Cartografando pensamentos de médicos, pais e crianças durante procedimentos na gastropediatria

Dulcemara Dedino

Tese apresentada à Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina, para obtenção do título de Mestre em Ciências.

 INTRODUÇÃO

Estar dentro de uma ordem médica, e iniciar uma pesquisa dentro dela, sendo eu alguém da área “psi”, exigiu que eu transpusesse obstáculos e assumisse uma postura tal qual a música de Gilberto Gil, citada e que descreve muito bem meus sentimentos. Após a estranheza inicial causada pela diferença entre o discurso médico e o discurso psicanalítico, aproximei-me do universo médico com o desejo de poder escutar, observar e conhecer o pensar dos sujeitos a partir desse outro lugar. Escolhi uma cena de forte característica médica: um procedimento de diagnóstico muito usado no ambulatório de Gastroenterologia Pediátrica, para diagnóstico de doença celíaca, onde existe a participação ativa do paciente.

Só poderia fazer um trabalho a partir de uma atuação psicanalítica, e isso significa acreditar que uma relação comporta toda patologia humana, e através de uma relação psicanalítica se pode delinear um paciente em seu funcionamento e sua estrutura psíquica. Sendo assim, a cena médica na qual me propus a participar, seria fomento para cartografar outras relações como a do médico com seus pacientes e com os familiares dos pacientes, relações essas que contém aspectos que beneficiam ou não o caminho da cura, e também faz marcas e abrem questões no desenvolvimento psíquico da criança. O início do processo no qual me engajei, é o diagnóstico.

Apesar das motivações para a realização do estudo, elementos da minha história profissional se fizeram presentes enquanto preocupações. Usar o arsenal psicanalítico teórico e técnico a serviço da ordem médica, e perder com isso o que há de mais precioso, concomitante à preocupação de manter uma boa interlocução com a classe médica eram evidentes. Sabendo que, em sua maioria, os médicos acreditam que uma boa interlocução seja o psicanalista atender ao seu pedido. Pedido esse que se traduz em descobrir as causas psíquicas, cuja etiologia não foi possível descobrir com a tecnologia médica, e está fora da área corporal, fora da área dele, e então está na mente. Ou ainda para reafirmar que todos os recursos médicos foram usados mesmo.

Tendo a certeza de que não poderia atender ao pedido por seguir o referencial freudiano de que não é possível haver uma divisão entre mente e corpo, mesmo porque os fenômenos do corpo não deixam de ter uma representação psíquica. Sendo assim, colocar- me como recurso técnico auxiliar da medicina seria excluir o campo da subjetividade ao invés de incluí-lo no contexto científico e clínico.

Outra maneira de atender o pedido médico seria usar o espaço desse estudo para estabelecer associações entre aspectos psicológicos de alguma patologia de gastroenterologia pediátrica. Acredito que a grande cilada da atuação psicanalítica na Instituição Hospitalar seja assumir uma posição médica de avaliar, diagnosticar e determinar aspectos para uma patologia, com isso não levando em conta as particularidades dos sujeitos.

O mesmo referencial que me trouxe tantos medos e obstáculos em empreitar o estudo na Instituição médica, me apaziguava, ao me lembrar das palavras de seu representante fundador. Freud dizia: “Pensar o impensável”...

Sendo assim, alguns elementos da minha história profissional se fazem presentes, ao pensar as razões para a realização desse estudo.

Logo após a conclusão do 2^o grau, modalidade Magistério, ingressei no Curso de Psicologia da Universidade Paulista- UNIP , que tinha uma tendência a orientação psicanalítica e prática clínica. Meus interesses pessoais logo se confirmaram em torno da Psicanálise, coincidindo com o início de minha análise pessoal e grupos de estudo em Psicanálise fora da Universidade.

O curso de Psicologia tem duração de 5 anos. No 4^o. ano tive contato com os pacientes, na clínica psicológica através da disciplina de psicodiagnóstico infantil, cadeira bastante clássica e onde pude ter certeza que não haveria espaço para tal prática em minha futura jornada profissional. Apesar de reconhecer os benefícios para mim, enquanto aluna (aprender e mapear os mecanismos psicológicos), via através dessa atividade pouca possibilidade de benefícios aos pacientes, ao enquadrá-los em determinadas categorias. Ao mesmo tempo percebia que esse espaço emocional tão rudimentar enquanto terapia muitas vezes propiciava de imediato uma melhora ao paciente.

Nessa mesma ocasião tinha a vivência opcional de fazer triagem. E observava que apesar de ter de ”colher” dados para fazer os devidos encaminhamentos dentro da clínica, também havia a possibilidade de acolher e ver que muitos pacientes já saiam dali com uma nova percepção do seu sofrimento e junto novos recursos pessoais para lidar com eles e poderem esperar para serem chamados para o atendimento. Essa experiência foi enriquecedora em todos os sentidos (preparação profissional, formação pessoal).

No último ano fiz escolhas então, que privilegiaram a atividade clínica com orientação psicanalítica. Ao me formar fui convidada a trabalhar nessa mesma Clínica da Universidade que propiciou sair da posição de aluna, adquirir um outro olhar: o Institucional, preocupado não só com a formação acadêmica, mas também com os benefícios ao paciente. Também instaurou meu interesse pela área acadêmica, e junto com ele a necessidade de fazer pós-graduação em nível mestrado.

Com o objetivo de aprofundar o entendimento dos aspectos psicodinâmicos do funcionamento mental do ser humano, e desenvolver a habilidade da prática institucional e também a de pesquisa, iniciei o estágio probatório para o mestrado na disciplina de Gastroenterologia Pediátrica da Universidade Paulista de Medicina- UNIFESP. As experiências vividas no setor de psicologia da Gastropediatria e as trocas de experiências com os outros profissionais, foram bastante úteis, propiciando a condição de me surpreender com essa nova prática e assim poder avançar “com minha” psicanálise. O trabalho institucional surpreende como toda prática analítica e permite manter as premissas de Freud no que se refere ao modelo de adoecer proposto por ele, fundamentalmente sua fidelidade às noções de transferência e contratransferência.

Ao desenvolver as atividades do setor de psicologia da Gastroenterologia Pediátrica, desde o início me interessei pelos aspectos da experiência do adoecimento do corpo e as questões que surgiam a partir daí: entre a relação do psíquico com o somático e as interrelações pessoais envolvidas nesse processo.

Foi a partir dessas questões que esta pesquisa se organizou: “cartografar” os pensamentos das pessoas envolvidas no processo, e problematizar a partir dessa cartografia as implicações clínicas no caminho da cura.

Meus objetivos:

· Cartografar os pensamentos dos sujeitos envolvidos no processo médico através da leitura psicanalítica, o que permite extrair um certo número de fatos que reposiciona a importância da subjetividade na ciência e no caminho da cura.

· Captar os movimentos de intersecção no encontro dos sujeitos envolvidos quanto às posições subjetivas.

· Levar em conta o sujeito em suas particularidades, única via em que a subjetividade se manifesta.

LITERATURA

1. Sobre a relação entre o médico e o paciente

São abordados, nesta parte do capítulo Literatura, os seguintes temas a respeito da relação entre o médico e o paciente:

1. O repensar da atuação da medicina
2. A dimensão emocional da relação profissional- paciente

1.3 A relação do médico com o sofrimento e o corpo do paciente

1.4 O médico e a tecnologia

1.5 Psicossomática e o infantil

1. O repensar da medicina

O repensar da atuação médica tem ocorrido dentro de várias perspectivas. Segundo CAPRARA (1999), nos anos 50 KARL JASPERS desenvolveu uma série de reflexões sobre o médico na idade da técnica, enfatizando a necessidade de recuperar elementos subjetivos da comunicação entre médico e paciente.

A consciência da necessidade de um desenvolvimento da interação entre médico e paciente foi se ampliando nos anos 60, através de psicologia médica (SCHNEIDER, 1994), de análises psicanalíticas da figura do médico (GROSBECK,1983), assim como da experiência dos grupos BALINT ao introduzir a dimensão psicológica na relação médico-paciente e a formação psicoterapêutica para o médico (BALINT,1988).

CAPRARA (1999), também afirma que nas décadas de 60 e 70, foram pioneiras na área da sociologia da saúde os trabalhos de TALCOTT PARSONS sobre a relação médico -paciente e o consenso intencional- atualmente, em uma outra versão, chamado de consentimento informado. Uma necessidade ainda muito recente de reduzir os efeitos nocivos de comportamentos inadequados do médico no contato com o paciente resultou, em vários países, no aumento das denúncias e também em aumento dos gastos com a saúde. Buscando reduzir os gastos, tem sido desenvolvidos diversos estudos sobre a qualidade dos serviços de saúde e das diretrizes de reorganização do modelo assistencial (ARDIGÒ, 1995). A maioria destes estudos fundamentam-se nas publicações de DONABEDIAN, que, no início dos anos 80, publicou vários volumes e artigos a respeito deste argumento (DONABEDIAN,1990).

A comunicação entre o doente e o médico esteve presente na pesquisa realizada por BOLTANSKI (1979) em diferentes regiões da França. Este autor discute diferenças do conhecimento médico-científico e do conhecimento médico-familiar e relaciona tais diferenças à relação doente-médico. Essa relação considerada como produtora de ansiedade, principalmente pelas classes populares, por não possuir critérios objetivos de avaliação, enfatizando as dificuldades com o padrão comunicacional, especificamente, o médico “não ser franco”. Esse texto foi base para muitos trabalhos no Brasil.

Uma outra perspectiva representada por autores como ARTHUR KLEINMAN, BYRON GOOD, CECIL HELMAN, GILLES BIBEAU e ALLAN YOUNG (KLEINMAN, 1980,1988,1991; BIBEAU,1992; GOOD,1994; HELMAN, 1994) analisa a relação médico- paciente sob o ponto de vista da antropologia, tentando analisar não somente o componente cultural da doença, mas também a experiência e o ponto de vista do doente e dos familiares, as interpretações e as práticas populares e suas influências sobre prevenção, diagnóstico e tratamento. O trabalho desses autores tem influenciado em boa parte a realização do curso a respeito da comunicação médico paciente que ocorre na faculdade de medicina de Havard (BRANCH et al.,1991), assim como programas de formação (SEPPILLI & CAPRARA, 1997), constituindo-se como um componente-chave na graduação e pós-graduação na área médica (CRAIG,1992; USHERWOOD,1993).

Contemporaneamente, a relação médico-paciente tem sido focalizada como um aspecto-chave para a melhoria da qualidade do serviço de saúde e desdobra-se em diversos componentes, como a personalização da assistência, a humanização do atendimento e o direito à informação (ARDIGÒ,1995), tratados através de temas como o grau de satisfação do usuário do serviço de saúde (ATKINSON,1993; WILLIAMS,1994; GATTINARA et al.,1995; DUNFIELD, 1996, ROSENTHAL &SHANNON,1997), o counselling- aconselhamento (BERT & QUADRINO, 1989), a comunicação médico- paciente (BRANCH et al., 1991; WHO,1993), o sofrimento do paciente e a finalidade da biomedicina (CASSEL,1982, 1991) e o consentimento informado (SANTASSUONO,1996).

No que diz respeito aos autores brasileiros, pode-se observar uma reativação das discussões vinculadas a esse tema, entretanto isso tem se revelado , em grande parte sob a forma de ensaios e apresentações de opiniões como também inspirações teóricas.

Dois trabalhos destacam-se, por estarem baseados em análises sistematizadas de grande extensão. O primeiro seria o estudo desenvolvido por SUCUPIRA (1981). No momento em que foi realizado o estudo, a população brasileira era atendida prioritariamente por três sistemas que atuavam em paralelo: previdência social, medicina de grupo e centros de saúde estaduais e municipais. A análise feita pela autora, tendo como objeto o atendimento em puericultura, indica um padrão de escolha da clientela resultante da avaliação do problema desencadeador, da necessidade da busca do serviço em confronto com as características dos sistemas de atenção disponíveis. Os três grandes prestadores possuiam três modelos assistenciais diferentes e que a população reconhecia e optava pelo mais adequado às necessidades geradoras da busca do atendimento, incluindo aspectos da dimensão relacional.

Relevante nessa nova conjuntura é o estudo de SCHRAIBER (1993), que analisa a partir de entrevistas com médicos de longa prática clínica, a incorporação da tecnologia no exercício da profissão. Paralelamente a transformação da sociedade, observa-se a valorização da ciência e, assim, a intelectualização dos saberes. A medicina teria passado pela universalização dos seus atos, tendo como objeto da sua ciência o doente que, nesta condição, perdeu como ato repetidor dos conhecimentos habilitados pela ciência, tendo, assim, entrado no universo das séries de produção, aquelas que marcam a sociedade industrial-tecnológica (SCHRAIBER,1993)

Importante dimensão também é a introduzida pelo MINISTÉRIO DA SAÚDE 2003, no qual a participação do usuário nos serviços de atenção à saúde seria alcançada se houvesse um maior engajamento dos profissionais da saúde nos processos de gestão dos serviços. A relação médico-paciente é determinada por um sistema mais amplo de característica de gestão.

2 A dimensão emocional da relação profissional- paciente

Alguns autores atuais dizem que a maior contribuição para a compreensão psicológica da relação profissional-paciente vem da psicologia médica, que tem como objeto de estudo o universo psicológico do estudante de medicina, do médico, do paciente e das relações entre eles, a qual cresceu através dos conhecimentos oriundos da Escola Psicanalítica.

A influência dos trabalhos de BALINT (1988), foi fundamental na compreensão a respeito da relação médico-paciente e do desenvolvimento psicológico do médico, assim como em todas as relações assistenciais dos profissionais de saúde, já que em todas é necessário um certo grau de envolvimento com o paciente.

BALINT (1988), enfatiza a aliança terapêutica, como veículo propulsor de um bom atendimento. Segundo ele, a técnica por mais aprimorada que seja, será sempre inócua ou alienante, se não for veiculada por uma boa relação do profissional com o paciente. No entanto, para que essa relação satisfatória aconteça, é necessário prestar atenção aos elementos específicos que a compõe.

Essa relação contém elementos não só objetivos como subjetivos, racionais e irracionais, conscientes e inconscientes. Ou seja, a interrelação entre médico e o paciente, é baseada em torno de conceitos fundamentais da Escola Psicanalítica, sendo eles a transferência e a contra- transferência.

Transferência segundo LAPLANCHE (1992) é um processo no qual são revividos no relacionamento atual, sentimentos e conflitos originários de relacionamentos com pessoas importantes no início da vida. Esse fenômeno pode resultar em ligações afetivas intensas, irracionais, que não podem ser explicadas com base em situações da vida atual.

Assim, o paciente tem atitudes transferenciais em relação ao médico, que contém expectativas e sentimentos que um dia foram direcionados aos pais, sentidos como protetores, continentes. É comum presenciar um investimento no profissional, com fantasias onipotentes, semelhantes às qualidades que a criança atribuí aos pais.

Quando surge a doença, o paciente sente-se desamparado e coloca-se à mercê do profissional, que o remete a um estado de funcionamento mental arcáico, ou seja de muita insegurança e fragilidade, por contar com poucos recursos para lidar com as ameaças. Acredita-se que o profissional tem um poder, que permite que se sinta seguro na situação de perigo. Esse tipo de transferência chamada positiva, embora não corresponda à realidade, já que nenhum profissional detém tanto poder quanto fantasia o paciente, tem um aspecto bom, à medida que possibilita um vínculo de confiança com o profissional, um envolvimento com o seu processo de adoecer e em geral um resultado satisfatório sobre o exame, a terapia e a cura.

Essas atitudes transferenciais podem também, assumir uma forma excessiva de dependência em relação ao profissional. Quando o paciente não é apenas remetido a este estado emocional primitivo, mas também aprisionado a ele, onde estão em jogo angústias e ansiedades características da fase inicial da vida, onde a pessoa ainda não tem recursos emocionais próprios para lidar com os perigos e ameaças, e depende integralmente de outra pessoa.

No atendimento à criança, os fenômenos transferenciais e contra-transferenciais, ocorrem em relação ao profissional com o paciente, com a família (como um todo), e com cada familiar. Geralmente quem tem mais contato com o médico, é o membro que merece atenção especial, quanto a esses fenômenos.

Os sentimentos transferenciais em relação ao profissional não são apenas positivos. Ao se sentir abandonado, não cuidado, com medo de receber acusações, ele também é tomado por sentimentos primitivos de desconfiança, inveja, raiva, irritação, fazendo com que ele tenha atitudes de não cooperação durante o exame, o tratamento, assim como a manifestação de complicações e atraso na recuperação. Vale lembrar que esses sentimentos negativos também são remontados na relação atual, mas tiveram sua origem na mais tenra infância.

A contra-transferência são os movimentos afetivos do profissional, como reação aos de seu paciente, também remontados a partir de suas vivências infantis. A contra-transferência também pode ser positiva ou negativa, resultando em diversas atitudes de rejeição ou agressividade tais como: impossibilidade de acolher o paciente, atos falhos como esquecimento de horário, irritação, somatização, etc.

Os processos de transferência e contra- transferência podem se dar a um nível consciente, mas amiúde eles acontecem de forma invisível tanto para o médico quanto para o paciente e seus familiares. Quando eles não adquirem uma certa consciência levam a pessoa a atuar, a interferir de modo equivocado na relação. O esclarecimento destes sentimentos pode levar a uma melhor discriminação do papel real de cada um.

1.3 A relação do médico com o corpo e o sofrimento do paciente

Abordando a atuação do médico dentro da perspectiva do sofrimento e relação com o corpo do paciente, somos remetidos ao início desta, que tem seu começo nas primeiras aulas de fisiologia.

Vários autores fizeram esse caminho para tentar entender, a relação do médico com seu corpo e com o do paciente, como conseqüência, do seu primeiro contato com um corpo inanimado, sem vida, sem nome, fragmentado em peças, sem sexo, sem história, no qual o corpo humano se revela ao médico, no início de sua formação.

VOLICH (2002), em Tristes corpos, Entre a medicina e a melancolia, aponta para a experiência em que o médico se vê freqüentemente remetido, como conseqüência desses primeiros encontros, ainda não elaborados, e que se revelam quando diante de seus pacientes vivos, insistem em manter a visão fragmentada do corpo e de suas funções. Inúmeras são as situações presenciadas pelos profissionais que atuam em hospitais, junto aos médicos. E para que se possa resgatar o sentido da medicina seria necessário colocar alguns pressupostos teóricos que marcam o exercício da medicina atualmente.

FÉDIDA (1971), traz uma perspectiva interessante ao falar da perversão na qual foi vítima o corpo humano ao longo da história. Com o Renascimento rompeu-se a epiderme do cadáver, imprimindo para sempre na relação do homem com o seu corpo, a ambivalência: fascínio e culpa, satisfação e medo de retaliação.

Até esse momento na história, o único recurso disponível do homem, eram os seus sentidos, ou seja o olhar, o olfato, o tato, e também sua fantasia, sua imaginação, sua capacidade de compreender a saúde e a doença, através dos mais ínfimos sinais clínicos. Paradoxalmente, ao aproximar-se da intimidade do corpo humano, ao dissecá-lo, iniciou-se o afastamento do Humano, que:

“significa afastar-se da fonte do sofrimento do doente, não da aflição da dor, do membro que sangra, do corpo que queima de febre”. (apud, VOLICH, R.M., Tristes corpos a medicina entre a melancolia a hipocondria, In: Tercer Encuentro Latino Americano de Los Estados Generales del Psicoanálisis (online|); 2002; Buenos Aires - Argentina, (citado 2004 fev.03). Disponível em URL: http://www.estadosgerais.org/terceiro_encontro/volich-tristescorpos.shtml)

FÉDIDA (1971), ainda no mesmo trabalho, caracteriza o caráter melancólico do anatomista moderno. Segundo ele:

“a anatomia se configura como uma experiência de desilusão. O corpo não esconderia nada que não pudesse ser visto pela dissecação de cadáveres, pelo inventário dos órgãos e sua nomeação(...) Esses elementos “constituirão todo o substrato ideológico de todo o conhecimento médico”. (apud, FÉDIDA,P., L'Anatomie dans la psychanalyse, Nouvelle Revue de Psychanalyse, 1971 In: VOLICH, R.M., Tristes corpos a medicina entre a melancolia a hipocondria, In: Tercer Encuentro Latino Americano de Los Estados Generales del Psicoanálisis (online|); 2002; Buenos Aires - Argentina, (citado 2004 fev.03). Disponível em URL: http://www.estadosgerais.org/terceiro_encontro/volich-tristescorpos.shtml)

Podemos constatar hoje, que o diagnóstico cada vez menos surpreende o clínico. E que a literatura atual traz o questionamento, a cerca do sofrimento do paciente que o médico tem. Assim como, apesar dos sucessos terapêuticos, uma dor de outra ordem teima em permanecer, resistente a todo o arsenal tecnológico da medicina, nos levando à direção dos aspectos que caracterizam a natureza humana, a perda e o desamparo, diz VOLICH (2002).

FREUD (1914), mostra como a perda e o desamparo constituem um elemento organizador do psiquismo, da relação com o corpo e da relação com o outro.

Na experiência do desamparo, é que se define quem cuida e quem sofre. Também no encontro terapêutico reatualizam-se para cada um, suas experiências mais remotas diante da perda, do sofrimento, do desconhecido, da qualidade da presença ou ausência, daquele de quem o sujeito esperava o alívio para sua dor.

Como dito, no início da vida a sobrevivência do sujeito depende do outro, essa experiência na qual todo ser humano passa, é guardada para sempre em sua memória psíquica. Essa fase é constituída por uma experiência nomeada como melancólica.

VOLICH (2002), ainda diz que remetidos às suas próprias histórias de perdas, médicos e pacientes esperam encontrar na realidade material, a causa do sofrimento do paciente:

“o suposto saber atribuído ao médico pelo paciente tanto quanto a semiologia da doença, os resultados dos exames e os diagnósticos obtidos pelo médico encontram-se assim a serviço da constituição de uma frágil certeza sobre à compreensão da doença e os meios para debelá-la”. ( apud, VOLICH, R.M., Tristes corpos a medicina entre a melancolia a hipocondria, In: Tercer Encuentro Latino Americano de Los Estados Generales del Psicoanálisis (online|); 2002; Buenos Aires - Argentina, (citado 2004 fev.03). Disponível em URL: http://www.estadosgerais.org/terceiro_encontro/volich-tristescorpos.shtml)

Sendo assim, ambos evitam se aproximar da dimensão subjetiva da doença. Nesse sentido podemos supor que a doença ocupa um lugar de alívio, já que quando ela acaba, ressurge a dor existencial. Por sua vez, o médico percebe que a cura do paciente não aplaca a dor e o vazio que brotam em seu íntimo.

Sendo o estado melancólico impossibilitador de um contato efetivo com o outro e com as fontes de seu sofrimento, a prevalência é de um discurso formal e não afetivo.

Ao desenvolver esse pensamento, VOLICH acima citado reafirma que o aprendizado e a prática da medicina acontecem com essa qualidade melancólica, sendo poucas as possibilidades que o estudante de medicina tem de encontrar no olhar de seus professores e mestres, o reconhecimento para suas dúvidas e angústias.

Ao mesmo tempo em que a doença chama o médico para a compreensão de seus sinais e de suas dinâmicas, ou seja chama para uma proximidade com corpo do paciente que é tocado e manipulado, e que também é lugar do sofrimento físico e psíquico.

FERNANDES (1999), ressalta a importância de considerar a partir da teoria de FREUD, a constante referência corporal, à percepção e a sensoralidade, como substrato do desenvolvimento psíquico. Relata através de sua experiência que:

“o contato com pacientes somáticos rapidamente ensina que a expressão verbal e metafórica freqüentemente utiliza o corpo como imagem, solicitando do analista um olhar e uma escuta capaz de figurar essa imagem e descrevê-la em palavra.” (apud, FERNANDES M.H., A hipocondria do sonho e o silêncio dos órgãos : o corpo na clínica psicanalítica In: M. Ainsenstein, A. Fine e G. Pragier (orgs.), Hipocondria, São Paulo, Escuta, 2002, pág. 190)

Toda queixa orgânica, mesmo aquela que se refere a sintomas e doenças bem caracterizadas no plano médico tem uma dimensão hipocondríaca .

Segundo FÉDIDA:

“o fracasso da prática médica em lidar com a dimensão hipocondríaca da queixa como fruto da impossibilidade de receber essa demanda que é antes de mais nada endereçada ao corpo do médico, enquanto portador da esperança de receber a angústia de decomposição do doente e de refletir através de sinais a integridade dos órgãos”. ( apud, FÉDIDA P., L'anatomie dans la psychanalyse, Nouvelle Revue de Psychanalyse , 1971, 3, In: VOLICH, R.M., Tristes corpos a medicina entre a melancolia a hipocondria, In: Tercer Encuentro Latino Americano de Los Estados Generales del Psicoanálisis (online); 2002; Buenos Aires - Argentina, (citado 2004 fev.03). Disponível em URL: http://www.estadosgerais.org/terceiro_encontro/volich-tristescorpos.shtml)

Isso quer dizer, que o contato do médico com seu próprio corpo, com suas sensações corporais, são formas privilegiadas de apreensão do corpo do outro e de compreensão da queixa latente do paciente.

Na observação da realidade clínica e social, o corpo é visto como palco para a manifestação do sofrimento, cada vez mais freqüente. VOLICH (2002), constata que há uma alienação da experiência sensorial do paciente e do conhecimento do seu próprio corpo. Assim, afirma que nos consultórios médicos e nos hospitais transbordam pacientes para cujas queixas não é possível encontrar um diagnóstico ou um substrato orgânico. E esses pacientes são 40% de alguns serviços de clínica médica, e também são em muitas vezes, fonte de profunda irritação para os médicos.

Se pudermos considerar a hipocondria (uma outra dimensão da queixa do paciente), como um sinalizador da constituição do sujeito, que permite um outro olhar sobre a queixa do paciente, mesmo para aqueles pacientes, que tem uma doença bem configurada. Abrir-se-á uma possibilidade de resgate da essência do sofrimento humano.

A atenção à dimensão subjetiva da queixa do paciente, pode permitir ao médico não apenas compreensão da dor do paciente, como também uma maior intimidade consigo e aproximação de seu próprio sofrimento. Podendo ainda, incluir um novo olhar e entender as fontes de sua vocação, que é cuidar do outro, e se realizar no encontro com seu paciente.

1.4 O médico e a tecnologia

Sendo a relação médico-paciente instrumento fundamental, para o desenrolar do processo de saúde, observar os aspectos que atravessam essa relação seria útil.

SANT'ANNA (2001), diz:

“entre o médico e o paciente, estão as máquinas”. (apud, SANT'ANNA, D. B., Corpos de Passagem, São Paulo, Estação Liberdade, 2001, p.39)

A partir da década de 1970, os aparelhos endoscópicos passaram a fazer grande sucesso, entre outras razões porque também, através das câmeras instaladas, tornou-se possível à visualização do procedimento no monitor, não só pelo médico, como também pela equipe.

Através dessa colocação SANT'ANNA (2001), insere uma nova temática na relação do médico com o corpo do paciente. Temática esta referente, a uma nova familiaridade, que ultrapassa aquela que o profissional tinha com o corpo do paciente. A partir de então, uma intimidade com a máquina é criada, e com esta nova situação, surgem novos receios e expectativas a serem estudados.

CAPOBIANCO (2003), faz a correspondência entre a relação de poder e a tecnologia, ao evidenciar o posicionamento da medicina em sempre ter desejado ser um saber proveniente de fatos, de saber empírico, e formado na observação, e na experimentação, no entanto:

“o saber médico e qualquer outro, faz parte da cultura e não está imune a suas influências.” (apud CAPOBIANCO, CRISTINA S. MORA, O Corpo em OFF, a doença e as práticas psi na pediatria hospitalar. São Paulo, Estação Liberdade,2003, p.63).

Justifica através da teoria de FOUCAULT, e ainda evidencia o poder a partir do saber do corpo, adquirido através de atributos tecnológicos, que acontecem nas atividades da equipe de saúde no hospital.

“O saber médico e os avanços científicos na medicina são produzidos nesse mesmo campo onde o conhecimento sobre o corpo é constituído pelas injeções da biotecnologia. As atividades da equipe de saúde do hospital e o saber que produzem estão, assim, diretamente ligados aos processos e lutas do poder-saber.” (apud CAPOBIANCO, CRISTINA S.MORA, O Corpo em OFF, a doença e as práticas psi na pediatria hospitalar. São Paulo, Estação Liberdade,2003, p.66-67):

E afirma que o saber- poder está freqüentemente mais a serviço de um controle e disciplinarização do corpo do que a procura da melhora e bem estar do paciente.

“Desse ponto de vista, os pacientes considerados difíceis por não melhorarem não seriam aqueles que estariam resistindo, de alguma forma, ao exercício do poder? Não seria essa uma das manifestações possíveis de uma espécie de contrapoder?” (apud CAPOBIANCO, CRISTINA S.MORA, O Corpo em OFF, a doença e as práticas psi na pediatria hospitalar. São Paulo, Estação Liberdade,2003, p.66-67):

Em 1997, D'ACAMPORA e cols., fazem uma análise das consultas em emergências e chegam a conclusão do uso indiscriminado da tecnologia, deixando de lado o saber clínico da medicina, caracterizado por eles como o saber escutar. Esse afastamento da dimensão humana do paciente e conseqüente apego à tecnologia, segundo eles é especialmente encontrado nos centros médicos associados ao ensino universitário. Com grande concentração financeira esses centros têm alta tecnologia, e a especialização é muito valorizada, recebendo assim o estudante de medicina, uma formação tendenciosa para as questões tecnológicas em detrimento das questões humanas.

Já 1 ano antes, NASCIMENTO (1996), preocupada com os gastos na área da saúde, chega a um outro aspecto importante, e que poderia amenizar os custos, o fato de que:

“a melhor tecnologia não necessariamente indica o melhor manejo do paciente”. (apud, NASCIMENTO,E.C., Caminhos para uma abordagem racional, Neurobiologia(1), 1996, p.13)

Ou seja, nem sempre é eficiente. Eficiência é entendida pela autora como a capacidade de alcançar metas pré-estabelecidas e produzir ações determinadas com bons resultados e boa qualidade.

Contextualiza sua concepção, evidenciando o fato de que os países industrializados privilegiam uma medicina tecnológica, com uso irracional, baseada em entusiasmos. Com isso reforçam a idéia aos pacientes de que quanto mais aparelhos, luzes e botões mais seguro está quanto a sua saúde, ilusão facilmente desfeita ao presenciar uma rotina hospitalar.

Outro aspecto interessante levantado por NASCIMENTO (1996), é a idéia que se tem de que:

“medicina é igual à tecnologia e saúde é igual a consumo de serviços médicos.” (apud, NASCIMENTO,E.C., Caminhos para uma abordagem racional, Neurobiologia(1), 1996, p.14)

Isso é confirmado pelo fato observado de que quanto mais médicos formam-se, mais caros ficam os serviços de saúde, contrariando a lei da oferta e da procura.

A escola médica convence o médico que o uso da tecnologia, é o melhor jeito de se fazer medicina, colocando o paciente como extensão da tecnologia. Aqui se dá não só uma questão ética, ao tratar o outro como objeto, mas também, um problema de saúde pública ao faltar dinheiro, usado em medidas tecnológicas não necessárias, a prevenção de doenças e dificultando o acesso a saúde a todos que dela necessitam.

NASCIMENTO (1996), não questiona a necessidade ou não de tecnologia, mas sim a falta de critérios, de avaliação da real necessidade e do estabelecimento de prioridades.

A mesma perspectiva é representada por GARROS (2003) em Uma Boa Morte em UTI Pediátrica. A pesquisa foi realizada em uma UTI pediátrica no Canadá, analisando os cuidados médicos no final da vida, quanto ao uso excessivo e muitas vezes inapropriado da tecnologia e/ou medidas de suporte de vida. O autor delineia quais as medidas gerais que podem ser adotadas, para fazer com que a morte de uma criança, apesar de devastadora, seja digna, humana e livre de sofrimento físico. Ao mesmo tempo em que destaca a importância da participação da família quanto ao uso ou não da tecnologia para prolongar a vida quando já não existe mais possibilidade de cura ou manutenção de uma qualidade de vida aceitável.

Essa atitude de inclusão e participação da família segundo GARROS (2003), tem conseqüências diretas não só em relação à criança enferma, como também na habilidade dos familiares em se adequar à perda do ente querido e em desenvolver um processo de luto adequado.

A preocupação em torno do tema tecnologia, como mostra esta revisão literária, nos remete a observação de que os recursos tecnológicos são usados de maneira excessiva e inapropriada, em detrimento ao espaço no qual a medicina deveria se ocupar: a dimensão humana da saúde e da doença.

1.5 Psicossomática e a criança

O conhecimento da psicossomática tem importância, no que se refere a ampliar a visão de funcionamento mental da criança e seu sofrimento. Os distúrbios funcionais da infância são compreendidos como derivados das falhas das relações primitivas e da função materna, ocasionando a ausência de simbolização, que é a origem do sintoma psicossomático. Essa ausência de simbolização que é também, a possibilidade de ligação entre a psicossomática e a psicanálise feita por Freud, pois nesse caso o sintoma não seria a representação simbólica do conflito psíquico, como acontece no sintoma de conversão na histeria. CAPOBIANCO (2003) esclarece essa questão, ao dizer apropriadamente, que:

“Desarmonias afetivas nas experiências precoces poderiam ocasionar falhas na elaboração psíquica de experiências no decorrer da vida, levando a pessoa a recorrer a somatização para se defender de conflitos intoleráveis, já que a manifestação somática é a primeira forma de reação de um sujeito. É facilmente observável perceber o desconforto de um bebê: ele chora, chuta, estremece, não dorme, sente cólicas, etc.” ( apud CAPOBIANCO, C.S.M., O Corpo em OFF, a doença e as práticas psi na pediatria hospitalar. São Paulo, Estação Liberdade,2003, p.124).

Sendo assim faz se necessário à apresentação de alguns conceitos teóricos formulados ao longo do tempo e historicamente articulados aos conceitos básicos da psicanálise que originam novos paradigmas para a clínica pediátrica e para a psicanálise da criança.

Os principais representantes da psicossomática relacionada à criança, segundo CASTRO (1997), são L. KREISLER e R.DEBRAY (1988). Esses autores contribuíram ao estudarem as psicoterapias breves para crianças e ao iniciarem estudos dos tratamentos conjuntos mães/ bebês.

A criança e o seu corpo (1981), é um livro publicado, de uma coletânea de artigos escritos entre 1966 e 1972 por KREISLER, M. FAIN e M.SOULÉ, a respeito dos problemas funcionais na infância como insônia, encoprese, asma etc. Evidencia-se nessa obra um conceito importante, onde se baseia a maior parte das práticas atuais. O conceito de que a vida mental surge da conjugação entre os cuidados maternos e a ausência destes. Nessa época os estudos com bebês já estavam em alta. Um dos grandes iniciadores desse tipo de estudo foi Spitz em 1949, ao estudar as reações das crianças hospitalizadas sem a presença de um familiar.

O conceito acima citado proposto por KREISLER (1981), surgiu a partir do estudo de SPITZ (1949), de que:

“uma aquisição importantíssima no processo de autonomia psíquica do bebê é a aquisição do auto-erotismo3”. (apud CASTRO, L.R. in: FERRAZ, F.C. e cols, 1997, p. 131)

CRAMER (1987) também reassume grandes descobertas de Spitz:

“ Mostrou que as relações afetivas exerciam impacto no nível fisiológico e físico.

Ressaltou a importância da relação de objeto, tomada num sentido amplo: tanto psicanalítico (fantasmático), como objetivo (interação).

Demonstrou a importância da relação mãe e filho, articulando-a com o desenvolvimento ontogenético do funcionamento psíquico, principalmente em relação aos três pontos organizadores.” (apud CASTRO, L.R. in: FERRAZ, F.C. e VOLICH, M.R., 1997, p.130 e 131)

Nesse caminho psicossomático no qual nos leva ao desenvolvimento da criança, WINNICOTT (1939) reafirma a importância da aquisição do auto-erotismo, para o desenvolvimento mental, ao deter-se na qualidade da mãe que a criança tem. Podendo-se assim dizer que o auto-erotismo vem dos cuidados de uma mãe suficientemente boa.

Mais tarde BÉKEI (1984) se detém nas qualidades dessa relação, assim como nas conseqüências destas no desenvolvimento psíquico do filho. Um modo de relação descrito por ela é a do tipo fusional mãe-bebê, na qual a mãe tem um nível elevado de empatia com seu filho a ponto de captar e corresponder a todas suas necessidades, comunicadas através do corpo dele tais como: choro, balbucio, estremecimentos.

Segundo essa psicanalista Argentina, o modo contrário seria a relação construída por mães narcísicas, ou seja mulheres incapazes de observarem e interpretarem as necessidades de seus bebês, pois atendem a demanda de seus filhos segundo suas próprias necessidades, tendo como resultado uma violência psicológica em direção ao filho. Esses dois modos de relação implicam em interferência na capacidade de simbolização dos afetos. Exemplifica:

“Se ao bebê se lhe dá de comer quando não tem fome, cria-se uma resistência, que pode ser passiva- a inapetência, não engolir- ou ativa- o vómito,devolver aquilo que se lhe está forçando a ingerir. Não lhe dar quando necessita pode provocar hiper-excitação, insônia, auto-satisfação em forma de mericismo, reações de protesto que estão dirigidas à mãe, mas que atacam e debilitam a própria criança de forma direta, produzindo sintomas, e indireta, obstaculizando seu desenvolvimento” (apud BÉKEI,M, In: CAPOBIANCO, C.S.M., O Corpo em OFF, a doença e as práticas psi na pediatria hospitalar. São Paulo, Estação Liberdade,2003, p.128)

Ainda ao descrever o distúrbio psicossomático como uma resposta à vivência dolorosa de hiper ou hipo-excitação no relacionamento materno. Reafirma a interferência na capacidade de simbolização, determinando futuramente um modo dissociado de funcionamento mental, gerando empobrecimento da vida afetiva:

Uma mãe com falta de empatia impede de várias formas o desenvolvimento normal do processo de simbolização de seu filho. Se sobre-satura o bebê, não lhe dá a oportunidade de frustrar-se, de deprimir-se; não lhe deixa lugar para a representação da sua ausência. Se é muito severa e restritiva, inibe as atividades auto-eróticas de seu filho e bloqueia ao mesmo tempo as fantasias acompanhantes (FAIN,1971). Se é tão narcísica que somente registra suas próprias necessidades e não os sinais que indicam os desejos do bebê, afoga todo intento de comunicação simbólica e de suas necessidades, tanto afetivas como corporais”. (apud BÉKEI,M, In: CAPOBIANCO, C.S.M., O Corpo em OFF, a doença e as práticas psi na pediatria hospitalar. São Paulo, Estação Liberdade,2003, p.129)

CAPOBIANCO (2003) aponta um trabalho posterior de BÉKEI (1991) referindo à atuação dessa autora no Serviço de Psicopatologia do Hospital P. De Elizalde, de Buenos Aires. A partir de um estudo com enfoque psicanalítico do vínculo mãe- filho (pacientes com Alopecia Areata do hospital), configurou-se três grandes grupos de mães que falharam na estimulação do processo de simbolização.

No primeiro grupo estavam as mães muito narcísicas, que careciam de empatia e tratavam o seu filho ”como uma possesão que servia para completar suas necessidades pessoais” (...)

O segundo grupo de mães era composto por mulheres depressivas, sem afeto, visando satisfazer às necessidades fisiológicas do bebê; são mães presentes de forma física, mas ausentes emocionalmente(...)

(...) O último tipo de mães psicossomatizantes constatado na investigação, porém sem descrição prévia na literatura, consistia em mulheres cujas características “patológicas” eram conseqüência de condições socioculturais desfavoráveis e que eram pouco chamativas no meio no qual viviam. (apud CAPOBIANCO, C.S.M., O Corpo em OFF, a doença e as práticas psi na pediatria hospitalar. São Paulo, Estação Liberdade,2003, p.131)

Levando em conta a subjetividade dos sujeitos, CAPOBIANCO (2003) esclarece o posicionamento de Békei, ao postular a relevância dos grupos de mães encontrados propiciadoras de estruturas psicossomáticas através de suas relações com seus filhos, e ao mesmo tempo o cuidado de não determiná-lo como condição indispensável para o aparecimento de tais sintomas.

Retomando um desenvolvimento cronológico teórico. DEBRAY (1988) e LEBOVICI (1980) tratam as razões pelas quais as mães não conseguem exercer satisfatoriamente a função materna primária.

CASTRO, ainda em 1997 evidencia que as patologias precoces devem ser compreendidas, a partir das capacidades inatas do bebê e da capacidade materna em ajustar-se a necessidade do filho.

Em 1998, PENTEADO afirma através da obra de DEBRAY (1988), que estudar o adoecer do bebê serve para aumentar a compreensão do funcionamento da psique infantil, como também para desenvolver modos terapêuticos eficazes para o tratamento de manifestações psicossomáticas:

“Debray trabalha o acontecimento do desenvolvimento(...)

Ela revela que nesse processo, podem surgir distorções mais ou menos gritantes entre bebês e sua mães, que alteram a qualidade das primeiras trocas, repercutindo gravemente sobre o desenvolvimento do bebê e o equilíbrio geral da mãe. A intervenção terapêutica precoce pode contribuir de forma significativa para o reestabelecimento do equilíbrio dessa relação.” (apud PENTEADO, A.F.C. in: FERRAZ, F.C. e cols, 1998, p.118):

Preocupando-se com modos de intervenções específicas à questão psicossomática, RANNA (1998) enfatiza a importância da relação médico-paciente:

O paciente orgânico apresenta uma qualidade particular de resistência e, portanto, demanda um trabalho também particular com a transferência”. (apud RANNA, W. In: FERRAZ, F.C. e cols, 1998, p. 127)

Ou seja, um transtorno psicossomático deve ser entendido através da história e das relações objetais4 pessoais do paciente adulto ou criança, e também deve ser incluído nesse entendimento a relação com o médico.

Resgata conceitos teóricos psicanalíticos que justificariam e embasariam essa relação. Conceitos tais como: Pulsão, situada entre o mental e o somático FREUD (1915). E fenômeno psicossomático que seria uma disfunção do corpo biológico para outra ordem, a ordem pulsional, na qual o instinto é substituído pelo erógeno.

Também reafirma através dos trabalhos de KRESLER, FAIN E DEBRAY, já citados neste texto, a importância das vivências infantis na organização psicossomática do sujeito, confirmando a importância das marcas mnêmicas destas vivências.

Mais recentemente, RANNÃ (2003) afirma citando COSTELLO (1988) que há um pequeno reconhecimento dos transtornos mentais leves por pediatras, mostrando que a Psicanálise e a Saúde da criança tem muito a avançar, no sentido de se ter ainda a fazer a reforma psiquiátrica da criança, o contrário da psiquiatria de adultos.

Ele pensa na interface entre as especialidades, produzindo um campo interdisciplinar para a criança não ser fragmentada. Essa interdisciplinaridade seria alcançada pela articulação multiprofissional. A interdisciplinariedade cria um paradigma, a subjetividade, que é:

“A necessidade de escutar e encontrar a criança, o homem, o sujeito, enfim, a subjetividade do outro humano, constituída ou em vias de se constituir, recuperando o sujeito dessa fragmentação”. (apud RANNÃ, W. In: FERRAZ, F.C. e cols, 2003, p.44)

RANNÃ, ainda evidencia um aspecto muito importante, mas por muitas vezes esquecido: a função paterna. Esta é indispensável na estruturação física e psíquica da criança. Assim como ressalta o papel importante que a psicossomática tem na construção de novas perspectivas para a psicopatologia da criança, sugerindo 3 eixos estruturantes: o pulsional, o da simbolização e o intersubjetivo.

2. O uso da Técnica de Biópsia de Intestino Delgado

A Biópsia de Intestino Delgado é o principal método diagnóstico de Doença Celíaca e outras Enteropatias. Pode ser realizada através da técnica por sucção, mais freqüentemente usada, ou por endoscopia. A biópsia por sucção, usa dois tipos de cápsula (Watson e Stornz), e além de eficaz, é simples e tem um baixo custo.

A importância desse exame é reconhecida por diversos autores, que estudaram os benefícios, desvantagens, e implicações em ambos os métodos e cápsulas utilizadas, concomitante à preocupação com o desconforto da criança, e o modo mais adequado para evitá-lo, através do estudo do melhor método de sedação.

São abordados nesta parte do capítulo literatura, os seguintes temas a respeito da técnica:

2.1 Histórico e vantagens terapêuticos na utilização da técnica de Biópsia por sucção.

2.2 Descrição de serviços existentes e da técnica

2.1 Histórico e vantagens terapêuticas na utilização da técnica de Biópsia por sucção.

Em 1955, ROYER e cols. introduziram a técnica da biópsia jejunal, colaborando para aumentar a flexibilidade do tubo e seu comprimento, assim facilitando sua passagem ao duodeno. A cápsula acoplada na extremidade tinha como mecanismo de funcionamento, um cilindro com bordas cortantes, que seccionava a mucosa aspirada por pressão negativa exercida na extremidade proximal do tubo.

No ano seguinte ocorreram modificações feitas no tubo e na cápsula. SHINER (1956) torna o tubo mais flexível e a cápsula menor, com um balão inflável, que objetivava facilitar sua progressão até o jejuno.

Nessa época havia dificuldade para a manipulação do aparelho, apesar da biópsia ser realizada sob controle do fluoroscópio. Contudo foi decisiva a contribuição dos autores citados acima, pois a partir deles foram possíveis novos desenvolvimentos no método da biópsia peroral do intestino delgado.

CROSBY E KUGLER (1963) desenvolveram uma cápsula mais versátil, de aço inoxidável, conduzida por um tubo de polietileno, cujo modelo persiste até hoje com ligeiras modificações, até chegar a cápsula de Watson utilizada ainda hoje. Apesar do constante interesse no estudo da adequação do método, existe à preocupação com a eficácia do método e ainda, com o desconforto vivenciado pelo paciente.

Em 1986, ELIA e cols., através do estudo de 103 biópsias realizadas durante 2 anos, concluíram que a biópsia peroral do intestino delgado, é um método de execução fácil e a cápsula de Watson é eficiente na obtenção do fragmento da mucosa, observando que os pacientes toleram bem o exame, e que há baixo índice de complicações e insucessos. Com isso, reafirmam a utilidade diagnóstica da técnica.

A preocupação com o método continua em 1993, quando realizam Um estudo do aspecto de classificação do fragmento do intestino delgado. A preocupação seria no caso com a variação interpessoal e intrapessoal, no conceito da classificação da análise da biópsia.

A biópsia de intestino delgado é uma técnica, em si mesma invasiva, e no contato com a bibliografia existente acerca dela, fica evidente a preocupação com os procedimentos que os pacientes pediátricos são submetidos, assim como o impacto deles no paciente e em seus familiares. Fica evidente até mesmo, em artigos científicos extremamente técnicos, como citados acima, onde manifestamente o objeto de pesquisa é o conceito técnico utilizado para interpretação da biópsia, mas em uma outra esfera, latente, um modo de avaliar, diagnosticar, aplicar ou não a técnica, causando o mínimo desconforto possível à criança.

Tendo esse objeto de estudo latente, caminhamos ao longo do tempo com trabalhos, cujo objeto de estudo manifesta-se na justificativa e confirmação do caráter imprescindível da biópsia, como: Doença Celíaca: a evolução dos conhecimentos desde sua centenária descrição original até os dias atuais. Fagundes-Neto, U. e cols. 1999. Afirma nesse trabalho que a biópsia de intestino delgado continua sendo imprescindível para o diagnóstico da doença celíaca. As amostras são obtidas através da biópsia com pinça endoscópica ou por cápsula. As mucosas conseguidas através da cápsula são sempre maiores, ou seja, tem uma qualidade melhor, das conseguidas por pinça endoscópica, permitindo uma melhor avaliação e dentro dos critérios mínimos aceitáveis para interpretação.

No entanto, um ano antes, houve um estudo apontando para a possibilidade do diagnóstico clínico, já que as crianças, com doença celíaca, prévia aos 2 anos de idade, apresentam quadro clínico típico (como falha no crescimento, anorexia, vómito, distensão abdominal, perda muscular, hipotonia e irritabilidade). Em crianças mais velhas e adolescentes aparece falha no crescimento, anemia por deficiência de ferro e puberdade tardia, além de ocasionalmente diabete mellitus, artrite e úlceras aftosas recorrentes. Com esses indicadores clínicos, Utiyama S.R.d e Ioshi S., (1998) dizem que apesar da biópsia ainda representar o instrumento principal para diagnóstico, com a mudança dos rígidos critérios de diagnóstico, os testes sorológicos de triagem (screening) surgem como uma possibilidade de método diagnóstico bem menos invasivo e de menor custo do que as biópsias intestinais.

No que se refere a critérios para o diagnóstico da doença celíaca, em 1969 a ESPGAN (European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) recomendava 3 biópsias a saber: a primeira no momento do diagnóstico, a segunda durante a dieta livre de glúten e a terceira após a reintrodução do glúten na dieta para confirmação da atrofia vilositária . Após 20 anos se reconsiderou, e a biópsia de controle é realizada somente em pacientes com resposta clínica duvidosa, após o diagnóstico, e a prova de desencadeamento com glúten não é considerada imprescindível.

Ainda no ano de 1997 um artigo de KAWAKAMI e cols., chama minha atenção ao comparar a qualidade do fragmento colhido por endoscopia e por cápsula de sucção. Nesse estudo mostra que a mucosa obtida pela técnica endoscópica é tão adequada quanto à amostra obtida pela técnica de cápsula por sucção. Concluem que o melhor método de se obter um fragmento de intestino delgado é através do endoscópio. As vantagens segundo os pesquisadores são o fato de que se “vê” todo o procedimento, enquanto que a biópsia por sucção é feita às cegas. Por endoscópio também há uma pequena necessidade de anestesia. Quanto ao fragmento não há diferença significativa.

Na literatura internacional, encontra-se uma preocupação manifesta quanto ao desconforto que se submete o paciente pediátrico, o impacto dessas ações não só no próprio paciente como também em seus pais.

Na Suécia, a técnica predominante de biópsia é a por cápsula e existe uma grande preocupação em relação a todos os aspectos envolvidos no procedimento, pois este é muito utilizado, já que a doença crônica mais comum, nesse país é a doença celíaca.

Em 2001 HÓGBERG.L e cols, publicou uma pesquisa comparando o uso de 2 tipos de cápsulas na biópsia: a cápsula de Watson e a cápsula de Stornz. O estudo compara tecnicamente a eficácia do exame, e a possibilidade de falha em seus diversos aspectos, assim como o melhor método de sedação. O tipo de sedação influencia na escolha da cápsula a ser utilizada. Chegam a conclusão de que a cápsula de Stornz geralmente consegue um fragmento da mucosa do intestino, maior, em comparação com a cápsula de Watson. E que o método é econômico e rápido expondo a criança à mínima dose de radiação. Consideram algumas vantagens por endoscopia, mas consideram também os riscos devido à anestesia geral.

Ainda no mesmo ano, foi publicado por HÓGBERG.L e cols (2002) o resultado de um questionário aplicado aos pais de 62 crianças submetidas à biópsia por cápsula de Stornz. Esse questionário foi aplicado após o procedimento, e tinha o objetivo de saber o que os pais pensavam sobre o desconforto da criança durante a sedação no procedimento. Os pesquisadores chegaram a conclusão de que os pais em sua maioria (94%), consideraram satisfatório o procedimento de sedação, independente da sedação ser intravenosa ou não.

Em 2002 STENHAMMAR e cols., na Suécia fizeram uma pesquisa em nível nacional, através de um questionário enviado às clínicas pediátricas do país, que realizam biópsia de intestino delgado. Obtiveram a informação de que 64% das biópsias foram realizadas com cápsula e 36% por via endoscópica. Em 97% das clínicas a realização da biópsia por cápsula contou com uma sedação leve, e os pais estiveram presentes durante todo o procedimento. Segundo esses pesquisadores, uma sedação é importante para aliviar a experiência para a criança, o que demonstra uma preocupação não só com o bem-estar físico, mas também com o psíquico da criança.

Também referem que a biópsia por endoscópio é satisfatória, mas como a por cápsula é prática e econômica continuará sendo usada.

2.2 Descrição de serviços existentes e da técnica.

A biópsia da mucosa do intestino delgado é um procedimento comum nos serviços de Gastroenterologia, sendo fundamental para o diagnóstico das enteropatias e das deficiências enzimáticas. A técnica por sucção é ainda mais aceita e empregada em crianças, porque permite a obtenção de fragmentos de mucosa que são suficientemente grandes para uma adequada orientação e interpretação histológica. É um método simples e fácil de realizar. Assim como é seguro, econômico e com baixo índice de complicações para o paciente.

As desvantagens são o desconforto do paciente, a coleta da mucosa é feita às cegas, às vezes há necessidade de fluoroscopia e o tempo pode ser prolongado. Além da possibilidade de ocorrer falha técnica, na obtenção do fragmento de intestino delgado.

A técnica consiste em intubação nasojejunal. O paciente fica em jejum por pelo menos 4 horas. Passa-se uma sonda de nelaton pela narina, pesca-se sua extremidade distal pela boca com um gancho próprio. Nesta extremidade acopla-se a sonda de biópsia, que é retirada pela narina até a cápsula atingir a garganta, onde é deglutida pelo paciente. Usa-se metoclopramida, na dose 0,5 mg/kg, tem como finalidade facilitar a passagem da cápsula para o duodeno através da abertura do piloro e aumentar o peristaltismo gástrico. A sedação do paciente usada por muitos autores, não é usada na Gastroenterologia da UNIFESP. Um comprimento pré-estabelecido de sonda é introduzido até que a cápsula atinja o estômago. O paciente é colocado em decúbito lateral direito ou pede-se para ele se locomover para facilitar a passagem da cápsula pelo piloro. O fluxo de bile pela sonda, ou a progressão espontânea da mesma indica sua presença no duodeno. Faz-se RX simples de abdome para sua localização. Injeta-se 3 ml de soro fisiológico pela sonda e o mesmo volume de ar para mantê-la permeável e a cápsula sem detritos. Para colher o fragmento faz-se pressão negativa com uma seringa de 20ml e repete-se o procedimento até a cápsula disparar. Mantém-se a cápsula fechada através da pressão negativa até sua retirada, para evitar a perda de fragmento. Na retirada da cápsula, pesca-se a sonda na orofaringe e faz-se à retirada da mesma.

No serviço de Gastroenterologia Pediátrica da UNIFESP, no ano de 2002, foram realizadas 72 biópsias com cápsula de Watson, 53 tiveram resultado positivo e 19 resultaram em fracasso na obtenção do fragmento intestinal. No entanto, foram agendadas 121 BIDs, 7 foram suspensas, 17 não compareceram (valendo uma investigação de como foram feitos os encaminhamentos), 8 desistiram, e 25 não havia registro do porque não foram realizadas. Essas informações foram colhidas da agenda de BID de 2002.

Uma peculiaridade desse serviço, e interessante para uma possível análise, é o fato de que as biópsias são realizadas por médicos pediatras, fazendo especialização em Gastroenterologia Pediátrica. Suas atividades clínicas se dão através de rodízios, pois passam por vários ambulatórios. Evidencia-se que com a transição do especializando na realização do exame, existe uma mudança quanto aos aspectos, tanto de sucesso (na realização) quanto na aderência por parte dos pacientes.

Tabela1

BIDS agendadas em 2002

OBJETIVOS

Meus objetivos:

• Cartografar os pensamentos dos sujeitos envolvidos no processo médico através da leitura psicanalítica, permite extrair um certo número de fatos que reposiciona a importância da subjetividade na ciência e no caminho da cura.

• Captar os movimentos de intersecção no encontro dos sujeitos envolvidos quanto às posições subjetivas.

• Levar em conta o sujeito em suas particularidades, única via em que a subjetividade se manifesta.

CASUÍSTICA E MÉTODO

Amostra

A amostra foi composta por 13 médicos especializandos, isto é, todos os alunos do curso de especialização do ano de 2002. Estes tiveram experiência de realizar o procedimento e parte dos médicos estavam no 2^o. ano de especialização em Gastroenterologia pediátrica, e passaram pelo estágio duas vezes. A opção por incluir todos os especializandos do 1^o. e 2^o. ano foi feita levando-se em conta a maior abrangência das experiências. Supôs-se que os especializandos do último ano de especialização, acumulassem maior experiência quanto ao procedimento e/ou tivessem uma visão maior dos efeitos emocionais em decorrência do procedimento, devido a sua atividade pregressa. Trata-se, então de uma amostra proposital (purposeful sampling), segundo WILL & JOHNSON (1993), que é a seleção de casos ricos em informação para um estudo em profundidade, modalidade padrão, isto é, amostra constituída por todos os casos que satisfaçam o critério.

Foi composta também por entrevistas de 12 pacientes (pais e crianças que passaram pelo exame). Trata-se também de uma amostra proposital, utilizando a técnica de casos ricos em informação para um estudo em profundidade, modalidade homogênea (com variação reduzida), ainda segundo WILLMS & JOHNSON (1993). Todos os entrevistados participaram do exame, os que desistiram ou os que a equipe cancelou por impossibilidade de execução não foram incluídos. Optou-se por entrevistar os pais e crianças no momento do exame, mesmo sendo conturbado houve percepção das emoções ali presentes. Tendo participado todos os pacientes que realizaram o exame durante o 2^o. semestre de 2002.

Instrumento

Foi utilizado o instrumento de entrevista semi-estruturada, que aconteceu a partir de um esquema básico, permitindo que a entrevistadora fizesse as necessárias adaptações, a partir dos dados que os entrevistados foram fornecendo (LÜCKE & ANDRÉ, 1986).

O roteiro da entrevista teve o intuito de abranger o foco específico da pesquisa (as vivências ligadas à execução e participação no exame invasivo), os aspectos ligados ao sucesso do exame ou não, com o objetivo de obter dados para a leitura de sentimentos durante a execução de tais procedimentos e os sentimentos de quem participou do exame enquanto paciente.

Houve então dois roteiros, pois havia duas demandas a serem escutadas a partir de lugares diferentes, mas aparentemente com o mesmo objetivo. Além de obter dados para a compreensão do processo de participação no exame o intuito era de também poder fazer uma intervenção com os dois tipos de participantes.

Roteiro básico de entrevista para médicos:

• Qual a importância desse exame? A sua função.

• Como está sendo sua experiência na realização desse exame?

• Qual a maior dificuldade encontrada na realização do exame?

• Qual fator em sua opinião influencia para o sucesso do exame?

• Você gostaria de dizer algo mais que considera importante para esta pesquisa sobre a vivência na execução do exame invasivo?

Roteiro básico de entrevista para família:

• Quais informações recebeu acerca do exame?

• Qual a expectativa que tem após a realização do exame?

• Como está sendo sua experiência durante a realização do exame?

• Como se sentiu em relação à equipe que realizou o exame?

• Como acha que seu filho vivenciou o exame?

Procedimentos

Para explicar os objetivos da pesquisa e marcar horários e local para entrevistas, contactei pessoalmente todos os médicos especializandos em Gastroenterologia Pediátrica já que possuia a facilidade de trabalhar no mesmo local. As entrevistas foram realizadas durante o segundo semestre de 2002, no ambulatório da Gastropediatria, e teve duração média de 30 minutos, em sala apropriada (sala de atendimento multidisciplinar: psicologia, psicopedagogia, etc). para esse tipo de situação (ausência de interrupção, possibilidade de manter o sigilo).

Contactei os pais e crianças no momento que chegavam para a realização do exame. Alguns exames começaram sem minha presença, me obrigando a contactá-los com a atividade já iniciada.

Os pacientes foram entrevistados durante o procedimento, já que este tinha uma duração de no mínimo duas horas de espera. O exame iniciava, com a passagem da sonda nasointestinal. Em alguns estive presente nesse momento para captação de aspectos que não estariam presentes no discurso, e durante a espera da progressão da cápsula até o intestino delgado, escutei a mãe e a criança. Alguns procedimentos iniciaram antes do horário previsto ou em outro local, sendo assim não consegui estar presente nessa fase inicial. Sendo este mais um dado não presente no discurso, porém atuado e a ser incluído na análise e interpretação dos dados. Afinal tínhamos um acordo de que eu participaria do procedimento.

As entrevistas foram gravadas e transcritas posteriormente. Foram eliminadas as situações que pudessem identificar a pessoa entrevistada e as pessoas mencionadas nominalmente na entrevista. Apenas a entrevistadora teve acesso à identificação dos entrevistados. O cuidado ético se fez presente formalmente. O projeto de pesquisa foi encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa da UNIFESP-EPM, tendo sido aprovado. E os participantes do estudo foram incluídos mediante consentimento esclarecido.

Após cada entrevista foram anotados os sentimentos, observações e especulações, relacionadas à entrevista, para que depois pudesse servir de elucidação dos casos investigados e material na realização da análise de conteúdos. TRIVIÑOS,1987; BOTEGA,1989; SIMIONI, LEFÈRE & PEREIRA, 1997).

Análise de dados

Para a análise das entrevistas utilizou-se a análise temática que é uma das modalidades da análise de conteúdo, que consiste:

Em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou freqüência signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico visado” (apud, MINAYO, O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde, São Paulo- Rio de Janeiro, Hucitec- Abrasco, 1994 In: Nogueira-Martins, M.C.F., Humanização das relações assistenciais: a formação do profissional de saúde, São Paulo, Casa do Psicólogo, 2001 p.66)

Nesse primeiro contato com o material foi feito uma “leitura flutuante” do material, que significa também um contato exaustivo com os dados, para que houvesse uma impregnação do seu conteúdo.

Na fase seguinte que seria a fase de exploração do material, foram feitos recortes dos dados e agregação deles segundo os conteúdos, após terem sido construídas diferentes unidades de significado (categorias e sub-categorias).

No tratamento dos resultados obtidos e interpretação, fase posterior à citada acima, a análise dos dados , para a construção de categorias contou com a estratégia de triangulação de pesquisadores (PATTON, 1990; WILLMS & JOHNSON, 1993), que consiste em dois pesquisadores (um que faz parte do serviço de Gastroenterologia pediátrica e outro externo, mas pertencendo a área de Saúde Mental) lerem as entrevistas (sem identificação) e discutirem o material, evidenciando os pontos importantes e sugerindo maneiras de categorização dos dados.

A codificação das entrevistas teve como base alguns tópicos pré-estabelecidos pelo roteiro inicial das entrevistas e durante o processo foram surgindo os principais tópicos apresentados no capítulo Resultados.

RESULTADOS

Obtidas na análise dos dados, 7 categorias, na parte das entrevistas com os médicos:

1. Opção pela aplicação do exame por parte dos médicos

2. A experiência adquirida na aplicação do exame.

3. Fatores que influenciam para o sucesso na realização do exame.

4. A técnica

5. O paciente como participante no exame.

6. A participação da mãe no exame

7. Sínteses, reflexões feitas pelos médicos

Quatro das categorias foram definidas a priori, ou seja, corresponderam a temas abordados nas perguntas formuladas na entrevista. São elas:

1. Opção pela aplicação do exame por parte dos médicos

2. A experiência adquirida na aplicação do exame.

3. Fatores que influenciam para o sucesso na realização do exame.

4. A técnica

Três categorias foram criadas in vivo, isto é, durante o processo de exploração do material. São elas:

1. O paciente como participante no exame.

2. A participação da mãe no exame

3. Sínteses, reflexões feitas pelos médicos

Vale ressaltar que a regularidade de temas tem uma importância relativa, pois um mesmo recorte de entrevista pode estar em duas ou mais categorias. E ainda, várias categorias abordam aspectos complementares ou contraditórios de um mesmo assunto.

A esquematização das categorias funciona como um instrumento organizado do material, que já foi submetido a um certo nível de análise, e fornecerá elementos para interpretações, correlações entre temas, o que será feito no capítulo Comentários.

1.Opção pela aplicação do exame

(definição: a indicação do exame como instrumento de diagnóstico e por ter facilidades na realização e a obrigatoriedade de indicá-lo.)

Não é feito em outros lugares... No entanto não sei se todos gastroenterologistas fariam, eu particularmente acho extremamente invasivo. Se fosse meu filho eu não deixaria. A criança sofre muito com isso, com todo o método de colocar a cápsula, tão grande, numa região tão delicada. A criança sente dor, nauseia e às vezes vomita. Muito complicado. Isso porque a gente fala para criança: - Não vai doer. (Mas vai). E isso tudo na frente dos pais. Os pais se sentem angustiados. É todo aquele sofrimento que a gente vê, tanto na expressão da criança quanto dos pais. E se não ficam dentro da sala, ouvem o grito, o choro. Tanto sofrimento da criança que me deixa desesperada. Particularmente não gosto desse exame. Mas eu concordo... Assim... todo mundo concorda que é um exame essencial, para o diagnóstico da doença celíaca.

Pode estar fazendo uma endoscopia, fazendo uma biópsia. Só que na endoscopia você precisa de anestesia geral. É outro exame invasivo e tem efeitos colaterais, do anestésico. Pode causar várias coisas se tem pré-disposições, por exemplo: hipertemia maligna, que é raro, mas acontece por conseqüência do uso do anestésico. Tem risco de aspirar, se a criança tiver resfriada e ter então uma pneumonia aspirativa. Todo tipo de complicações existentes... em função da endoscopia.

A principal importância do exame da BID é o diagnóstico de doença celíaca. E fazer a BID por cápsula é mais interessante no diagnóstico de doença celíaca, pelo tamanho do fragmento. Ela consegue dar um fragmento maior para análise na anatomia patológica do que a biópsia feita por endoscopia.

Dá para substituir, mas em algumas situações a gente não consegue o tamanho adequado do fragmento. A probabilidade de se conseguir o tamanho do fragmento bom para biópsia é maior por cápsula.

Assim... eu passei 6 meses fazendo exame. O exame é relativamente fácil de fazer.

Ah! Porque eu acho que é para diagnosticar algum problema intestinal. Alguma disfunção. Basicamente isso.

É o exame que confirma a presença da alteração patológica da doença celíaca. É o de praxe. Tem outro método que pode ser feito por endoscopia, mas a endoscopia peca pelo tamanho da amostra que é pequena. A vantagem dela é que ela pode pegar várias amostras, mas a desvantagem é que pega amostras pequenas. Já a BID não. A BID pega a amostra bem grande e com essa amostra é difícil ter erro.

O exame é necessário apesar de ter aquela sorologia toda. A gente só pode mesmo confirmar com os 3 exames. Que é aquele feito quando a criança está com o glúten, o segundo quando está sem o glúten há alguns meses, e o terceiro quando “reintroduz” glúten.

É.. de acordo com a literatura a biópsia de intestino delgado por cápsula, é o melhor, é o padrão ouro, porque ela consegue pegar o fragmento grande para a gente fazer o diagnóstico de doença celíaca. Em relação à endoscopia, a qualidade dos fragmentos é melhor e a chance de você fazer o diagnóstico também é maior.

Num primeiro momento tem a história de diarréia crônica, a gente suspeita de doença celíaca a gente faz a biópsia se tem com atrofia do intestino a gente confirma doença celíaca. Depois de algum tempo com dieta sem glúten a gente repete a biópsia, para ver se essa atrofia desapareceu. Então ela pode ser tanto para diagnóstico quanto para acompanhamento.

Para diagnóstico da doença, assim... acho que pela cápsula a criança está acordada então é mais difícil, mas geralmente a gente consegue amostras maiores, do que com endoscopia.

Em outros lugares para diagnosticar é por endoscopia mesmo.

Depende da criança. Depende muito da criança. Depende da mãe. Assim... eu não sei., porque eu tive uma experiência muito boa, eu acho legal, porque você não faz anestesia, mas a criança fica incomodada também.

Para diagnóstico da doença celíaca. Basicamente isso.

...Não. Quer dizer tem a sorologia que também ajuda. E tem a endoscopia que também é biópsia. Então pode ser por biópsia ou por cápsula...

Aqui no serviço a gente usa por cápsula porque a pinça da endoscopia estava com problema e também não tem anestesia. Então terminou o procedimento, vai embora, sem risco anestésico. O fragmento que vem também é melhor para a análise. E outras complicações maiores, tanto que aqui a gente nunca teve nenhum problema.

Se conseguirem arrumar... aí vai da mãe. Porque tem mãe que tem horror de anestesia.

E também vai da urgência do diagnóstico

Então... a importância desse exame é fazer diagnóstico de doenças gastrointestinais, para ver como está o intestino delgado. É um exame para examinar a morfologia do intestino delgado. Dá para fazer por endoscopia, só que pela endoscopia tem o risco anestésico.

...Indico. Algumas vezes solicito esse exame, até porque é essa a orientação, se dá para fazer por cápsula melhor, porque tira o risco da anestesia.

...Não. Aqui a gente prefere logo marcar por cápsula, já que a gente tem o aparelho, faz por cápsula. Agora se não dá certo, aí tem que passar por endoscopia. Mas primeiramente a gente pede por cápsula.

A função do exame é retirar um pedaço de intestino delgado para fazer diagnóstico de doença celíaca.

2. A experiência na aplicação

(definição: relatos sobre as vivências nessa fase do estágio do curso de especialização)

Eu particularmente não gosto de aplicar o exame, mas tem que fazer, mas se eu pudesse não teria feito. Agora, qualquer coisa que você for fazer que seja invasivo para a criança desde fazer uma entubação, qualquer coisa, mas que salve a vida da criança tem que ser colocada na balança e medir o que é mais importante.

É um exame relativamente traumático tanto para o médico, quanto para a mãe, quanto para o paciente.

Em relação a mim foi bom.

Eu gostei de ter passado. Porque eu gosto de fazer procedimento. Então eu gostei de fazer.

Lógico que tem alguns casos que são dolorosos. A gente vê que a criança sofre. É traumatizante, mas quando corre tudo bem não tem problema.

Como E1 a gente vem de lugar que não faz esse tipo de procedimento, você fica assim até que interessada, estimulada em fazer. Depois que você vê que nem sempre você consegue o fragmento que tecnicamente é complicado... Que a criança tem que ficar imobilizada, a criança às vezes tem uma amigdala grande, você não consegue fazer o exame adequadamente. Você passa, demora horas, para a cápsula chegar ao local. Então é um exame desgastante. No 2^º ano a gente fica mais desanimado porque a gente tem a experiência do 1^º ano, que algumas vezes não deram certo, algumas vezes as crianças ficaram bem traumatizadas. Então no 2^º ano é menos animador que no 1^º ano.

A minha foi muito boa. Não tivemos problema não. A gente fez bastante, e eu não tive grandes problemas. Acho que em uma criança a gente não passou porque ela era muito pequena, então nem chegamos a passar. O resto, todas deram certo.

É... Quando eu comecei aqui, eu nem sabia como fazia...

Só depois que a gente faz que a gente entende o que está fazendo, para explicar para a mãe.

Isso é importante até para fazer a indicação com maior segurança.

A minha experiência foi boa, porque tudo deu certo. Então você acha que tudo dá sempre certo. Todas deram certo.

Eu acho que como E2 mais experiência, mais facilidade de passar, de saber. Quando se é E1, você vê o E2 passando, o que ele faz. Agora como E2 dá mais segurança.

Como E1 a gente se choca quando começa fazer esse exame...

...Quando dá certo a gente até fica satisfeito. Poxa pelo menos fez, mas deu certo e valeu a pena...

Como E1 eu acho que por não conhecer o procedimento, eu achava mais interessante. Eu achava. Não me ligava muito a essa questão de que o paciente podia estar extremamente desconfortável pelo extremo interesse que eu tinha de aprender o procedimento. Acho que é um procedimento que pode perfeitamente ser substituído. Já como E2 a visão mudou completamente. Como eu já conhecia outras formas de fazer diagnóstico.

3. Fatores que influenciam para o sucesso do exame

(definição: aspectos que são incluídos ou excluídos no resultado final da realização do procedimento)

Primeiro a técnica. Às vezes você não preparou a cápsula direito, a borracha tem um furinho. Ou então a cápsula que você achava que tinha descido, ficou enrolada no estômago. Uma série de fatores... Vão influenciar. A gente, na hora também, não está enxergando o que está acontecendo dentro, no estômago, no intestino, se a cápsula está bem localizada. E muitas vezes, assim... a própria falta de cooperação da criança. É claro que os familiares e a criança querem que dê certo, só às vezes eles não conseguem cooperar, porque é muito traumático. Não no sentido psicológico, mas fisiológico. Ah sei lá!! Pensando não sei porque não dá certo.

Geralmente dá certo. Depende do profissional, lógico, se o profissional é competente claro, a positividade é muito grande. Com a X. por exemplo foi 100%. Todos exames que ela fez deram certo. O Y. também, o da Z. também. Então depende muito de você estar se dedicando a fazer a técnica certa, seriamente. As tentativas que você faz, levar no RX, ver se está no duodeno... Tem a ver o quanto você se dedica à técnica. Dependendo do rodízio, das pessoas que estão lá a positividade aumenta.

Se você faz corretamente, se você não drenou “bilis”, se você tomou algumas medidas para que... se você se dispuser a ter esse tempo 1 a 2 horas, para locar a cápsula no duodeno a positividade do exame é 100%.

Assim... Depende 100% do paciente...

O material, a cápsula que às vezes está com a mola mais frouxa. Tipo: passou uma época a mola indo bem aí a mola afrouxou, alguma coisa assim. Eu acho que pode ter coincidido de uma época dar certo e outras não. Porque a gente roda em módulos né? Tem gente que tem mais mão para fazer isso. Mais prática.

Eu rodei com vários “E2s” e com uns dava mais certo do que com outros. Uns tem mais dificuldades que outros.

A técnica do profissional.

É. Porém esses casos são mais raros. Geralmente quando não dá certo é porque algum equipamento falhou. Geralmente quando a criança chora muito... Aí fica aquela coisa: põe cápsula, tira cápsula. Ou mastiga a cápsula e aí dispara sozinha.

Fatores que determinam o sucesso do exame são muito complicados porque tem muitas variáveis. Primeiro a própria cápsula tem que estar funcionando adequadamente. Depois como o exame é feito às cegas, você não está vendo o que foi acontecendo dentro do paciente. Você não está vendo se está locada certo, se já disparou antes da gente conseguir pegar o fragmento. As variáveis são muitas.

Para o exame dar certo completamente precisa ser uma criança cooperativa, geralmente as maiores. Porque as menores relutam muito durante o exame. E a cápsula tem que estar funcionando adequadamente, mas nem sempre acontece.

Então... eu acho que às vezes não tem nada a ver. Se você conseguir passar a sonda... É muito mais a sorte de pegar o fragmento do que propriamente da criança.

Agora a dificuldade está em passar nas menores, mas uma vez que passou, vai depender mesmo da sorte.

Depende da criança. Criança menor é mais fácil, porque é mais fácil de segurar na verdade. Maior você precisa da colaboração. Tem criança maior que fala que não vai colaborar, que você nem marca.

Tem criança que você consegue enrolar, fazer “charutinho”, mas maior ela se solta. Não tem jeito. Então se ela não colaborar não tem jeito.

O problema agora é a cápsula. A gente depende muito da cápsula. Às vezes está tudo certo e você puxa e não vem o pedaço. Quando eu fiz veio. Veio um pedacinho pequeno, até tive que repetir. Mas eu acho que é mais o aparelho mesmo, porque... E agora está com problema. A sonda também tinha furado.

Na endoscopia você anestesia o paciente, às vezes o paciente não quer, você coloca a máscara e pronto. Fez o exame. Aqui você precisa conversar, orientar o paciente, explicar como vai ser e muitas vezes eles ficam bem rebeldes. É difícil passar. Às vezes a mãe também não ajuda.

Às vezes o próprio aparelho está com problema. A gente pegou uma época em que o aparelho estava ótimo. Funcionando direitinho. As meninas que estavam passando agora no procedimento... parece que a sonda está com furo. Quer dizer é assim todo o processo, aí vem de cada grupo o cuidado de não estragar o aparelho, mas às vezes é automático, a criança fecha a boca, morde acaba estragando. Isso com o tempo vai deteriorando a sonda. Aí isso prejudica o paciente. Eu quando passei, a cápsula estava maravilhosa, só que na minha época a pinça de biópsia retal não estava muito boa. Era uma época que estava travando. A BID só não deu certo uma vez, acho que porque na hora que montamos ficou um buraquinho.

Na verdade assim... A Dra. Vera que estava pedindo para as meninas verem sonda, ver material. Tanto que quando eu passei no estágio, eu consegui... sabe aquele fio de pescador? Então, eu consegui para fazer o fio guia, porque o que estava aí, estava todo dilacerado e não daria para passar direito. Aí fui numa casa de pesca, comprei o fio e melhorou bastante depois disso, para passar. Assim.. meio a gente que tem que ir atrás de estar repondo, ou se é algum problema naquela parte de metal tem que mandar arrumar, aí é a Dra. Vera quem manda para a assistência técnica. Tem várias, mas acaba quebrando.

Assim... às vezes a mãe não ajuda. Fica com dó, não tem uma postura de ajudar. Fica parecendo que vai desmaiar mais que a criança. Piora. Agora tem mãe que você fala: - é assim, assim e tal. Ela fala com a criança e mesmo que a criança não queira fazer a gente consegue. Eu vejo que cada caso é um caso.

Às vezes também a gente está com pouca paciência, o paciente chorando, aquela mãe chata... Mas em geral não tem grande problema.

Isso às vezes pode até ser problema da cápsula. Agora por exemplo estava com problema com a cápsula, aí a gente trocou para ver se dava certo. Mas realmente algumas vezes não dá certo. E você usa a mesma técnica. Não sei. Explicar isso eu não sei

Então já começa assim: exame amarrando a criança.

Eu acho que principalmente o equipamento. Que algumas vezes não está em boas condições. E é o fator determinante para dar certo ou não. Ter o equipamento em boas condições. Raramente eu diria que depende da experiência de quem faz porque como tem uma pessoa do 1^º e outra do 2^º ano, isso acho que está um pouco descartado.

4. A técnica

(definição: aspectos técnicos que favorecem ou não a realização do exame, sobre a perspectiva dos médicos)

Agora em relação aos medicamentos, poderia usar só para a criança esquecer. Medicamentos que tem um poder amnésico grande. Agora, ao mesmo tempo acaba sedando a criança. Tem também o risco de aspirar. Tipo o “dormonide”, você já deve ter ouvido falar. Então... dá “dormonide” e esquece o que já aconteceu. Eu já fiz endoscopia (como paciente) algumas vezes. Não sei se podemos aplicar isso aqui dessa forma... é um medicamento que acaba sedando.

Você vai passar a cápsula com a técnica traumatizante... ela fica 2 a 3 horas até a cápsula progredir e ir até o intestino. É rápido, mas tem o trauma da passagem da sonda. É como se ela engolisse um comprimido de “amoxicilina”, só que a gente não prescreve comprimido à criança, porque ela não consegue engolir. É relativamente traumático.

(se tem que amarrar)

Tem, porque a gente não deve correr o risco que ela por qualquer motivo puxe a sonda. Porque se puxar, a cápsula vem lesando o estômago, o esôfago. A cápsula pode chegar no nariz.

...Para gente que está fazendo o procedimento, dar certo é a gente conseguir passar a sonda e obter o fragmento no final...

O fio tem que entrar pelo nariz e a gente puxa pela boca para conectar a sonda, tem que ter cuidado para ela não morder e estragar a sonda. Então se a gente vê que a criança não colabora não tem jeito. Mas a gente já passou sem amarrar. Em poucos, mas já aconteceu.

Há um problema técnico quanto à qualidade do fragmento.

... Porque é um procedimento um pouco chato. É um procedimento que você não sabe nem se vai dar certo no final. Porque ele é meio às cegas. Então a coisa mais frustrante do mundo é você fazer um procedimento desse na criança e no final não dar certo. É trabalhoso e no final não vem a amostra. Às vezes a gente fica muito frustrado por causa disso. Porque se a gente fizesse tudo isso e no final desse certo...

É, mas aí a criança já está acostumada. A criança já sai aqui do procedimento irritada, porque a gente passou aquela sonda e vai ter que esperar 1 hora. Então a criança está irritada e nem um pouco afim de colaborar. E eu vejo assim: que depois que passamos a sonda, aí vai tirar RX, elas não vão chorando, elas conversam. O problema é durante a passagem da sonda.

A questão de amarrar a criança, é a única forma, e a forma de ser contornada seria sedando. Se você seda a criança perde o sentido de fazer por cápsula. Porque uma das poucas vantagens que se vê nesse procedimento é você fazer de forma a não usar anestésico, para a criança não correr o risco da anestesia.

Se você então não usa anestésico, então tem que imobilizar. Porque ela se machuca na hora de puxar, se usa uma pinça. Não vejo outra forma, não adianta tentar convencer...

É um procedimento médico, que você fez e tem que cuidar, para a integridade da criança. A responsabilidade é sua.

5. O paciente como participante

(definição: a percepção da participação ativa do paciente durante o exame por parte dos médicos)

Só que a gente sente o trauma da BID, pela criança não ser anestesiada, sedada, por não se usar medicamento... assim... com capacidade amnésica.

O “dormonide” por exemplo dependendo da dose é um medicamento de curta duração. Você aplica, faz o procedimento e depois de 30 minutos a criança pode acordar. Mas para engolir a cápsula precisa da participação da criança.

Acho que devia ter algum tipo de sedação, mesmo que seja algo mínimo só para a criança não sofrer tanto. Eu trabalhei muito tempo em UTI e a criança com sedação, ela tranqüiliza muito. Nem que seja algo via oral, só para tranqüilizar mesmo, para acalmar mesmo. Se pudesse seria mais tranqüilo tanto para criança quanto para a gente.

Durante a biópsia a criança fica acordada, agitada. Fica com sonda nasal e ela fica mais ou menos 3 a 4 horas com aparelho.

Ah sim. Uma criança que já vem agitada... A BID... A criança já chega irritada com o jejum.

É. Andar facilita a progressão da cápsula, o intestino funciona mais rápido. Pré- escolar e escolar e adolescente tem uma participação maior. Pede para eles engolirem a cápsula e não tem o problema de morder o material, nada disso. Porque aí estraga o material. A criança menor a gente tem que manter a boca aberta, com o abridor de boca, para que ela não mastigue o material.

Não. Não dá para ver quando a criança vai colaborar. Até mesmo pré-escolar e escolar não colaboram. Você tem que imobilizar, segurar a criança para passar a sonda. Nem todos colaboram, mas a chance de uma criança maior colaborar é maior. Isso não significa que uma criança de 3 anos, de 2 anos vai ser mais difícil. Pelo contrário.

Eu já vi encaminhar para endoscopia porque o paciente não conseguiu engolir. Não conseguiu abrir a boca.

Assim.. a partir do momento que ele engole aí é só ele. Entendeu? Tem que colaborar para deixar passar a sonda no nariz, deixar conectar, engolir. Tudo isso.

Quando a criança colabora. Tem problema quando a criança é pequena, né? Muito pequena, aí ela não colabora, não abre a boca quando a gente pede. Então é um pouco mais traumatizante. Por exemplo quando não colabora tem que tirar a força.

Quando a criança não colabora tem que ficar amarrada. Porque se ela não fica amarrada, tem o perigo dela puxar a cápsula e puxar pelo nariz, então o dano é maior e muito mais sério.

Então... assim... quando a gente vê que a criança é maiorzinha, que vai colaborar, a gente não amarra, a gente deixa até solta. Mas as crianças “menorzinhas” não tem jeito. A maioria é amarrada porque não tem jeito mesmo. Agora também não tem muito jeito de ver se ela vai colaborar ou não. As de 5 anos em diante colaboram mais.

É, o andar é porque a cápsula progride, mas é você que tem que saber se a cápsula está no lugar certo.

É. Tem, por isso que a gente não seda. Apesar dela sentir incomodo, náusea. Então...ela tem que participar do exame. Fica mais complicado ainda. Uma criança participar de um exame que ela não quer fazer. Que a gente está de certa forma impondo. Para as menores que não tem entendimento fica muito difícil. Difícil fazer o exame. É uma luta: é um agarrando, outro passando... Uma luta. Sem contar que tem algumas mães que ainda ficam dando força, mas outras não conseguem ficar durante o exame. Saem do exame, deixam a criança lá sozinha com a gente.

Maior a gente não amarra. Grande não. Na verdade tem que sentir muito o que a criança vai deixar. Então criança pequena, mesmo que entenda você deixa amarrada. Às vezes mesmo sem querer puxar... aí não dá.

Ficam com dó. Ou às vezes não tem uma postura de ajudar. Falar:- Abre a boca, que é rápido.

Quer dizer, eu acredito que não dói, nem nada. É só o incomodo de passar. Mas às vezes a criança na hora fica meio assim, depois fala: - nem doeu, só incomodou um pouco.

Se for uma criança grande que colabora, a gente nem amarra. Agora se é aquela que quando abre a boca, já vai com a mão. Aí não tem jeito. Tem que amarrar se não ela se machuca.

Aí depende se você vê que é aquela criança que vai puxar, que a mãe não vai ficar atenta, não vai cuidar. Para ela não se machucar a gente mantém ela contida.

Na hora, a gente vai conversando, vendo se a criança vai colaborar. Muitas vezes a gente acha melhor deixar amarradinha. Mas quando a gente vai ver ela já está desamarrada. A gente fica com um pouco de medo porque ela pode puxar.

Eu acho mesmo que depende da criança. Tem mãe que colabora. Quando a criança é muito pequena não tem jeito.

E não colabora. Porque é uma coisa chata. Passar uma sonda pelo nariz, ter que pescar na orofaringe. Elas não vão deixar. Eu nunca fiz em adulto aqui, mas me falaram que tem adulto que também não deixa (quando o pessoal estava fazendo em familiares de celíaco). Imagina criança. Por isso a gente imobiliza a criança.

No final do exame dá tchau, manda beijinho, é como se tivesse esquecido. Alguns ficam com trauma, tanto é que eu tenho paciente que depois que fazem a BID chegam para mim, meio com medo do médico. AÍ pergunto: -Porque ele está assim? A mãe diz:- Ah! Porque ele fez exame. Então está com medo. Mas depois voltam ao normal

É... durante o exame eu procuro conversar bastante com a criança. Converso, interrompo. Porque elas pedem inúmeras vezes para parar, mas aí chega uma hora que eu falo Não! Agora nem...

...porque a criança é imprevisível e a gente estaria causando mais dano do que amarrando. Não que eu ache certo.

Porque ela tiraria a sonda. E pela mesma forma poderia se machucar. Porque viria pinçando. É uma questão de proteção mesmo da criança.

Mas se houvesse alguém que exercesse essa função... Que se disponibilizasse a tomar conta....

Olha, as poucas que ficaram sob supervisão da mãe na época do meu estágio, elas puxaram. Um descuido da mãe. Criança é assim. Já percebeu o soro em enfermaria... se o soro não for colocado com tala e amarrado ele é retirado. A mãe por mais que cuide não pode ficar o tempo inteiro. Até porque não é uma responsabilidade que a gente deva delegar a ela.

6. A participação da mãe no exame

(definição: a participação da mãe como alguém que pode optar pela realização do exame e os efeitos de sua participação)

Nunca nenhum pai chegou para mim pedindo para parar esse exame. Todos os pais consentiram em fazer.

Se a mãe tem uma boa relação, se a criança já viu o médico no consultório, se já teve uma boa relação, o exame não fica tão difícil, porque a criança já está acostumada. Mas a maioria das vezes o procedimento não é feito pelo médico que o atendeu. Então ela chega num ambiente que ela não conhece ninguém, a mãe por mais que você explique, é um procedimento novo, ela não tem conhecimento. A gente sempre explica antes do exame como vai passar a sonda, onde a sonda vai chegar. Dá forma que vai ser tirada, mas para ela na hora que vai passar é difícil.

A gente também dá opções para a mãe. Explica que tem 2 métodos. Explicando que se ela escolher endoscopia o exame vai demorar mais ou menos 1 mês, por conta da carga do hospital. Se escolher a BID a gente consegue fazer em 2 semanas. Ela tem a opção de estar escolhendo o tipo, a técnica que elas querem utilizar para a biópsia.

Acho legal, porque tem mãe que tem aversão a anestesia, então tem a opção de fazer com a criança acordada. Tem muito tabu em relação à anestesia.

Tem mãe até que prefere, que a criança não vai sofrer. Tem mãe que diz:- Oh, meu filho não vai deixar. Aí nem marco.

Na endoscopia às vezes a mãe fica com medo da anestesia geral. A gente fala que tem risco, tem risco e aí tem que ficar na recuperação. Às vezes está passando o aparelho, a criança começa a acordar, aí tem que retirar o aparelho, mas o anestesista dá o suporte né?

A gente já marca por aqui. E também vai da urgência do diagnóstico. Tem quem prefira por endoscopia, mesmo a gente explicando o caso. Acha que é menos traumático.

7. Sínteses, reflexões, etc.

(definição: sínteses e reflexões sobre a realização do exame)

Isso pode incomodar muito a mim, deixar um trauma muito grande na criança e na família, mas a gente coloca na balança realmente a importância. É muitas vezes mais importante que o trauma que ela vai ficar depois.

Não sei. É um passo do procedimento. Tipo chega, amarra, passa sonda... acho que ninguém questiona se tira depois que passou a sonda. Na hora que está passando a sonda é para conter.

Eu não faria num filho meu. Num filho meu eu faria por endoscopia, com anestesia, com ele dormindo, tudo direitinho. Se fosse fazer com uma pessoa “minha” preferia fazer por endoscopia, que por biópsia.

A criança vai ser embrulhada num lençol para ser contida. Para ela na hora não puxar a sonda e mastigar a cápsula e não machucar a região do nariz e da boca. Então ela fica o tempo todo contida. Então para a criança eu acho isso um trauma. Ela é presa por 2 a 3 horas. Para fazer um exame que para ela... Ela não tem entendimento para que é aquele exame.

Para vocês que estão ali do lado vendo, talvez dar certo seja a gente conseguir passar sem que a criança chore muito.

Eu como médica indicaria endoscopia. Porque eu acho que se a gente evoluiu a ponto de fazer uma medicação que você não tenha dor, não tenha sofrimento... Acho que essa medicação é para ser usada.

Foi bom fazer. Em relação aos pacientes não. Eu vi que para todos eles, todas as idades é muito ruim.

Eu acho que é necessário. As crianças maiores a gente não amarra. É a questão deles puxarem mesmo, porque incomoda bastante. Eles vão puxar, então precisa ficar amarrada.

O exame é importante fazer. Mas se criasse um outro exame menos traumatizante seria ideal. Tipo endoscopia, mas hoje o endoscópio é pequeno. A própria endoscopia é traumatizante. Ninguém gosta de um tubo enfiado na garganta. Tem médicos que não gostam de fazer endoscopia, mas é um exame necessário. Tem que fazer.

Então para a mãe também é delicado. Tanto é que às vezes, que a gente também não consegue, dificilmente marca uma segunda por cápsula. A gente marca por endoscopia.

Precisa. Sem ser amarrada ela puxa a sonda. Tem o risco de ser uma sonda com cápsula, de machucar se sair pelo nariz. Aí vem lesando tudo. Então precisa ficar amarrada. Algumas a gente consegue só conversando. A gente sempre tenta sem amarrar, mas aí quando a gente coloca a primeira sondinha, em geral a gente vê que não vai ter jeito, porque elas mesmas podem se machucar.

... tanto que no começo do ano a gente pedia a BID, mas não sabia direito como era, para explicar para a mãe também.

A gente fica feliz quando vem o fragmento. Porque é uma frustração quando não dá certo, porque a criança fica 3 horas e depois nada vem... Porque a gente faz às cegas.

Podemos adotar uma psicóloga que fique lá na BID.

É... por exemplo, hoje. Atendi uma criança surda e constipada. E a mãe conversava com ele por sinais, e ele super esperto, inteligente. Não queria nem tirar a roupa na frente da mãe. E assim... muita conversa, e a gente foi conversando e a mãe explicando, no fim ele deixou até fazer fleetenema com a Marinalva. Quer dizer, ele queria que só uma ficasse. Aí ela perguntou qual de nós duas, (eu ou a Marinalva), aí ele falou que queria eu, só que a Marinalva falou que sabia mais, então ele aceitou que ela ficasse. Então conversando, eu acho que a criança abre espaço para que façamos tudo que precisamos. E sem trauma, porque ele não chorou.

É, mas tem criança que é muito difícil, e acho que entra problema de pai e mãe que não sabe educar. A criança faz o que quer, na hora que quer. E os pais falam que não vão ajudar, não vão deixar e pronto.

Como E1 a gente se choca quando começa fazer esse exame tanto é que o comentário dos E1 aqui agora é: - Aí esse exame não deveria ser feito, esse exame parece ser da idade média. Porque... assim... a criança fica aflita, os pais ficam aflitos e o médico também fica aflito.

... Até tento passar isso para os E1. Assim: - É um exame ruim? É. Mas a partir do momento que começamos a fazer então a gente tem que ter sangue frio e terminar. É rezar para que dê certo. Não é?

Não. Mesmo com crianças agitadas a maioria dá certo. Agora algumas vezes realmente... Às vezes até com uma criança que colabora, faz tudo direitinho. Quer dizer colabora entre aspas, foi melhor que a maioria, e não dá certo.

A gente tenta até que meio que enganar a criança. Fala:- “Vai ficar com roupa de astronauta, Não sei o que... Vai para a lua, vai dizer na escolinha que ficou com roupa de astronauta”. Tem né? Senão eles arrancam a cápsula. E elas podem morder, aí pronto. Estragou tudo. E porque se você fizer sem, ela não vai deixar você fazer. Não deixa.

Depois que passou continua, mas porque a gente tem medo que ela arranque a cápsula, tem outras que terminam se soltando, mas eu acho que o “aperreio” maior da criança é durante o exame. Tanto é que depois a gente até solta um pouco mais. Manda tomar refrigerante. Mas acho que a agonia maior é durante o exame. Agora realmente já começou amarrando a criança, quer dizer está começando com uma agressão a criança a partir daí.

E assim: -Se vou fazer futuramente? Não. Não vai ser um procedimento que eu vá querer fazer. Faço aqui, porque a gente tem que fazer, é norma da casa. Não estou dizendo que é ruim ou bom. Na minha vida profissional eu não pretendo fazer. Porque eu sei que se eu fizer eu perco o paciente. Eu acho. Aqui não. Tudo bem. Mas se eu tiver um paciente do convênio, particular e se eu faço um exame desse, eu acho que perco o paciente. Porque vai ter um que vai falar: -poderia ter feito por endoscopia.

E também acho que como é um método que a gente não pode ter certeza, não tem como confirmar que o procedimento acabou. Não há como garantir que o procedimento vai dar certo. Então você coloca, mas não sabe a hora que tira, se vai dar certo ou não. Tem algumas formas de testar, tentar, mas certeza 100% não tem.

Acho que é pertinente fazer esse tipo de avaliação

Porque provavelmente é muito desagradável para a criança, para a mãe e para o médico. Então é uma coisa que precisa ser pensada e ser questionado o benefício que isso está trazendo. Porque a gente, vivendo num serviço que tem estrutura para fazer por outros métodos que não gere esse tipo de angústia em todo esse tipo de segmento. Acho que não faz sentido algum. Como forma de conhecimento acho que estuda no livro. Deixa como uma coisa histórica, assim como outros serviços.

Nas entrevistas realizadas com pais e filhos foram obtidas na análise dos dados 8 categorias.

1- Informações recebidas antes do exame

2- Expectativas em relação ao exame

3- A experiência durante o procedimento

4- Sentimentos em relação à equipe que realizou o exame

5- Como acha que foi a experiência do filho

6- Eventos anteriores que influenciaram no exame

7- Outros aspectos do processo

8- Sínteses, reflexões, etc

Cinco das categorias foram definidas a priori, corresponderam a temas abordados nas perguntas formuladas na entrevista, sendo elas:

1- Informações recebidas antes do exame

2- Expectativas em relação ao exame

3- A experiência durante o procedimento

4- Sentimentos em relação à equipe que realizou o exame

5- Como acha que foi a experiência do filho

Três categorias foram criadas in vivo, durante o processo de exploração do conteúdo das entrevistas. Sendo elas:

6- Eventos anteriores que influenciaram no exame

7- Outros aspectos do processo

8- Sínteses, reflexões, etc.

1- Informações recebidas antes de fazer o exame

(definição: a informação sobre o exame como instrumento para a implicação dos pais com ele)

(Recebeu informação da médica de outro hospital, primeiramente)

Ela explicou que o exame era incômodo, mas necessário, que ia passar uma mangueira pelo nariz e tal.

Ontem falaram que ele ia precisar fazer uma biópsia e que ia ser por sonda via oral. E falaram que iam tirar um pedacinho do fígado dele para saber se estaria com problema. Foi a médica dele quem disse.

A Dra. Vera que falou que teria que fazer o exame, para confirmar a suspeita de doença celíaca. Eu estava passando com o Dr. Anderson. Para falar a verdade nem me explicou. Só disse que teria que fazer uma biópsia, mas não falou como era.

A médica disse que ela ia fazer a biópsia, mas não falou como que era. Aqui é que me explicaram.

Eu já sabia como era o exame. Mas a 1^a.vez me falaram direitinho, que tinha que engolir uma “balinha”, e tal.

Como minha filha é celíaca e já fez o exame várias vezes, eu já sabia como era.

Na primeira vez eu sabia mais ou menos, porque quando vim na consulta tinha uma mulher que havia feito na filha dela e me falou. Fiquei até com bastante medo

A médica falou que tinha que fazer que era complicado mesmo. Falou que colocava pelo nariz, puxava pela boca depois colocava de novo, para tirar um líquido, para saber se tem algum problema.

A informação que recebeu era a de que a filha ia chorar e não tinha jeito. Porque o exame era ruim mesmo

Perguntei na consulta se era possível dar uma anestesia, mesmo que leve

A médica disse que tem risco, a anestesia, mas acho que não tem tanto risco assim. Senão ninguém faria.

Ela tem uma diarréia crônica, e a 1^a. suspeita é alergia ao leite de vaca. Já fez uma vez e agora precisa confirmar se é isso mesmo. A médica me falou que ia fazer o exame para tirar um pedacinho do estômago, para examinar. É para ter um diagnóstico mais eficaz. Falou que não doía, mas era incômodo, não sedava a criança. Já fez uma biópsia retal. E agora esse aí, depois vai para análise.

Não me disseram nada, só me orientaram que era necessário fazer o exame. Que era o único meio.

Eu faço tratamento com uma pediatra particular e ela disse que iria retirar o fragmento para biópsia por endoscopia. No entanto quando ela falou que tomava anestesia, fiquei apavorada. Então comecei a pesquisar na Internet. E descobri o serviço aqui na Gastro, que faz essa biópsia sem ter que tomar anestesia. Claro que eu sei que é ruim, todo o processo, mas eu tenho horror de anestesia geral. Tenho muito medo. Então é torcer para que dê certo aqui para não ter que fazer endoscopia

2- Expectativas em relação ao exame

(definição: os sentimentos experimentados em relação a essa experiência, enquanto mais um estágio caminho para a cura)

Eu espero que se encontre a solução para o problema da minha filha. Porque já passou do limite. Ela está sofrendo muito. Na internação foi inteira picada, não tem onde não furaram.

Espero que dê certo. E que esteja tudo bem. Que não tenha nenhum problema nos órgãos dele. Essa é minha preocupação. Senão aí vai ter que tomar potássio e tenho medo que isso implique no tratamento, que falta pouco para terminar (quimioterapia).

Espero que seja nota 10, que dessa vez dê certo e que sai o resultado. Quando falaram que teria que fazer a segunda vez até chorei. Perguntei se não poderia fazer de outro jeito. Mas disseram que não.

Espero que esteja tudo normal. Há 2 anos que está na dieta do Glúten. Espero que dê o resultado já. Ela já até acostumou com as coisas que não pode comer. Se alguém oferece, ela mesma recusa e diz que não pode.

Eu espero que se resolva se sou celíaco ou não. Porque já faz 5 anos que já estou sem comer. Eu sou adulto a gente entende, mas é ruim. Às vezes saio, nunca posso comer nada. Mas imagina uma criança. Imagina se agora que eu fiquei todo esse tempo sem comer por nada....

Eu espero que dê negativo, porque com a A. já é difícil, imagina com ele também. Já tem a dificuldade dele ter dieta por causa da alergia de leite de vaca. Vai ser muito complicado.

Eu espero que termine e não tenha nada. É só isso que eu espero

Espero que o exame “dê bom”.

Eu espero saber o que tem.

Eu acho que não vai dar nada. É alergia do leite de vaca mesmo. A primeira biópsia não deu para saber. Eu estava fazendo a dieta direito, sem alimentos com leite, mas minha vizinha deu pão de leite, e a diarréia voltou.

De melhora. Desde a 1^a. biópsia constou doença celíaca, quando ela tinha 6 meses que eu fiquei sabendo o que tinha. Devido ao desempenho ela cresceu bem, está bem desenvolvida

A expectativa é que seja possível fazer um diagnóstico, porque pior que tudo é não saber o que ela tem. E que ela corra o menor risco possível.

3- A experiência durante o procedimento

(definição: relatos sobre as vivências no momento do exame)

Não pensei que eu fosse ficar tão assustada, tão apavorada. A médica havia me falado, mas eu não imaginei. Pensei que ela ia perder o fôlego, e ia se “afogar” e não conseguiria voltar mais. A médica disse que a criança ficava nervosa... ... Estranha. Mas penso que é para seu bem. É horrível ver fazendo. Mas tem que fazer para saber o que poderá ou não comer e então ficar boa. É muito desagradável ver fazendo o exame. Um medo...

Eu estava com medo. Achei que ia ser bem pior, mas até que ele ficou bem calmo. Me surpreendeu até. Pensei que ele fosse esperniar e tal... ...Mas agora foi tudo bem.

Sofrimento. Machuca demais a gente ver eles sofrendo. “Tadinho”...

Nossa esse exame deixa a gente agoniada. Dá um desespero. Eu já estava quase saindo da sala. Estava difícil, de todos os exames esse é o que deixa mais apavorada. De ver o negócio no nariz, a ânsia....Dá um negócio ruim na gente.

Ah é estranho, incomoda bastante. Tem mais a ansiedade de terminar. A gente fica olhando assim, e dá uma aflição...

É ruim.

Estou menos nervosa do que da primeira vez.

Estou sentindo mal, o filho da gente sofrer, a gente foi ruim. Me sinto mal porque ele está se sentindo mal

Se para mim está sendo ruim imagina para ela. Está sendo frustrante. Porque criança não entende. Como te falei eu já fiz endoscopia, para mim é frustrante. A gente fica nervosa...

Mas sabe como é a gente não pode falar nada.

Eu acho que é horrível. Não quero fazer nunca mais. É amarrar uma ovelhinha e você não poder fazer nada. Eu queria sair da sala, mas a médica não deixou, falou que a presença da mãe é muito importante. Mas tem que fazer o exame... fazer o que? Não tem jeito.

Tudo bem. Agora tudo normal, está aceitando bem. Mas no começo a gente fica apavorado.

Está sendo péssimo, fico imaginando para ela então. Mas eu estou arrasada. Só que eu acho que estaria pior se ela tivesse que fazer endoscopia e anestesiar. Eu tenho muito medo, muito medo

4- Sentimentos em relação à equipe que realizou o exame

(definição: relatos sobre os sentimentos transferenciais desse momento)

Não sei nem explicar... Achei que são pessoas conscientes. Achei-as pacientes, apesar do escândalo dela.

Fiquei bastante segura por eles terem explicado durante o exame o que iam fazendo. Explicaram bem.

São nota 10. Eles são uma maravilha. Tratam nossos filhos bem. Sem ignorância. Tentando acalmar. Nossa é bem diferente do que estamos acostumados dos médicos por aí.

Eles passam mais segurança, mas todos os médicos aqui são atenciosos

Muito bem, eles são bem legais, bem competentes os médicos.

Eu me senti bem. Já estou acostumada

Me senti bem. Quanto à equipe não tenho nada a reclamar. Me trataram super bem, foram atenciosos.

Achei legal, me trataram bem. Acho que tem equipe que faz que não tratam muito bem as crianças. Que não tratam com carinho. Elas aqui, enquanto colocavam (a sonda), conversavam sem falar alto.

E as médicas também não são muito delicadas.

Tem uma médica que é mais ou menos, a outra é muito fria, acho que para ser médica de criança devia ser mais simpática. Tanto que quando você entrou na sala, ela fez uma cara feia, eu até pensei que você fosse chefe dela, porque aí ela melhorou um pouco a cara dela, e o jeito. Foi um pouco mais delicada.

Ah elas estão fazendo direitinho, só acho que deviam ter mais paciência, porque é um exame ruim. Você acha que tem tanto risco dar uma anestesia? Não podia aqui dar?

Sabe como é a gente não pode falar nada.

São ótimos profissionais, até que pelo exame não judiaram muito não. Eu achei que ia ser pior, mas os médicos foram ótimos.

Bem segura. Aqui por estarem se formando foram rápidos.

Até agora bem. Fizeram tudo direitinho. Espero que consigam terminar o exame.

5- Como acha que foi a experiência do filho

(definição: aspectos da relação mãe e filho quanto a perspectiva da mãe sobre o impacto do procedimento em seu filho)

Acho que ela está agoniada. Não sei se ela sente o aparelho. Isso tudo é muito ruim para ela.

No começo acho que ele se assustou. Porque ele viu que é ruim, mas também não era o que ele esperava. Acho que esperava que fosse coisa pior.

Acho que da pior maneira possível. Está sendo muito ruim para ela .

Achei ela bem nervosa.

Muito ruim. Apesar de tudo muito ruim.

Por isso acho que não se lembra, não tem muito problema.

Não está achando muito bom não. Acho que ele não vai esquecer tão fácil. Ele levou um corte quando era menor.

Não sei como vai ser para minha filha, só que acho que vai ser frustrante.

A criança só dormiu. A mãe tentou acorda-la o tempo inteiro. E dizia que não queria acordar para se livrar do exame. Apesar de reconhecer que acordaram muito cedo para chegarem no horário. (às 3 da manhã).

Ela está aceitando bem. Um pouco de incomodo, mas está bem. Em vista de outras biópsias que vimos aqui. Ela está bem.

Acho que da pior forma possível. Espero que não tenha conseqüências, pois ele é péssimo.

6- Eventos anteriores que influenciaram no exame

(definição: a influência das vivências e fantasias anteriores ao exame, sobre o procedimento atual)

Só que enquanto esperava, algumas pessoas me assustaram dizendo que o exame era ruim. Que cortava “do lado” para colocar uma mangueira. Porém resolvi confiar no que a médica havia dito. Ela disse que era desagradável e que talvez eu nem fosse agüentar ficar na sala.

Uma vez um enfermeiro no Sta. Marcelina desligou o soro de uma vez só, e ela gritou de dor. E eu reclamei com ele. Ele foi super desaforado e eu disse que a gente devia ter amor na profissão, senão não dava para trabalhar. E eu acho isso mesmo, a gente tem que ter amor pelo que a gente faz.

Quando ela saiu da internação ela dormia e pulava como se estivesse assustada. Meu marido disse: acho que ela está traumatizada.

Eu acho que essa noite ela não dorme.

Desde maio de 2002 faz tratamento para o câncer na bexiga.

Aí ... aqui agora antes de fazer o exame que me falaram. É horrível. Eu nem queria fazer mais. Mas eu espero que dessa vez dê certo. Porque é uma coisa muito complicada.

Na primeira vez estava com esperança que fosse dar certo. Agora que está repetindo... é muito ruim.

A primeira vez com as outras médicas, parece que a gente ficou mais inseguro. Com eles dá a impressão que vai dar certo.

Quando era pequena fez tanto exame, que agora seja o que for ela não se assusta tanto.

Suspeita de doença celíaca, mas tem doença de crown. Estava muito ansioso para saber se tinha, pois já estava em dieta sem glúten. E na verdade não sabia se não tivesse, se não ficar frustrado, afinal a privação até agora teria sido inútil.

Mas com a A. foi pior. Precisou o hospital inteiro vir segurar, ela já era grande. É melhor fazer do que ficar com a dúvida. Se for, já toma as providências logo.

A pediatra mandou vir aqui para fazer exame. Já fiz uma vez, não deu certo, essa é a segunda vez.

Porque já fiz todo tipo de exame e não deu nada. Fiz exame de fezes, aí não acusou nada. Esse exame é para ver se tem alguma coisa no estômago. Acho que ele não tem nada. É sadio, nunca ficou internado, nunca teve febre.

Porque também você imagina tanta coisa, que pode ser um tumor. Minha mãe teve um tumor no intestino e eu tive pólipo, por isso uma vez por ano eu faço exame.

Até aí a medicina está muito devagar. A doença não está desenvolvida. Mas em vista da AIDS... só que essa doença mata igual. Ela não tem cura. Isso abala a gente. Eu creio que 20 dias mais sem diagnóstico eu perdia ela.

Agora estou sabendo como é... Se não der certo eu não vou fazer a endoscopia. (Nesse momento começou a chorar). Eu tenho medo dela “não reagir” à anestesia. Outro dia eu vi na televisão uma criança que foi operar e não voltou da anestesia. E minha vizinha falou que era assim, quando ela fizesse endoscopia. Que ela ficaria até acordar, que demorava...

7- Outros aspectos do processo

(definição: apreensão de outras perspectivas em relação ao exame, que demonstram os efeitos deste sobre o sujeito)

Antes era uma criança calma. Já mordeu médico, teve uma vez que não conseguiram dar uma injeção, ela não deixou.

Só espero que valha a pena.

Antes de saber que era celíaca estava desesperada, porque ninguém descobria nada. Agora que descobriu, é mais tranqüilo. Com a idade ela me surpreendeu, pensei que ela não ia deixar.

Já passei por tanta coisa. Então em relação a esse exame fico pensando: é ruim, mas não vou morrer por conta disso. Incomoda, mas dá para fazer

Ela só chora quando está aqui. Quando chega em casa é a mesma coisa que não ter feito nada. Não tem nenhuma reação diferente.

Aí outro dia perguntou, se a marca do corte não iria sair mais, e falou da situação em que aconteceu. Por isso acho que não vai esquecer fácil. Ele viajou para o norte com 1 ano e 3 meses, e ele não esquece.

E por isso eu sei também que é frustrante, mas com uma anestesia ajuda. Eu fico assustada dela ter essas coisas, mas às vezes não tem nada a ver.

Mas o importante é que vai correr tudo bem. Eu vou fazer o exame...

Só que eu não sabia. Me falaram que eu tinha que fazer exame, e que não tinha outro jeito.

E como eu falei se tivessem dado alguma coisa para não lembrar, mas eu tenho certeza que a próxima consulta que ela vier aqui, ela vai se assustar e vai chorar. Acho que ela não precisava passar por tudo isso. Como te falei eu já fiz e tomei anestesia e foi muito tranqüilo. O próximo eu não vou deixar fazer.

Eu não queria estar na pele dela não. É uma experiência horrível para ela. E ela é inteligente, acho que vai ser muito difícil ela esquecer isso. Precisar ver como ela tem capacidade de gravar e fixar as coisas.

Dizem os médicos que essa doença não tem cura, mas acima deles está Deus. A AIDS não tem cura.

É muito sofrimento tudo isso eu fico apavorada.

Eu estou aqui muito mal. Mas acho que seria pior a endoscopia. Vou ficar desesperada se esse exame aqui não der certo.

8- Sínteses, reflexões, etc

(definição: sínteses e reflexões sobre a realização do exame)

Mas aqui ela me parece tão colaborativa... Na medida em que é possível.

Nesse momento tinha muita vontade de desamarrá-la. Porém não podia interferir na conduta médica. Eu acreditava não ser necessário estar amarrada.

Você está querendo me dizer que o impacto dessa situação aqui foi grande... Me parece que foi grande para as duas.

Vieram dois fragmentos e a médica se sentiu aliviada, afinal tinha valido a pena então fazer o exame.

A mãe também se mostrou muito deprimida e contida em suas palavras. Parece também aceitar tudo. Sem muita força para questionar, aceitar ou não aceitar.

O médico especializando nesse momento pediu para que fosse para sala de procedimento para tentar disparar a cápsula. Tentaram umas 50 vezes, até que decidiram chamar a chefe. Ela veio e conseguiu fazer com que a cápsula disparasse, fazendo a mesma coisa que os E1 e E2 e a enfermeira estavam fazendo.

Quando a gente chega já pergunta, você segura , ou chama alguém para segurar. (a criança)

Antes que eu entrevistasse a mãe, a médica fez o comentário comigo de que ele era um paciente difícil. Um touro bravo. Isto é: difícil de conter.

Como não? Claro que pode. Você pode optar, podia optar fazer por endoscopia, claro que aí também tem outras dificuldades, mas você não é obrigada a nada

A gente não tem opinião. Tem que fazer, tem que fazer. Sei que tem risco do aparelho chegar no intestino e não abrir e aí não dar certo. Acho que é só isso. Fora isso não tem nenhum risco.

As médicas deram uma saidinha do serviço enquanto a sonda progredia. E ela não conseguiu encontra-las. Então começou a dizer que não devia ter conversado comigo. Tentei acalmá-la. Dizendo que ela teria que se acalmar, pois teria um tempo que teria que esperar mesmo. A criança, começou a ter ânsia de vómito.

Conseguiram se acalmar: ela e a filha. Prosseguimos...

COMENTÁRIOS

1. Opção pela aplicação do exame

A opção pelo exame, se deu, na maioria dos casos, quando houve indícios de sintomas correspondentes à doença celíaca, sendo a BID (biópsia de intestino delgado) por cápsula, na opinião de grande parte dos médicos a melhor técnica. Este critério foi o mais utilizado, revelando uma prática decidida a partir do que é melhor para se lidar com a doença e não com o paciente.

Mesmo considerando que para a criança é uma ação bastante difícil, a qualidade do fragmento que se consegue obter através desse instrumento foi o item mais considerado.

Fazer a BID por cápsula é mais interessante no diagnóstico de doença celíaca, pelo tamanho do fragmento. Ela consegue dar um fragmento maior para análise na anatomia patológica do que a biópsia feita por endoscopia

Porque eu acho que é para diagnosticar algum problema intestinal. Alguma disfunção. Basicamente isso.

É... de acordo com literatura a biópsia de intestino delgado por cápsula, é o melhor, é o padrão ouro, porque dá pegar o fragmento grande para a gente fazer o diagnóstico de doença celíaca. Em relação à endoscopia, a qualidade dos fragmentos é melhor e a chance de você fazer o diagnóstico também é maior.

Esse dado se assemelha ao que SOUZA (1999), observou em sua atuação enquanto psicóloga hospitalar; segundo a autora, os médicos observam o que está inscrito num certo campo do saber, excluindo qualquer outra coisa. E apenas isso, o que pode constituir uma teoria, pelo menos um diagnóstico que tenha coerência. O resto não tem existência para ele.

Entretanto em alguns momentos surgiram preocupações em direção ao que seria melhor para o paciente, no sentido de optar por esse tipo de procedimento porque não haveria o risco da anestesia.

Depende da criança. Depende muito da criança. Depende da mãe. Assim...eu não sei, porque eu tive uma experiência muito boa, eu acho legal, porque você não faz anestesia, mas a criança fica incomodada também.

Aqui no serviço a gente usa por cápsula porque a pinça da endoscopia estava com problema e também não tem anestesia. Então terminou o procedimento, vai embora, sem risco anestésico.

2. A experiência na aplicação

Esse estágio pertencente à especialização em gastroenterologia pediátrica, constitui um período de mais ou menos 40 dias, onde há um rodízio entre os especializandos. Havendo sempre um médico do primeiro ano de especialização e outro do segundo. Na maioria das entrevistas, os médicos relataram ter como motivação, aprender a executar esta tarefa e tal interesse se sobrepôs ao cuidado com o paciente, nos colocando frente ao viés tecnológico excessivo da profissão, prejudicando a relação médico-paciente.

Eu gostei de ter passado. Porque eu gosto de fazer procedimento. Então eu gostei de fazer.

Como E1 as primeiras a gente vem de lugar que não faz esse tipo de procedimento, você fica assim até que interessada, estimulada em fazer. Depois que você vê que nem sempre você consegue o fragmento, que tecnicamente é complicado... Que a criança tem que ficar imobilizada, a criança às vezes tem uma amigdala grande, você não consegue fazer o exame adequadamente. Você passa, demora horas, para a cápsula chegar ao local. Então é um exame desgastante. No 2^º ano a gente fica mais desanimado porque a gente tem a experiência do 1^º ano, que algumas vezes não deram certo, algumas vezes as crianças ficaram bem traumatizadas. Então no 2^º ano é menos animador que no 1^º ano.

Como E1 eu acho que por não conhecer o procedimento, eu achava mais interessante. Eu achava. Não me ligava muito a essa questão de que o paciente podia estar extremamente desconfortável pelo extremo interesse que eu tinha de aprender o procedimento. Acho que é um procedimento que pode perfeitamente ser substituído. Já como E2 a visão mudou completamente. Como eu já conhecia outras formas de fazer diagnóstico.

Alguns mostraram- se submetidos, sem escolha, não demonstrando tanto interesse quanto os outros em aprender, mas sim qualificando como uma experiência traumática também para o médico. A importância do registro desse pensamento se dá em direção de alguns poderem perceber que o sentimento do paciente causa algo neles. E precisa ser lidado, trabalhado e cuidado, como um elemento que faz parte do exame. No encontro com os pacientes o médico é mobilizado no desconfortável, mas inevitável, contato com o desconhecido de seu próprio sofrimento. VOLICH (2002)

Quando dá certo a gente até que fica satisfeito. Poxa pelo menos fez, mas deu certo e valeu a pena...

Como E1 a gente se choca quando começa fazer esse exame...

Lógico que tem alguns casos que é doloroso. A gente vê que a criança sofre. É traumatizante, mas quando corre tudo bem não tem problema.

Os relatos trazem a tona também o ideal médico de ser totalmente responsável pelo bem-estar do ser humano. Nesse âmbito há uma dicotomia entre o físico e psíquico ao qualificar e quantificar a dimensão física como mais importante. FEDIDA (1971) se refere ao ideal de uma representação do corpo como uma figura objetiva, como uma configuração mecânica clara à visão e à inteligência.

Eu particularmente não gosto de aplicar o exame, mas tem que fazer, mas se eu pudesse não teria feito. Agora, qualquer coisa que você for fazer que seja invasiva para a criança desde fazer uma entubação, qualquer coisa, mas que salve a vida da criança tem que ser colocada na balança e medir o que é mais importante

3.Fatores que influenciam para o sucesso do exame

Nesse campo ficou evidente que os aspectos objetivos como os instrumentos técnicos se sobrepuseram aos aspectos subjetivos. Estes são quase que excluídos. Mencionados apenas superficialmente, quando se esgotam todas as possibilidades de falha quanto aos recursos técnicos concretos.

O material, a cápsula que às vezes está com a mola mais frouxa. Tipo: passou uma época a mola indo bem aí a mola afrouxou, alguma coisa assim.

É. Porém esses casos são mais raros. Geralmente quando não dá certo é porque algum equipamento falhou. Geralmente quando a criança chora muito... Aí fica aquela coisa: põe cápsula, tira cápsula. Ou mastiga a cápsula e aí dispara sozinha

A habilidade médica é exaltada enquanto manejo dos elementos objetivos do exame, a capacidade de trabalhar com os elementos subjetivos não é aventada, porém fica evidente que o resultado do exame depende de quem o faz, aqui o entendemos esse alguém como pessoa constituída de subjetividade além de suas habilidades médicas técnicas.

Isso se comprovou também ao analisarmos a agenda de BIDs realizadas durante o ano de 2002. As mudanças de médico para realização da atividade nesse ambulatório, provocavam mudanças tanto quanto ao resultado do exame como quanto à aderência dos pacientes ao exame.

Eu rodei com vários “E2s” e com uns dava mais certo do que com outros. Uns tem mais dificuldades que outros

A técnica do profissional.

Geralmente dá certo. Depende do profissional, lógico, se o profissional é competente claro, a positividade é muito grande. Com a X. por exemplo foi 100%. Todos exames que ela fez deram certo. O Y. também, o da Z. também. Então depende muito de você estar se dedicando a fazer a técnica certa, seriamente. As tentativas que você faz, levar no RX, ver se está no duodeno... Tem haver o quanto você se dedica à técnica. Dependendo do rodízio, das pessoas que estão lá a positividade aumenta.

Se você faz corretamente, se você não drenou “bilis”, se você tomou algumas medidas para que... se você se dispuser a ter esse tempo 1 a 2 horas, para locar a cápsula no duodeno a positividade do exame é 100%

Nos relatos são colocados em alguns momentos à responsabilidade sobre o paciente, após o médico ter cumprido todos os quesitos programados. A descompensação emocional da criança é o que mais atrapalha no âmbito de responsabilidade do paciente. Mas também cogitaram a importância do profissional, e assim conseqüentemente, de forma sutil enfatizaram a relação sendo fator determinante de algum resultado.

Primeiro a técnica. Às vezes você não preparou a cápsula direito, a borracha tem um furinho. Ou então a cápsula que você achava que tinha descido, ficou enrolada no estômago. Uma série de fatores... Vão influenciar. A gente, na hora também, não está enxergando o que está acontecendo dentro, no estômago, no intestino, se a cápsula está bem localizada. E muitas vezes, assim... a própria falta de cooperação da criança. É claro que os familiares e as crianças querem que dê certo, só que às vezes eles não conseguem cooperar, porque é muito traumático. Não no sentido psicológico, mas fisiológico. Ah sei lá!! Pensando não sei porque não dá certo.

Depende da criança. Criança menor é mais fácil, porque é mais fácil de segurar na verdade. Maior você precisa da colaboração. Tem criança maior que fala que não vai colaborar, que você nem marca.

Tem criança que você consegue enrolar, fazer “charutinho”, mas se é maior ela se solta. Não tem jeito. Então se ela não colaborar não tem jeito.

Outro fator que surge é angústia da mãe. Segundo a percepção dos médicos, incomoda por ser mais um componente a ser lidado, além da participação ativa da criança e seu estado emocional.

Assim... às vezes a mãe não ajuda. Fica com dó, não tem uma postura de ajudar. Fica parecendo que vai desmaiar mais que a criança. Piora. Agora tem mãe que você fala: - é assim, assim e tal. Ela fala com a criança e mesmo que a criança não queira fazer a gente consegue. Eu vejo que cada caso é um caso.

Às vezes também a gente está com pouca paciência, o paciente chorando, aquela mãe chata... Mas em geral não tem grande problema.

4. A técnica

Muitos entrevistados consideraram a técnica de biópsia de intestino delgado boa para os propósitos deles, que no caso seria diagnosticar a doença, No entanto consideraram ruim para a criança.

Há um problema técnico quanto à qualidade do fragmento.

Acharam a técnica traumática e gostariam de contar com recursos auxiliares para que a criança esquecesse esse momento. Junto com a execução da técnica se faz a necessidade para a maioria de amarrar a criança como maneira de contê-la. Esse dado relatado pelos médicos me remete a época em que eles são colocados pela primeira vez com seu objeto de trabalho, durante as aulas de anatomia.

Na peça anatômica, no cadáver que espera paciente as explicações do professor, nenhum sinal de prazer ou de dor, nenhum pensamento, nenhuma emoção. Nenhum olhar, tampouco, nenhum som, nenhum movimento, nenhum calor. Um corpo sem família, sem amigos, sem nacionalidade, sem status.
Um corpo sem alma, que não mais pode ser curado, nem adoecer. Quase sempre, ninguém o alerta para o momento em que está preste a deixar o território do inanimado para atravessar a fronteira do reino dos seres que falam, que pensam e que desejam. VOLICH (2002) Então o funcionamento mental parecesse agir ainda nesse outro registro, ao desejar sedar a criança para não lidar com aspectos da vida como o sofrimento.

A questão de amarrar a criança, é a única forma, e a forma de ser contornada seria sedando. Se você seda a criança perde o sentido de fazer por cápsula. Porque uma das poucas vantagens que se vê nesse procedimento é você fazer de forma a não usar anestésico, para a criança não correr o risco da anestesia.

Se você então não usa anestésico, então tem que imobilizar. Porque ela se machuca na hora de puxar, se usa uma pinça. Não vejo outra forma, não adianta tentar convencer...

Agora em relação aos medicamentos, poderia usar só para a criança esquecer. Medicamentos que tem um poder amnésico grande. Agora, ao mesmo tempo acaba sedando a criança. Tem também o risco de aspirar. Tipo o “dormonide”, você já deve ter ouvido falar. Então... dá “dormonide” e esquece o que já aconteceu. Eu já fiz endoscopia (como paciente) algumas vezes. Não sei se podemos aplicar isso aqui dessa forma... é um medicamento que acaba sedando.

A técnica em si mesma é invasiva, mas ao mesmo tempo é um meio no qual se tem acesso ao emocional, pois no momento do exame entram em jogo vários sentimentos e com eles a possibilidade de desenvolvimento ao lidar com a frustração. Além de propiciar uma relação, pois talvez seja um dos poucos exames onde é preciso a participação ativa do paciente.

... Porque é um procedimento um pouco chato. É um procedimento que você não sabe nem se vai dar certo no final. Porque ele é meio às cegas. Então a coisa mais frustrante do mundo é você fazer um procedimento desse na criança e no final não dar certo. É trabalhoso e no final não vem a amostra. Às vezes a gente fica muito frustrado por causa disso. Porque se a gente fizesse tudo isso e no final deu certo...

Surge a definição do cuidado médico como algo reduzido à execução da técnica. BRUN (1996) diz que se bastasse reparar o corpo do doente para que a ordem fosse restabelecida e o paciente pudesse retomar sua vida, as dificuldades encontradas pelos médicos, no exercício de sua profissão não seriam diferentes das encontradas pelos mecânicos. Apontando para aspectos referentes ao não poder ter a percepção de que há um corpo e também alguém que está doente ou ainda, que qualquer ação médica deve ser examinada pelo duplo registro da vida exterior e da vida interior.

...Para gente que está fazendo o procedimento, dar certo é a gente conseguir passar a sonda e obter o fragmento no final...

5. O paciente como participante

Na percepção apreendida por meio dos relatos dos médicos especializandos, incluir o Outro (mãe e paciente) no procedimento médico é incomodo.

Manifestada através da preocupação da criança em não lembrar da ação traumatizante do médico, à vontade de utilização de anestésicos mais uma vez é evidenciada. Parecendo favorecer o afastamento em relação ao “Outro” que incomoda e dá trabalho. Mesmo sendo o ser humano vivo, o verdadeiro objeto da medicina. De um lado temos um técnico, de outro um corpo de preferência inanimado.

BRUN (1996) havia identificado isto, ao trabalhar na pediatria, quanto aos médicos, a realização de uma tarefa pressupõe que eles tenham uma certa liberdade quanto a suas ações e não gostam de ser estorvados com considerações acerca do exercício de suas funções.

Acho que devia ter algum tipo de sedação, mesmo que seja algo mínimo só para a criança não sofrer tanto. Eu trabalhei muito tempo em UTI e a criança com sedação, ela tranqüiliza muito. Nem que seja algo via oral, só para tranqüilizar mesmo, para acalmar mesmo. Se pudesse seria mais tranqüilo tanto para criança quanto para gente.

O “dormonide” por exemplo dependendo da dose é um medicamento de curta duração. Você aplica, faz o procedimento e depois de 30 minutos a criança pode acordar. Mas para engolir a cápsula precisa da participação da criança.

O paciente aparece em alguns momentos da fala dos especializandos, como mais um elemento a ser trabalhado.

Então... assim... quando a gente vê que a criança é maiorzinha, que vai colaborar, a gente não amarra, a gente deixa até solta. Mas às crianças menorzinhas não tem jeito. A maioria é amarrada porque não tem jeito mesmo. Agora também não tem muito jeito de ver se ela vai colaborar ou não. As de 5 anos em diante colaboram mais.

É. Tem, por isso que a gente não seda. Apesar dela sentir incomodo, náuseia. Então...ela tem que participar do exame. Fica mais complicado ainda. Uma criança participar de um exame que ela não quer fazer. Que a gente está de certa forma impondo. Para as menores que não tem entendimento fica muito difícil. Difícil fazer o exame. É uma luta: é um agarrando, outro passando... Uma luta. Sem contar que tem algumas mães que ainda ficam dando força, mas outras não conseguem ficar durante o exame. Saem do exame, deixa a criança lá sozinha com a gente.

6. A participação

A prática médica já não se apóia mais na pura e simples autoridade do médico. O consentimento da mãe, a função exercida por ela parece ser fundamental pelo ponto de vista dos médicos. As fantasias da mãe também contribuem e influenciam no exame. O bebê humano é um deficiente instintivo, para ele existe o desamparo e um equipamento fisiológico altamente capacitado para entrar em sintonia com o próximo, mas o objeto que poderá aplacar seu mal estar não está constituído geneticamente.RANÑA (2003)

A gente também dá opções para a mãe. Explica que tem 2 métodos. Explicando que se ela escolher endoscopia o exame vai demorar mais ou menos 1 mês, por conta da carga do hospital. Se escolher a BID a gente consegue fazer em 2 semanas. Ela tem a opção de estar escolhendo o tipo, a técnica que elas querem utilizar para a biópsia.

Tem mãe até que prefere, que a criança não vai sofrer. Tem mãe que diz:- Oh, meu filho não vai deixar. Aí nem marco.

Acho legal, porque tem mãe que tem aversão a anestesia, então tem a opção de fazer com a criança acordada. Tem muito tabu em relação à anestesia.

Apesar da contingência da situação, pelo fato do hospital ter uma grande fila de espera para a endoscopia, à vontade ou possibilidade da mãe foi levada em conta. E reconheceram que é preciso um trabalho direto com elas. Sendo assim foi considerada como aspecto de integração dos diversos pontos, importante na execução do exame, inclusive a subjetividade. FERNANDES (2003) comprova isto; a subjetividade é constituída a partir da alteridade, da existência fundamental do outro, como eixo constitutivo do psiquismo.

Na endoscopia às vezes a mãe fica com medo da anestesia geral. A gente fala tem risco, tem risco e aí tem que ficar na recuperação. Às vezes está passando o aparelho, a criança começa a acordar, aí tem que retirar o aparelho, mas o anestesista dá o suporte né?

7. Sínteses, reflexões, etc

A intensidade das vivências na realização do exame foi ressaltada pelos médicos especializandos. Fizeram um balanço das experiências que mais repercussão tiveram.

A atitude mais comum, talvez frente à própria angústia do médico, foi à contenção física. A criança era amarrada sem nenhum questionamento por parte deles, como se fosse mais um item a ser seguido para realização do procedimento. A possibilidade de se conter alguém emocionalmente através de palavras, ou simplesmente presença parece não existir.

Não sei. É um passo do procedimento. Tipo chega, amarra, passa sonda... acho que ninguém questiona se tira depois que passou a sonda. Na hora que está passando a sonda é para conter.

A criança vai ser embrulhada num lençol para ser contida. Para ela na hora não puxar a sonda e mastigar, e para a cápsula não machucar a região do nariz e da boca. Então ela fica o tempo todo contida. Então para a criança eu acho isso um trauma. Ela é presa por 2 a 3 horas. Para fazer um exame que para ela... Ela não tem entendimento para que é aquele exame.

Eu acho que é necessário. As crianças maiores a gente não amarra. É questão deles puxarem mesmo, porque incomoda bastante. Eles vão puxar, então precisa ficar amarrada.

O sentimento de infringir dor e causar um mal maior esteve sempre presente. O maior representante desse tipo de sentimento foi à idéia de trauma. Com evidente mal-estar, acreditam traumatizar a criança com tal procedimento. Caracterizando assim, o evento em si mesmo como traumático. Porém desconhecendo que nenhuma situação em si mesmo é traumática. Com isto há uma reafirmação da estruturação de um espaço interno e externo para as vivências emocionais. A saída defensiva para o desamparo é a arrogância.

Eu como médica indicaria endoscopia. Porque eu acho que se a gente evoluiu a ponto de fazer uma medicação que você não tenha dor, não tenha sofrimento... Acho que essa medicação é para ser usada

Isso pode incomodar muito a mim, deixar um trauma muito grande na criança e na família, mas a gente coloca na balança realmente a importância. É muitas vezes mais importante que o trauma que ela vai ficar depois.

Porque provavelmente é muito desagradável para a criança, para a mãe e para o médico. Então é uma coisa que precisa ser pensada e ser questionado o benefício que isso está trazendo. Porque a gente, vivendo num serviço que tem estrutura para fazer por outros métodos que não gere esse tipo de angústia em todo esse tipo de segmento. Acho que não faz sentido algum. Como forma de conhecimento acho que estuda no livro. Deixa como uma coisa histórica, assim como outros serviços.

O exame é importante fazer. Mas se criasse um outro exame menos traumatizante seria ideal. Tipo endoscopia, mas hoje o endoscópio é pequeno. A própria endoscopia é traumatizante. Ninguém gosta de um tubo enfiado na garganta. Tem médicos que não gostam de fazer endoscopia, mas é um exame necessário. Tem que fazer.

Há também uma cisão quanto à crença ideológica dos profissionais; o que é bom para mim não é bom para o outro. E isso em algum momento gera culpa. Trazendo conflito, pois a educação médica é construída para aliviar o sofrimento e não para causá-lo.

Foi bom fazer. Em relação aos pacientes não. Eu vi que para todos eles, e para todas as idades é muito ruim.

Eu não faria num filho meu. Num filho meu eu faria por endoscopia, com anestesia, com ele dormindo, tudo direitinho. Se fosse fazer com uma pessoa “minha” preferia fazer por endoscopia, do que por biópsia.

Até tento passar isso para os E1. Assim: - É um exame ruim? É. Mas a partir do momento que começamos a fazer então a gente tem que ter sangue frio e terminar. É rezar para que dê certo. Não é?

E assim: -Se vou fazer futuramente? Não. Não vai ser um procedimento que eu vou querer fazer. Faço aqui, porque a gente tem que fazer, é norma da casa. Não estou dizendo que é ruim ou bom. Na minha vida profissional eu não pretendo fazer. Porque eu sei que se eu fizer eu perco o paciente. Eu acho. Aqui não. Tudo bem. Mas se eu tiver um paciente do convênio, particular e se eu faço um exame desse, eu acho que perco o paciente. Porque vai ter um que vai falar: -poderia ter feito por endoscopia.

Quando consideraram que o paciente e seus pais eram um fator determinante, reconheceram que não estava tudo em suas mãos, que não tinham total controle, e portanto era necessário vivenciar o “não saber”. Alguns através de seu relato deram a idéia de que agüentavam isso. E junto a possibilidade de passar pela experiência e ganhar a capacidade de ter uma prática voltada ao ser humano, podendo trabalhar em uma relação.

É... por exemplo, hoje. Atendi uma criança surda e constipada. E a mãe conversava com ele por sinais, e ele super esperto, inteligente. Não queria nem tirar a roupa na frente da mãe. E assim... muita conversa, e a gente conversando e a mãe explicando, no fim ele deixou até fazer fleetnema com a Marinalva. Quer dizer, ele queria que só uma ficasse. Aí ela perguntou qual de nós duas, (eu ou a Marinalva), aí ele falou que queria eu, só que a Marinalva falou que sabia mais, então ele aceitou que ela ficasse. Então conversando, eu acho que a criança abre espaço para que façamos tudo o que precisamos. E sem trauma, porque ele não chorou.

Então para a mãe também é delicado. Tanto é que nas vezes, que a gente também não consegue, dificilmente marca uma segunda por cápsula. A gente marca por endoscopia.

E também acho que como é um método que a gente não pode ter certeza, não tem como confirmar que o procedimento acabou. Não há como garantir que o procedimento vai dar certo. Então você coloca, mas não sabe a hora que tira, se vai dar certo ou não. Tem algumas formas de testar, tentar, ma certeza 100% não tem

Comentários a respeito das entrevistas com pais e crianças

1.Informações recebidas antes de fazer o exame

Nos relatos das mães foi possível perceber que as informações que elas tinham eram a respeito da necessidade do exame, e não sobre o modo como ele era feito, etc. O que geralmente ocorre é que os médicos partem do princípio de que os pacientes, no caso de crianças, seus pais não sabem nada sobre seu corpo, sobre si mesmo, e acreditam ser necessário transmitir o saber científico de maneira coercitiva CAPOBIANCO (2003)

(Recebeu informação da médica de outro hospital, primeiramente)

Ela explicou que o exame era incômodo, mas necessário, que ia passar uma mangueira pelo nariz e tal.

Ontem falaram que ele ia precisar fazer uma biópsia e que ia ser por sonda via oral. E falaram que iam tirar um pedacinho do fígado dele para saber se estaria com problema. Foi a médica dele quem disse.

Não me disseram nada, só me orientaram que era necessário fazer o exame. Que era o único meio.

A Dra. Vera que falou que teria que fazer o exame, para confirmar a suspeita de doença celíaca. Eu estava passando com o Dr. Anderson. Para falar a verdade nem me explicou. Só disse que teria que fazer uma biópsia, mas não falou como era.

Também como conseqüência de uma dificuldade de comunicação, entre o médico e o paciente, os pais se mostraram sem condições de optarem ou não pelo exame. Ficaram entregues ao saber médico-científico. Isto está de acordo com CAPOBIANCO (2003), segundo o qual, parece haver dois mundos sem intersecção com a linguagem médica fechada aos outros, a caligrafia que não facilita a leitura de suas prescrições, fazendo com que o paciente muitas vezes se sinta inferior.

A médica disse que ela ia fazer a biópsia, mas não falou como que era. Aqui é que me explicaram

A médica falou que tinha que fazer que era complicado mesmo. Falou que colocava pelo nariz, puxava pela boca depois colocava de novo, para tirar um líquido, para saber se tem algum problema.

Perguntei na consulta se era possível dar uma anestesia, mesmo que leve. A médica disse que tem risco, a anestesia, mas acho que não tem tanto risco assim. Senão ninguém faria.

Alguns tinham informações através de sua experiência anterior ou pela experiência partilhada com outras mães.

Como minha filha é celíaca e já fez o exame várias vezes, eu já sabia como era.

Na primeira vez eu sabia mais ou menos, porque quando vim na consulta tinha uma mulher que havia feito na filha dela e me falou. Fiquei até com bastante medo.

Algumas mães pareciam ter recebido instruções, mas no relato foi possível perceber que não eram suficientes ou não haviam sido transmitidas de maneira adequada, pois estavam distorcidas. Evidenciando uma falha na comunicação.

Eu já sabia como era o exame. Mas a 1^a.vez me falaram direitinho, que tinha que engolir uma “balinha”, e tal.

A médica falou que tinha que fazer, que era complicado mesmo. Falou que colocava pelo nariz, puxava pela boca depois colocava de novo, para tirar um líquido, para saber se tem algum problema.

Ela tem uma diarréia crônica, e a 1^a. suspeita é alergia ao leite de vaca. Já fez uma vez e agora precisa confirmar se é isso mesmo. A médica me falou que ia fazer o exame para tirar um pedacinho do estômago, para examinar. É para ter um diagnóstico mais eficaz. Falou que não doía, mas era incômodo, não sedava a criança. Já fez uma biópsia retal. E agora esse aí, depois vai para análise.

Uma mãe obteve informação sozinha através da Internet e parece ter sido a única que realmente pode ter optado pelo exame para evitar o risco da anestesia. Por meio do seu discurso foi notado que era a que melhor estava informada.

Eu faço tratamento com uma pediatra particular e ela disse que iria retirar o fragmento para biópsia por endoscopia. No entanto quando ela falou que tomava anestesia, fiquei apavorada. Então comecei a pesquisar na Internet. E descobri o serviço aqui na Gastro, que faz essa biópsia sem ter que tomar anestesia. Claro que eu sei que é ruim, todo o processo, mas eu tenho horror de anestesia geral. Tenho muito medo. Então é torcer para que dê certo aqui para não ter que fazer endoscopia

2. Expectativas em relação ao exame

Em relação à expectativa que tinham quanto ao exame, surgiu nas entrevistas com os pacientes, o sentimento de que esse instrumento pudesse libertá-los da situação ruim a qual estavam passando. No entanto, os procedimentos (biópsias, radiografias, ultra-sonografias) apenas captam aquilo que é ou não o estado doente. CAPOBIANCO (2003)

Eu espero que se encontre a solução para o problema da minha filha. Porque já passou do limite. Ela está sofrendo muito. Na internação foi inteira picada, não tem onde não furaram.

Espero que dê certo. E que esteja tudo bem. Que não tenha nenhum problema nos órgãos dele. Essa é minha preocupação. Senão aí vai ter que tomar potássio e tenho medo que isso implique no tratamento, que falta pouco para terminar (quimioterapia).

Espero que seja nota 10, que dessa vez dê certo e que saia o resultado. Quando falaram que teria que fazer a segunda vez até chorei. Perguntei se não poderia fazer de outro jeito. Mas disseram que não.

Em outros momentos aparece como um instrumento que definiria a situação e sendo assim poderia delinear o que a pessoa poderia ser, o modo como ela poderia viver.

Eu espero que se resolva se sou celíaco ou não. Porque já faz 5 anos que estou sem comer. Eu sou adulto a gente entende, mas é ruim. Às vezes saio, nunca posso comer nada. Mas imagina uma criança. Imagina se eu fiquei todo esse tempo sem comer por nada....

Outros esperavam que o exame confirmasse que não tinham doença celíaca.

Eu espero que dê negativo, porque com a A. já é difícil, imagina com ele também. Já tem a dificuldade dele ter dieta por causa da alergia de leite de vaca. Vai ser muito complicado.

Eu acho que não vai dar nada. É alergia do leite de vaca mesmo. A primeira biópsia não deu para saber. Eu estava fazendo a dieta direito, sem alimentos com leite, mas minha vizinha deu pão de leite, e a diarréia voltou.

3. A experiência durante o procedimento

A mãe fornece com tal vivência, uma leitura desse momento tão invasivo para o filho. Assim como acontece no início da vida do bebê, a mãe escuta e interpreta os sinais do corpo do bebê, tendo o papel não só de garantir a conservação à vida como também permitir o acesso ao prazer e constituir a sexualidade do filho. FERNANDES (2003)

Não pensei que eu fosse ficar tão assustada, tão apavorada. A médica havia me falado, mas eu não imaginei. Pensei que ela ia perder o fôlego, e ia se “afogar” e não conseguiria voltar mais. A médica disse que a criança ficava nervosa... ... Estranha. Mas penso que é para seu bem. É horrível ver fazendo. Mas tem que fazer para saber o que poderá ou não comer e então ficar boa. É muito desagradável ver fazendo o exame. Um medo..

Há um reconhecimento de sentimentos concomitantes entres filhos e pais.

Eu estava com medo. Achei que ia ser bem pior, mas até que ele ficou bem calmo. Me surpreendeu até. Pensei que ele fosse esperniar e tal... ...Mas agora foi tudo bem.

Sofrimento. Machuca demais a gente ver eles sofrendo. “Tadinho”...

A expressão verbal freqüentemente é utilizada na primeira pessoa, para se referir aos sentimentos do filho. Permitindo-nos imaginar a mãe filtrando, e assimilando a experiência emocional para ele.

Nossa, esse exame deixa a gente agoniada. Dá um desespero. Eu já estava quase saindo da sala. Estava difícil, de todos os exames esse é o que deixa mais apavorada. De ver o negócio no nariz, a ânsia....Dá um negócio ruim na gente.

Ah é estranho, incomoda bastante. Tem mais a ansiedade de terminar. A gente fica olhando assim, e dá uma aflição...

É ruim.

Estou menos nervosa do que da primeira vez.

Estou me sentindo mal, o filho da gente sofrer... a gente foi ruim... Me sinto mal porque ele está se sentindo mal.

O fato de estarem participando da biópsia, favoreceu que emergissem aspectos referentes à submissão e a sentimentos de resignação.

Se para mim está sendo ruim imagina para ela. Está sendo frustrante. Porque criança não entende. Como te falei eu já fiz endoscopia, para mim é frustrante. A gente fica nervosa...

Mas sabe como é a gente não pode falar nada.

Eu acho que é horrível. Não quero fazer nunca mais. É amarrar uma ovelhinha e você não poder fazer nada. Eu queria sair da sala, mas a médica não deixou, falou que a presença da mãe é muito importante. Mas tem que fazer o exame... fazer o que? Não tem jeito.

Ainda, em outra circunstância não houve negação do aspecto invasivo do exame, porém parece também não ter havido sentimentos de submissão e resignação. Houve uma escolha baseada nas próprias dificuldades emocionais da mãe, o que também remete a não consideração das necessidades do filho.

Está sendo péssimo, fico imaginando para ela então. Mas eu estou arrasada. Só que eu acho que estaria pior se ela tivesse que fazer endoscopia e anestesiar. Eu tenho muito medo.

4. Sentimentos em relação à equipe que realizou o exame

Alguns pais revelaram que se sentiram seguros quanto à equipe que realizou o exame. O médico em geral é percebido como aquele que detém o saber sobre o corpo doente e o sofrimento alheio. STERIAN (2001)

Não sei nem explicar... Achei que são pessoas conscientes. Achei-as pacientes, apesar do escândalo dela.

Fiquei bastante segura por eles terem explicado durante o exame o que iam fazendo. Explicaram bem.

Outros pais citaram o cuidado do médico quanto ao aspecto subjetivo envolvido no exame.

São nota 10. Eles são uma maravilha. Trata nossos filhos bem. Sem ignorância. Tentando acalmar. Nossa é bem diferente do que estamos acostumados dos médicos por aí.

Eles passam mais segurança, mas todos os médicos aqui são atenciosos.

Achei legal, me trataram bem. Acho que tem equipe que faz que não trata muito bem às crianças. Que não tratam com carinho. Elas aqui enquanto colocavam (a sonda), conversavam sem falar alto.

Outras consideraram que a equipe não era adequada quanto à continência emocional.

E as médicas também não são muito delicadas.

Tem uma médica que é mais ou menos, a outra é muito fria, acho que para ser médica de criança devia ser mais simpática. Tanto que quando você entrou na sala, ela fez uma cara feia, eu até pensei que você era chefe dela, porque aí ela melhorou um pouco a cara dela, e o jeito. Foi um pouco mais delicada.

E ainda, uma mãe percebe que a técnica não devia se sobrepor ao acolhimento emocional. Porém a competência técnica foi colocada em evidência por alguns. A prática cotidiana numa instituição médica mostra-se um ambiente precioso para se enriquecer, com a complexidade da experiência de adoecimento do corpo, as questões sobre as relações entre o psíquico e o somático. FERNANDES (2003)

Ah elas estão fazendo direitinho, só acho que deviam ter mais paciência, porque é um exame ruim. Você acha que tem tanto risco dar uma anestesia? Não podia aqui dar?

Sabe como é a gente não pode falar nada.

A competência técnica é colocada em evidência por alguns, dando a idéia de que o arsenal tecnológico, não é ponto de apoio apenas para a equipe de saúde, mas também para o paciente. Em vários momentos traduzem acolhimento, segurança como habilidade técnica. Pela própria configuração que à relação médico- paciente propõe, em que alguém se coloca no lugar de que tem algo a oferecer, que pode aliviar seu sofrimento, instaura-se uma relação assimétrica. STERIAN (2001)

São ótimos profissionais, até que pelo exame não judiaram muito não. Eu achei que ia ser pior, mas os médicos foram ótimos.

Bem segura. Aqui por estarem se formando foram rápidos.

Até agora bem. Fizeram tudo direitinho. Espero que consigam terminar o exame.

5. Como acham que é a experiência do filho

As mães descrevem a experiência do exame como sendo muito ruim para seu filho, fazendo suposições de como eles devem estar processando essa vivência. Isto nos dá indícios de que há por parte da mãe preocupações, angústias e conseqüentemente conflitos a serem trabalhados com elas.

Acho que ela está agoniada. Não sei se ela sente o aparelho. Isso tudo é muito ruim para ela.

No começo acho que ele se assustou. Porque ele viu que é ruim, mas também não era o que ele esperava. Acho que esperava que fosse coisa pior.

Na tentativa de aplacar suas próprias angústias e sentimentos de culpa, os pais expressam em nome de seu desejo a idéia de que o evento não seria lembrado depois.

Por isso acho que não se lembra, não tem muito problema.

Porém mesmo de forma rudimentar se dão conta de que somos determinados por nossa história, somos conduzidos pelo que um dia, ainda criança, escutamos e vimos e guardamos, num lugar de um pretenso esquecimento, de uma cegueira. O esquecimento não anula os efeitos da cena. Cria um núcleo oculto que determina atitudes paradoxais, inibições ou repetições ao longo da vida. SCHILLER (2000)

Não está achando muito bom não. Acho que ele não vai esquecer tão fácil. Ele levou um corte quando era menor.

Não sei como vai ser para minha filha, só que acho que vai ser frustrante.

Acho que da pior forma possível. Espero que não tenha conseqüências, pois ele é péssimo

A criança só dormiu. A mãe tentou acordá-la o tempo inteiro. E dizia que não queria acordar para se livrar do exame. Apesar de reconhecer que acordaram muito cedo para chegarem no horário. (às 3 da manhã)

Um aparente estado de tranqüilidade por parte da criança, favorecia o mesmo estado emocional na mãe.

Ela está aceitando bem. Um pouco de incomodo,mas está bem. Em vista de outras biópsias que vimos aqui. Ela está bem.

6. Eventos anteriores que influenciaram no exame

As vivências negativas ou histórias contadas antes do procedimento influenciaram no sentimento de angústia que tinham.

Só que enquanto esperava, algumas pessoas a assustaram dizendo que o exame era ruim. Que cortava “do lado” para colocar uma mangueira. Porém resolveu confiar no que a médica havia dito. Ela disse que era desagradável e que talvez eu nem fosse agüentar ficar na sala.

Uma vez um enfermeiro no Sta. Marcelina desligou o soro de uma vez só, e ela gritou de dor. E eu reclamei com ele. Ele foi super desaforado e eu disse que a gente devia ter amor na profissão, senão não dava para trabalhar. E eu acho isso mesmo, a gente tem que ter amor pelo que a gente faz.

O impacto de tratamentos concomitantes, como o de câncer diminuiu o a intensidade do exame. Como se uma dor maior se sobrepusesse ao sofrimento do exame atual.

Desde maio de 2002 faz tratamento para o câncer na bexiga.

A experiência anterior de frustração em relação a BID, teve como efeito o sentimento de desânimo em relação ao momento atual.

Na primeira vez estava com esperança que fosse dar certo. Agora que está repetindo... é muito ruim.

A pediatra mandou vir aqui para fazer exame. Já fiz uma vez, não deu certo, essa é a segunda vez.

Mas com a A. foi pior. Precisou o hospital inteiro vir segurar, ela já era grande. É melhor fazer do que ficar com a dúvida. Se for, já toma as providências logo.

Sendo a linguagem a alma de nossas fantasias, paixões e memórias e as palavras o elo entre o passado e o futuro SCHILLER (2003), evidenciou-se nas entrevistas às fantasias decorrentes de histórias de família, tendo efeito direto no processo técnico da biópsia. Identificam o que é novo e o que se repete diante do que é surpreendente. SCHILLER (2003)

Porque também você imagina tanta coisa, que pode ser um tumor. Minha mãe teve um tumor no intestino eu tive pólipo, por isso uma vez por ano eu faço exame.

Até aí a medicina está muito devagar. A doença não está desenvolvida. Mas em vista da AIDS... só que essa doença mata igual. Ela não tem cura. Isso abala a gente. Eu creio que 20 dias mais sem diagnóstico eu a perdia.

Agora estou sabendo como é... Se não der certo eu não vou fazer a endoscopia. (Nesse momento começou a chorar). Eu tenho medo dela “não reagir” à anestesia. Outro dia eu vi na televisão uma criança que foi operar e não voltou da anestesia. E minha vizinha falou que era assim, quando ela fizesse endoscopia. Que ela ficaria até acordar, que demorava...

7. Outros aspectos do processo

Evidenciou- se a intensidade das experiências vividas durante o exame através de breves falas. Apesar de se referirem a um tal esquecimento, reconhecem nessa situação as marcas não só físicas como psíquicas deixadas, que se refletirão no modo como esse sujeito se relacionará futuramente.

Antes era uma criança calma. Já mordeu médico, teve uma vez que não conseguiram dar uma injeção, ela não deixou.

Já passei por tanta coisa. Então em relação a esse exame fico pensando: é ruim, mas não vou morrer por conta disso. Incomoda, mas dá para fazer.

Aí outro dia perguntou, se a marca do corte não iria sair mais, e falou da situação em que aconteceu. Por isso acho que não vai esquecer fácil. Ele viajou para o norte com 1 ano e 3 meses, e ele não esquece

Uma mãe verbalizou acreditar que tal situação não teria efeito posterior sobre sua filha.

Ela só chora quando está aqui. Quando chega em casa é a mesma coisa que não ter feito nada. Não tem nenhuma reação diferente.

No entanto, alguns sentiram- se enganados por se surpreenderem com o caráter tão invasivo do procedimento. Este dado está de acordo com a afirmação de LAPLANCHE (1992) de que não se pode falar de eventos traumáticos sem levar em conta a suscetibilidade do sujeito.

Só que eu não sabia. Me falaram que eu tinha que fazer exame, e que não tinha outro jeito.

E como eu falei se tivessem dado alguma coisa para não lembrar, mas eu tenho certeza que a próxima consulta que ela vir aqui, ela vai se assustar e vai chorar. Acho que ela não precisava passar por tudo isso. Como te falei eu já fiz e tomei anestesia e foi muito tranqüilo. O próximo eu não vou deixar fazer.

Nas falas de algumas mães esse instrumento de diagnóstico revelou sua impotência frente a tal situação e ao falarem da vivência se referiam sempre aos sentimentos em primeira pessoa.

Eu não queria estar na pele dela não. É uma experiência horrível para ela. E ela é inteligente, acho que vai ser muito difícil ela esquecer isso. Precisa ver como ela tem capacidade de gravar e fixar as coisas.

Dizem os médicos que essa doença não tem cura, mas acima deles está Deus. A AIDS não tem cura.

É muito sofrimento tudo isso eu fico apavorada.

Eu estou aqui muito mal. Mas acho que seria pior a endoscopia. Vou ficar desesperada se esse exame aqui não der certo.

8. Sínteses, reflexões, etc

Observações feitas pela pesquisadora que delineiam os desejos, angústias e sintomas daqueles que fizeram e daqueles que se submeteram ao procedimento.

Mas aqui ela me parece tão colaborativa... Na medida em que é possível.

Nesse momento tinha muita vontade de desamarrá-la. Porém não podia interferir na conduta médica. Eu acreditava não ser necessário estar amarrada.

Você está querendo me dizer que o impacto dessa situação aqui foi grande... Me parece que foi grande para as duas.

Vieram dois fragmentos e a médica se sentiu aliviada, afinal tinha valido a pena, então fazer o exame.

Uma mãe também se mostrou muito deprimida e contida em suas palavras. Parece também aceitar tudo. Sem muita força para questionar, se posicionar a favor ou não.

O médico especializando nesse momento pediu para que fosse para sala de procedimento para tentar disparar a cápsula. Tentaram umas 50 vezes, até que decidiram chamar a chefe. Ela veio e conseguiu fazer com que a cápsula disparasse, fazendo a mesma coisa que os E1 e E2 e a enfermeira estavam fazendo.

Preconceitos.

Quando a gente chega já pergunta, você segura , ou chama alguém para segurar. (a criança)

Antes que eu entrevistasse a mãe, a médica fez o comentário comigo de que ele era um paciente difícil. Um touro bravo. Isto é: difícil de conter.

Ter o outro disponível e não à disposição.

As médicas deram uma saidinha do serviço enquanto a sonda progredia. E ela não conseguiu encontrá-las. Então começou a dizer que não devia ter conversado comigo. Tentei acalmá-la. Dizendo que ela teria que se acalmar, pois teria um tempo que teria que esperar mesmo. A criança, começou a ter ânsia de vómito.

Conseguiu acalmar à ela e à filha. Prosseguimos...

COMENTÁRIOS CONCLUSIVOS

Concluo estes comentários a respeito da vivência das pessoas envolvidas em procedimentos invasivos, com relação a sua participação enquanto profissional e pacientes com:

• algumas considerações finais sobre os temas abordados na pesquisa.

• a apresentação de um modelo psicológico explicativo sobre a idéia de causar traumas com determinadas ações.

• algumas reflexões sobre os benefícios de incluir a subjetividade, no caso deste estudo, na prática clínica pediátrica.

Os médicos especializandos em Gastroenterologia vivenciaram o período de realização de biópsia de intestino delgado com uma carga grande de conflito interno. As exigências internas são grandes, à medida que estes se tornam representantes de suas capacidades e possibilidades profissionais. Tiveram muita dificuldade em aceitar as limitações quanto ao alcance de suas ações. Vale aqui lembrar que o diagnóstico se torna algo poderoso, já que define a partir dele o destino do sujeito. A insegurança e o receio de não conseguir realizá-lo e assim não satisfazer suas expectativas e a dos outros foram sentimentos intensos.

Os pacientes e seus familiares demonstraram alto grau de segurança e esperança nesse ato médico. Se entregaram a esse procedimento sem muitas informações a respeito dele, acreditando na capacidade técnica e no conhecimento do profissional.

Porém como eles mesmos disseram, na hora do exame a “história é outra” e entraram em jogo os desconfortos emocionais de ambos lados, contaminando o enquadre objetivo estabelecido por eles. Os médicos sairam da situação ideal de execução técnica, na qual os aspectos a serem lidados são objetivos, para a situação subjetiva. Os pacientes sairam da situação ideal de entrega ao total saber e controle, para de não saber do médico. E com isso o que entrou de novo, na situação prática? Surgiram:

• Angústias, sintomas e defesas por parte dos participantes

• A singularidade como variável que não é controlada nesse momento.

• O trauma causado pelo exame

Como referido acima os médicos passaram pelo período de procedimento com muita insegurança, tentando se apegar aos aspectos técnicos e objetivos. Por exemplo: à qualidade do fragmento obtido na BID e não risco de anestesia como justificativa de tal atitude. As expressões de tal sentimento de ameaça, são as ações que excluem qualquer coisa que não esteja circunscrito em seu campo de saber, tendo como resultado a preocupação com a doença e não com o sujeito.

As queixas dos médicos de que o equipamento muitas vezes não estava em condições de uso e sendo o item responsável pela falha do exame. É uma maneira de assegurar-se em um campo familiar, onde o manejo de elementos objetivos é valorizado.

A Biópsia de intestino delgado é uma técnica, que viabiliza o acesso ao desconfortável, porém necessário contato com seus sentimentos. É uma técnica que segundo eles, fazem às cegas, podemos traduzir isso como algo que não há controle, e é preciso lidar com o não saber. O paciente tem uma participação ativa, o que faz com que tenha que se levar em conta, que “o palco” é dividido, tendo o Outro tanta importância quanto ele. O sentimento de frustração é outro elemento a ser considerado, pois médicos e pacientes dizem nunca saberem se dará certo o exame. O que nos leva a pensar em quais outras intervenções eles acreditariam ter tal certeza.

Ao analisarmos o fluxograma de biópsias agendadas e realizadas na Gastropediatria no ano de 2002, tivemos reforçado a importância dos elementos subjetivos e humanos em tal processo. O resultado que consideramos positivos (quando foi obtido um fragmento com boa qualidade), mudava conforme alternava o médico que realizava. Houve também variação quanto à adesão ao exame, fazendo me pensar que o início do processo de diagnóstico começa muito antes do momento da biópsia.

Os médicos queixam-se das descompensações emocionais das crianças. As birras, choros, ataques de ansiedades, são fatos angustiantes para eles. E expressam irritação ao terem que lidar com isso. Acreditam que esses elementos não fazem parte de sua prática.

Como pediatras, as oscilações dos pais também entram em seu campo de trabalho, revelando sentimentos ambíguos, de cumplicidade com pais que conseguem “controlar” seus filhos e de raiva com os que não conseguem.

Com relação ao incomodo causado pela inclusão da subjetividade no processo de diagnóstico, surge o desejo de sedar o paciente. Além de proporcionar um maior conforto a si mesmo ou seja não ter que enfrentar as birras e manifestações de sofrimento do paciente, há a justificativa de que pouparia o paciente dessa vivência desagradável. O inanimado é um território conhecido pelo médico, que lhe garante segurança. Através de corpos sem vida, se iniciou seu processo de conhecimento. O quanto não lhes angustia trabalhar com corpos vivos, que tem história, identidade, sexualidade, que falam, pensam e desejam.

Com isso surge também a questão do trauma. Havendo sedação e utilização de medicamentos amnésicos, segundo a lógica dos profissionais não ficariam marcas “traumáticas”. A crença veiculada por parte dos médicos e dos pais é que o exame seria traumático em si mesmo para todos, ou seja o trauma segundo tal lógica seria determinado por um evento externo e não pela conjunção entre externo e interno.

Considerando que todo encontro constitui o contato com a experiência primordial de nossa história pessoal, em que a superação do desamparo, da fragilidade e da desorganização depende primordialmente da presença de um outro humano. O encontro entre médico e paciente será aqui utilizado como uma imagem: como a mãe com um bebê, o médico é convocado a exercer uma função materna, que se traduz em cuidar. Esse ato é determinado pelos mecanismos de transferência e contra-transferência.

Os sujeitos envolvidos no processo de doença, tem revelado e ao mesmo tempo alimentado suas fragilizações. Colocando-o frente a um conflito psíquico.

A noção de conflito relativiza a potência do acontecimento traumático. Sem a mediação do conflito sem a dimensão dinâmica da expressão de forças contrárias não existe trauma. Nesse sentido, o acontecimento traumático não faz mais do que precipitar os conflitos neuróticos preexistentes. UCHITEL (2001)

Para FREUD (1915) o traumatismo qualifica em primeiro lugar um acontecimento pessoal da história do sujeito, datável. Não se pode falar de acontecimentos traumáticos de maneira absoluta, sem considerar a suscetibilidade do sujeito. E ainda em (1916) - o evento não produz por si mesmo uma psiconeurose, ou uma neurose traumática, precisa também da concorrência dos fatores internos, da significação fantasmática, da falha das defesas, para que a estabilidade entre as pulsões e suas defesas se perca. UCHITEL (2001)

É “outorgado” um poder ao médico, ou ao procedimento em si mesmo que não existe. Freud (1924) introduz uma nova problemática no texto o BLOCO MÄGICO, que se refere à conservação, ao registro, indestrutibilidade das experiências, dependendo da qualidade e intensidade do que impressiona, inscreve ou marca.

O traumático é o caráter de surpresa que a situação tem. Não em si mesmo. A surpresa e a comoção que o trauma gera impedem que o contra-investimento se organize, mobilizando a energia interna para fazer frente à irrupção da excitação interna. UCHITEL (2001).

Do ponto de vista psicológico, portanto, é necessário que as pessoas envolvidas em qualquer etapa do tratamento possa ter consciência, falar de seus sentimentos em relação a si mesmo e ao paciente. O ambiente de saúde precisa ter a capacidade de acolher o excesso de ansiedade que os profissionais e pacientes tem, principalmente no início dos atendimentos, para que ele possa compreender, elaborar e integrar a situação difícil.

Ambas as partes estiveram envolvidas em dramas pessoais podendo muito pouco diferenciar-se entre si, e assim dar condições de continência um ao outro. As mães ao falarem sobre as experiências de seus filhos durante o procedimento relatavam seus próprios sentimentos, os médicos falavam de suas preocupações profissionais, ficando abandonados por si mesmos.

FERNANDES (2003) postula que a idéia da ausência do outro está na origem da abordagem freudiana da dor. FREUD (1926) sugere que a ausência da mãe provoca dor no bebê, e não angústia, pois este não consegue ainda diferenciar uma ausência temporal de uma perda duradoura. Nesse momento FREUD coloca o outro na origem da dor, e qualifica essa ausência como traumática.

Não posso deixar de observar aqui uma analogia possível com a situação nova no âmbito da doença, que nos remete ao modelo psicológico que todo ser humano tem nos primórdios de sua vida. O estado de desamparo original coloca-o em uma dependência extrema de um outro maternal. Sendo assim, profissionais e pacientes apresentam vulnerabilidades, que esperam um outro que possa acolhê-las, dando significado e abrindo a possibilidade de transformação e elaboração de suas vivências.

Qualquer ação terapêutica refere-se a parâmetros e normas determinados por referências coletivas e aparentemente consensuais. Entretanto para serem efetivas, elas devem considerar as especificidades do desenvolvimento de cada sujeito, bem como o significado individual dos desvios de normas, de padrões, e dos sintomas que ele manifesta. O processo de desenvolvimento demonstra a importância da presença de outro ser humano para a superação do desamparo originário que caracteriza as primeiras experiências do indivíduo no mundo. Essa presença estruturante e organizadora, pré-requisito para o desenvolvimento, constitui-se como paradigma de toda relação terapêutica.

Espero que com as reflexões aqui contidas, se possa contribuir para um maior aprimoramento da prática dos profissionais de saúde, conforto dos pacientes durante um processo de tratamento de saúde. O próprio método empregado neste estudo, ao registrar os pensamentos e sentimentos das pessoas que participam de um procedimento diagnóstico, demonstra minha maneira de encarar o processo de promoção da saúde. Acredito que as pessoas ao contarem sobre o que vivem nessa situação, nos ajudam a refletir sobre a “arte” de cuidar, imprescindível em qualquer âmbito que se trabalhe com ser humano.

CONCLUSÕES

Este estudo, ao analisar os dados obtidos em entrevistas com médicos especializandos da disciplina de Gastroenterologia Pediátrica da UNIFESP-EPM, e pais e crianças durante o procedimento de Biópsia de Intestino Delgado no Ambulatório de Gastropediatria, permitiu as seguintes conclusões:

1. A preocupação dos médicos com a efetivação de um diagnóstico, para um futuro tratamento, se mostrou um importante componente de motivação de sua prática. Acreditando que isso seria o melhor que poderiam dar de si.
2. O período de estágio em biópsia de intestino delgado dos médicos do curso de especialização foi considerado proveitoso no que se refere à realização de tal tarefa, no entanto também foi considerado traumático pelos médicos, ao reconhecer os efeitos do exame neles mesmos.
3. Os aspectos objetivos se sobrepuseram aos aspectos subjetivos, à medida que foram valorizados os elementos objetivos do exame e a capacidade de manejo das técnicas médicas pelo profissional.
4. Apesar do elemento manifesto que foi valorizado para realização do exame ser o instrumento técnico ou a habilidade técnica do médico. Foi constatado que os resultados mudavam conforme alterava o profissional que realizava o exame.
5. Os aspectos desagradáveis da assistência estiveram ligados a situações onde tinham que trabalhar com a dimensão emocional dos pais e das crianças. Surgiu o desejo de sedar o paciente.
6. Houve discriminação de que nem tudo que é feito na assistência ao paciente é bom para ele. Em muitas vezes serve mais ao médico, para sua aprendizagem para seus desejos de cumprir sua função, ou para um melhor funcionamento da instituição.
7. O ambiente de realização do exame se caracterizou por excesso de cobrança e escassez de incentivo, tanto para o paciente como para os profissionais, o suporte emocional foi considerado insuficiente.
8. Médicos e pacientes fizeram um balanço com aspectos positivos e negativos da biópsia de intestino delgado, revelando por parte dos médicos culpa em infringir dor ao paciente, e por parte dos pais por permitirem que seus filhos passassem por isso. Os aspectos positivos foram ligados ao fato de não correrem risco anestésico, e a rapidez com que o exame podia ser realizado dentro das disponibilidades da Instituição.
9. Houve reconhecimento de que não tinham controle de todos os componentes do exame, e com isso a necessidade de levar em conta a atuação do paciente.
10. Foi detectada a necessidade de considerar o conhecimento que os pacientes tem sobre si mesmo, validando não só o conhecimento médico- científico.
11. As expectativas dos pais em relação ao exame estiveram ligadas a condição desse procedimento definir o caminho de sua vida e de seus filhos.
12. O sentimento de resignação e submissão ao saber-poder médico foi um importante componente presente nesta pesquisa.
13. Os pais revelaram sentimentos de segurança quanto ao preparo técnico dos médicos; a continência emocional não foi suficiente ao surgirem sentimentos de impotência. Tais sentimentos de impotência, levaram os pais a criarem fantasias de que tal situação não deixaria marcas em seus filhos.
14. As experiências vividas antes do exame tiveram influência determinante não apenas no resultado do procedimento, mas no modo tumultuado ou não que a situação se desenrolou.
15. Foi detectada a necessidade de atenção aos aspectos emocionais ligados à assistência e ao processo de produção de conhecimento científico, para a construção de um ambiente psicologicamente receptivo e acolhedor no âmbito de saúde.

SUMMARY

Objective: To chart the thoughts of individuals involved in a medical procedure from a psychoanalytic point of view, this enlightening a certain number of facts that help enhance the importance of subjectivity for science and the healing process. Method: This qualitative study used purposeful sampling, which consists of selecting cases that are prolific in information for an in-depth, standard mobility study. All cases fulfilled the required criteria. Interviews were semistructured, allowing the interviewer to make necessary adaptations according to the data supplied by those who underwent the survey. Theme analysis was used. All the material furnished was explored, data collected and after establishing different units of meanings, (categories and their subdivisions) arranged and grouped according to their contents. Results: Data analysis for setting up categories was enabled by using the researcher “triangle” strategy. Two Mental Health researchers, one of whom belonged to the Pediatric Gastroenterology division where the study took place, read and discussed the unidentified interviews, highlighting the key points and suggesting ways of categorizing the data. As far as the interviews with doctors were concerned, seven categories were obtained. Four categories were defined a priori, corresponding to topics addressed in the questions asked throughout the interview. Three categories were established in vivo, that is during the process of exploring the contents of the interviews. Discussion: When treating a sick child, caretakers and patient discover and nurture their frailties. Pediatricians, patients and relatives went through intense internal conflict throughout the process of biopsy of the small intestine. From a psychological standpoint, healthcare environments should be able to accommodate patients and pediatricians' excess anxiety mainly at the onset of assistance, so as to allow patients and caretakers to understand, work on and process the demanding situation. Conclusion: All therapeutic action or measures refer to parameters and norms determined by collective and apparently consensual reference. However, in order to be effective, they must consider each person's singularity, as well as the individual meaning of symptoms and the deviation of rules and norms.

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ANEXOS

CONSENTIMENTO

Acredito ter sido informado a respeito das informações que li ou que leram para mim, descrevendo a pesquisa: “Cartografando pensamentos de médicos, pais e crianças durante procedimentos na Gastropediatria”.

Eu discuti com a Dra. Dulcemara Dedino, sobre a minha decisão em participar nesse estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas.

Concordo voluntariamente a participar desse estudo e poderei retirar meu consentimento a qualquer momento sem penalidades ou perdas.

____________________________________ _______/________/_____ data

assinatura do entrevistado

___________________________________ ______/_______/_______data

assinatura da testemunha

Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e Esclarecido deste paciente ou representante legal para a participação neste estudo.

____________________________________ _______/_______/_______data

assinatura do pesquisador

ENTREVISTAS COM MÉDICOS

As entrevistas com os médicos foram feitas a partir de um roteiro básico de perguntas. É uma entrevista semi -estruturada, porque se desenrola a partir de um esquema básico, porém sem uma aplicação rígida, permitindo assim ao entrevistador as necessárias adaptações a partir dos dados que vão sendo obtidos do entrevistado.

O roteiro básico é:

• Qual a importância desse exame?

• Como está sendo ou foi sua experiência na realização desse exame?

• Qual a maior dificuldade encontrada na realização do exame?

• Qual o fator em sua opinião influencia para o sucesso do exame?

• Você gostaria de dizer algo mais, que considera importante para a pesquisa sobre a vivência na execução de exame invasivo?

Ao convidar o médico para as entrevistas feitas até então, tenho dito que o meu interesse é em saber qual é o sentimento de quem aplica e passa por esse procedimento e assim tenho apresentado o título da pesquisa e todos os aspectos necessários, como sigilo da identidade e tal.

ENTREVISTA 1

Especializanda 1^º ano. Feminino, 27 anos.

Entrev. Qual a importância do exame?

A importância é para estar diagnosticando a doença celíaca, basicamente. Toda vez que você suspeita, se faz. É um diagnóstico mais breve, se não o tem, não se consegue tratar adequadamente. Fica num impasse. É um exame extremamente importante.

Entrev. É feito em outros lugares? Hospitais... Ou é uma coisa específica daqui?

Não é feito em outros lugares também. No entanto não sei se todos gastroenterologistas fariam, eu particularmente acho extremamente invasivo. Se fosse meu filho eu não deixaria. A criança sofre muito com isso, com todo o método de colocar a cápsula, tão grande, numa região tão delicada. A criança sente dor, nauseia e às vezes vomita. Muito complicado. Isso porque a gente fala para criança: - Não vai doer. Mas vai. E isso tudo na frente dos pais. Os pais se sentem angustiados. É todo aquele sofrimento que a gente vê, tanto na expressão da criança quanto na dos pais. E se não ficam dentro da sala, ouvem o grito, o choro. Tanto sofrimento da criança que me deixa desesperada. Particularmente não gosto desse exame. Mas eu concordo... Assim... todo mundo concorda que é um exame essencial, para o diagnóstico da doença celíaca.

Entrev. É possível substituir por outro?

Pode estar fazendo uma endoscopia, fazendo uma biópsia. Só que na endoscopia você precisa de anestesia geral. É outro exame invasivo e tem efeitos colaterais, do anestésico. Pode causar várias coisas se tem pré-disposições, por exemplo: hipertemia maligna, que é raro, mas acontece por conseqüência do uso do anestésico. Tem risco de aspirar, se a criança tiver resfriada e ter então uma pneumonia aspirativa. Todo tipo de complicações existentes... em função da endoscopia.

Só que a gente sente o trauma da BID, por conta que a criança não é anestesiada, sedada, não usa medicamento... assim... com capacidade amnésica.

Entrev. Você já passou por esse estágio? Como foi sua experiência? (Você já começou a contar um pouco)

Eu particularmente não gosto de aplicar o exame, mas tem que fazer, mas se eu pudesse não teria feito. Agora, qualquer coisa que você for fazer que seja invasivo para a criança desde fazer uma entubação, qualquer coisa, mas que salve a vida da criança tem que ser colocada na balança e medir o que é mais importante. Isso pode incomodar muito a mim, deixar um trauma muito grande na criança e na família, mas a gente coloca na balança realmente a importância. É muitas vezes mais importante que o trauma que ela vai ficar depois.

Entrev. Não. Essa noção de trauma é muito maior que isso. Em outras situações a vida por si só ocasiona. Não se passa por essa vida sem “traumas”, uns tem mais outros menos, mas não temos também todo esse poder, essa importância na vida do outro. Muito mais interessante é como se lida com isso do que ficar obstinadamente tentando evitar traumas.

Agora em relação aos medicamentos, poderia se usar só para a criança esquecer; usar medicamentos que tenham um poder amnésico grande. Agora ao mesmo tempo acaba sedando a criança. Tem também o risco de aspirar. Tipo o “dormonide”, você já deve ter ouvido falar. Então... dá “dormonide” e esquece o que já aconteceu. Eu já fiz endoscopia (como paciente) algumas vezes. Não sei se podemos aplicar isso aqui dessa forma... é um medicamento que acaba sedando.

Entrev. Mas às crianças não tem que engolir a cápsula? Andar?

O “dormonide” por exemplo dependendo da dose é um medicamento de curta duração. Você aplica, faz o procedimento e depois de 30 minutos a criança pode acordar. Mas para engolir a cápsula precisa da participação da criança.

Entrev. Quer dizer a criança participa mesmo do exame... Ativamente. Na endoscopia não. A participação é passiva.

Eu assisti e vi esse exame e reparei que tem épocas que ele dá certo, e épocas que em geral dá errado. Qual o fator que você acha que influencia para o sucesso do exame?

Primeiro à técnica. Às vezes você não preparou a cápsula direito, a borracha tem um furinho. Ou então a cápsula que você achava que tinha descido, ficou enrolada no estômago. Uma série de fatores... Vão influenciar. A gente na hora também, não está enxergando o que está acontecendo dentro no estômago, no intestino, se a cápsula está bem localizada. E muitas vezes, assim... a própria falta de cooperação da criança. É claro que os familiares e a criança querem que dê certo, só que às vezes eles não conseguem cooperar, porque é muito traumático. Não no sentido psicológico, mas fisiológico. Ah sei lá!! Pensando não sei porque não dá certo.

Nunca nenhum pai chegou para mim pedindo para parar esse exame. Todos os pais consentiram em fazer.

Entrev.Você gostaria de dizer algo mais que acharia importante? Sobre sua vivência...

Acho que devia ter algum tipo de sedação, mesmo que fosse algo mínimo só para a criança não sofrer tanto. Eu trabalhei muito tempo em UTI e a criança com sedação, ela tranqüiliza muito. Nem que seja algo via oral, só para tranqüilizar mesmo, para acalmar mesmo. Se pudesse seria mais tranqüilo tanto para criança quanto para gente.

Entrev. O que na verdade me incomoda, são crianças amarradas. Eu já vi crianças desamarradas também...

Eu não sei porque precisa ficar amarrada. Eu até acho que depois que passasse a sonda podia deixar sem amarrar. Claro que sei que tem risco se a criança puxar, mas tem tantas crianças que ficam direto com sonda nasogástrica e não ficam amarradas...

Entrev. Mas quem diz para elas ficarem amarradas?

Não sei. É um passo do procedimento. Tipo chega, amarra, passa sonda... acho que ninguém questiona se tira depois que passou a sonda. Na hora que está passando a sonda é para conter.

ENTREVISTA 2

Especializando 1^º ano. Feminino, 27 anos.

Entrev. Qual a importância do exame?

A principal importância do exame da BID é o diagnóstico de doença celíaca. E fazer a BID por cápsula é mais interessante no diagnóstico de doença celíaca, pelo tamanho do fragmento. Ela consegue dar um fragmento maior para análise na anatomia patológica do que a biópsia feita por endoscopia.

Entrev. Dá para substituir?

Dá para substituir, mas em algumas situações a gente não consegue o tamanho adequado do fragmento. A probabilidade de se conseguir o tamanho do fragmento bom para biópsia é maior por cápsula.

Entrev. Como foi sua experiência na BID, na realização do exame? Como é para você fazer?

É um exame relativamente traumático tanto para o médico, quanto para a mãe, quanto para o paciente. Eu não faria num filho meu. Num filho meu eu faria por endoscopia, com anestesia, com ele dormindo, tudo direitinho. Se fosse fazer com uma pessoa minha preferiria fazer por endoscopia, que por biópsia.

Em termos de técnica é um exame relativamente fácil de fazer, tem a grande vantagem da criança não ser anestesiada, de não correr risco de choque anafilático ao anestésico, mas é um exame traumático. Tanto para a criança, quanto para a mãe, que fica junto assistindo o exame. Para o médico, para mim, foi muito traumático, porque é um exame que de certa forma... não que a endoscopia não agrida, a endoscopia também, mas à criança está dormindo, está calma, tranqüila. Durante a biópsia à criança fica acordada, agitada. Fica com sonda nasal e ela fica mais ou menos 3 a 4 horas com aparelho. Na endoscopia é rápido. Anestesia, faz o exame, pega o fragmento e pronto.

Entrev. Quer dizer que você tem que lidar com vários aspectos. Além da técnica.

Ah sim. Uma criança que já vem agitada... A BID... À criança já chega irritada com o jejum. Você vai passar a cápsula com a técnica traumatizante... ela fica 2 a 3 horas até à cápsula progredir e ir até o intestino. É rápido, mas tem o trauma da passagem da sonda. É como se ela engolisse um comprimido de “amoxicilina”, só que a gente não prescreve comprimido à criança, porque ela não consegue engolir. É relativamente traumático.

Entrev. Eu já me dei conta que na endoscopia à criança tem uma participação passiva e na BID ativa. Ela tem que engolir, andar.

É. Andar facilita a progressão da cápsula, o intestino funciona mais rápido. Pré- escolar e escolar e adolescente tem uma participação maior. Pede para eles engolirem a cápsula e não tem o problema de morder o material, nada disso. Porque aí estraga o material. À criança menor a gente tem que manter a boca aberta, com o abridor de boca, para que ela não mastigue o material.

Entrev. E o critério é sempre a idade? Dá para ver quando à criança vai colaborar mesmo sendo menor?

Não. Não dá para ver quando à criança vai colaborar. Até mesmo pré-escolar e escolar não colaboram. Você tem que imobilizar, segurar à criança para passar a sonda. Nem todos colaboram, mas à chance de uma criança maior colaborar é maior. Isso não significa que com uma criança de 3 anos, de 2 anos vai ser mais difícil. Pelo contrário. Se à mãe tem uma boa relação, se à criança já viu o médico no consultório, se já teve uma boa relação, o exame não fica tão difícil, porque à criança já está acostumada. Mas na maioria das vezes o procedimento não é feito pelo médico que o atendeu. Então ela chega num ambiente que ela não conhece ninguém, a mãe por mais que você explique, é um procedimento novo, ela não tem conhecimento. A gente sempre explica antes do exame como vai passar a sonda, onde a sonda vai chegar. Dá forma que vai ser tirada, mas para ela na hora que vai passar é difícil.

À criança vai ser embrulhada num lençol para ser contida. Para ela na hora não puxar à sonda e mastigar e à cápsula não machucar a região do nariz e da boca. Então ela fica o tempo inteiro contida. Então para a criança eu acho isso um trauma. Ela é presa por 2 a 3 horas. Para fazer um exame que para ela... Ela não tem entendimento para que é aquele exame.

Entrev. E tem a necessidade dela continuar presa depois da passagem da cápsula?

Tem, porque a gente não deve correr o risco dela por qualquer motivo puxar à sonda. Porque se puxar, à cápsula vem lesando o estômago, o esôfago. À cápsula pode chegar no nariz.

Entrev. Eu vi algumas e pude perceber que tem períodos que dá muito certo e períodos que não dá. Qual é o fator que você acha que influencia para dar certo ou não?

Depende do que você acha que é dar certo. Para gente que está fazendo o procedimento, dar certo é a gente conseguir passar à sonda e obter o fragmento no final. Para vocês que estão ali do lado vendo, talvez dar certo seja a gente conseguir passar sem que à criança chore muito.

Entrev. Não. Estou perguntando em relação à obtenção do fragmento necessário para a análise.

Geralmente dá certo. Depende do profissional, lógico, se o profissional é competente claro, a positividade é muito grande. Com a X. por exemplo foi 100%. Todos exames que ela fez deram certo. O Y. também, o da Z. também. Então depende muito de você estar se dedicando a fazer à técnica certa., seriamente. As tentativas que você faz, levar no RX, ver se está no duodeno... Tem haver o quanto você se dedica à técnica. Dependendo do rodízio, das pessoas que estão lá a positividade aumenta.

Se você faz corretamente, se você não drenou “bilis”, se você tomou algumas medidas para que... se você se dispuser a ter esse tempo 1 a 2 horas, para locar a cápsula no duodeno a positividade do exame é 100%.

Entrev.Você gostaria de dizer algo mais que considera importante? Sobre sua vivência na execução do exame?

Assim... eu passei 6 meses fazendo exame. O exame é relativamente fácil de fazer. É traumatizante tem todos os lados que eu falei para você. Só que se eu tivesse que indicar eu indicaria endoscopia. Mas esse é bem mais fácil de marcar.

A gente também dá opções para a mãe. Explica que tem 2 métodos. Explicando que se ela escolher endoscopia o exame vai demorar mais ou menos 1 mês, por conta da carga do hospital. Se escolher a BID a gente consegue fazer em 2 semanas. Ela tem a opção de estar escolhendo o tipo, a técnica que elas querem utilizar para a biópsia.

Acho legal, porque tem mãe que tem aversão à anestesia, então tem à opção de fazer com a criança acordada. Tem muito tabu em relação à anestesia.

Eu como médica indicaria endoscopia. Porque eu acho que se a gente evoluiu a ponto de fazer uma medicação que você não tenha dor, não tenha sofrimento... Acho que essa medicação é para ser usada.

ENTREVISTA 3

Feminino, especializanda 1^º ano, 27 anos

Entrev. Qual a importância desse exame?

Ah! Porque eu acho que é para diagnosticar algum problema intestinal. Alguma disfunção. Basicamente isso.

Entrev. Como foi sua experiência durante o estágio na BID?

Em relação a mim foi bom. Foi bom fazer. Em relação aos pacientes não. Eu vi que para todos eles, e para todas às idades é muito traumatizante. Então...

Entrev. Por que você acha?

Acho que à técnica, não no exame em si. Antes. Na hora de você introduzir a sonda. E na hora que a gente tem que tirar. Na verdade o exame em si, o ato é sem problema nenhum.

Entrev. Mas o paciente tem uma participação ativa na BID, já na endoscopia não.

Ah! Sim. Depende 100% do paciente. Eu já vi encaminhar para endoscopia porque o paciente não conseguiu engolir. Não conseguiu abrir à boca.

Entrev. Qual o fator que você acredita que influencia para o sucesso ou não do exame?

O material, à cápsula que às vezes está com a mola mais frouxa. Tipo passou uma época à mola indo bem aí à mola afrouxou, alguma coisa assim. Eu acho que pode ter coincidido em uma época dar certo e outras não. Porque a gente roda em módulos né? Tem gente que tem mais mão para fazer isso. Mais prática.

Entrev. Tem relação então com o profissional também?

Eu rodei com vários “E2s” e com uns dava mais certo do que com outros. Uns tem mais dificuldades que outros.

Entrev. Então você acha que é a técnica do profissional, ou algo emocional.

A técnica do profissional.

Entrev. Me parece interessante à questão do paciente ter uma participação ativa.

Assim.. a partir do momento que ele engoliu aí é só ele. Entendeu? Tem que colaborar para deixar passar à sonda no nariz, deixar conectar, engolir. Tudo isso. Mas a partir do momento que engole, se você empurra à cápsula até o intestino, se você puxa o fragmento com a pressão da seringa. Não tem como dar errado.

Entrev. Porque às crianças ficam amarradas?

Eu acho que é necessário. Às crianças maiores a gente não amarra. A questão é puxarem mesmo, porque incomoda bastante. Eles vão puxar, então precisam ficar amarrados.

Entrev. Você gostaria de dizer algo mais... ?

Não, nada.

ENTREVISTA 4

Masculino, especializando 1^º ano.

Entrev. Qual a importância do exame?

É o exame que confirma à presença da alteração patológica da doença celíaca. É o de praxe. Tem outro método que pode ser feito por endoscopia, mas a endoscopia, peca pelo tamanho da amostra que é pequena. A vantagem dela é que ela pode pegar várias amostras, mas a desvantagem é que pega amostras pequenas. Já a BID não. A BID pega a amostra bem grande e com essa amostra é difícil ter erro.

O exame é necessário apesar de ter aquela sorologia toda. A gente só pode mesmo confirmar com os 3 exames. Que é aquele feito quando à criança está com o glúten, o segundo quando está sem o glúten há alguns meses, e o terceiro quando “reintroduz” glúten.

Entrev. Então isso é feito em outros serviços também? Não só aqui?

Em outros lugares também.

Entrev. Como foi sua experiência durante o estágio da BID?

Eu gostei de ter passado. Porque eu gosto de fazer procedimento. Então eu gostei de fazer. Mas você quer que eu diga em relação a que?

Entrev. Em relação ao que está dizendo; em relação a sua experiência.

Lógico que tem alguns casos que são dolorosos. A gente vê que à criança sofre. É traumatizante, mas quando corre tudo bem não tem problema. Quando à criança colabora. Tem problema quando à criança é pequena, né? Muito pequena, aí ela não colabora, não abre a boca quando a gente pede. Então é um pouco mais traumatizante. Por exemplo quando não colabora tem que tirar a força.

Entrev. E “tem que” ficar amarrada?

Quando à criança não colabora tem que ficar amarrada. Porque se ela não ficar amarrada, tem o perigo dela puxar à cápsula e puxa pelo nariz, então o dano é maior e muito mais sério.

Então... assim... quando a gente vê que à criança é maiorzinha, que vai colaborar, a gente não amarra, a gente deixa até solta. Mas às crianças menorzinhas não tem jeito. A maioria é amarrada porque não tem jeito mesmo. Agora também não tem muito jeito de ver se ela vai colaborar ou não. As de 5 anos em diante colaboram mais.

Entrev. Qual o fator na sua opinião que você acha que influencia para o sucesso do exame?

É uma técnica mais apurada. Então ver se cápsula está locada no intestino delgado, então se você tiver certeza, não tem como errar, só se você apertar a barriga e desviar alguma coisa, mas à maioria dá certo.

Entrev. Quer dizer é uma falha técnica do médico?

É. Ou é azar mesmo. Apesar de ter feito tudinho, à cápsula não entra em contato com a mucosa para tirar o fragmento.

Aí tem outro fator. Fez tudo direito e não vem o fragmento.

É. Porém esses casos são mais raros. Geralmente quando não dá certo é porque algum equipamento falhou. Geralmente quando à criança chora muito... Aí fica aquela coisa: põe cápsula, tira cápsula. Ou mastiga à cápsula e aí dispara sozinha.

Entrev. Acho que nesse exame às crianças tem uma participação ativa, tem que andar...

É o andar é porque à cápsula progride, mas é você que tem que saber se a cápsula está no lugar certo.

Entrev. Gostaria de dizer algo mais, que considera relevante para a pesquisa?

O exame é importante fazer. Mas se criasse um outro exame menos traumatizante seria ideal. Tipo endoscopia, mas hoje o endoscópio é pequeno. A própria endoscopia é traumatizante. Ninguém gosta de um tubo enfiado na garganta. Tem médicos que não gostam de fazer endoscopia, mas é um exame necessário. Tem que fazer.

Entrev. Sim. Meu objetivo com à pesquisa é assim... Achamos, muitas vezes que podemos evitar traumas na vida das pessoas, mas não podemos. Eu acho mais interessante pensar em como lidar com isso.

ENTREVISTA 5

Feminino, especializando 2^º ano.

Entrev. Qual a importância desse exame?

É.. de acordo com a literatura à biópsia de intestino delgado por cápsula, é o melhor, é o padrão ouro, porque ela consegue pegar o fragmento grande para a gente fazer o diagnóstico de doença celíaca. Em relação à endoscopia, a qualidade dos fragmentos é melhor e a chance de você fazer o diagnóstico também é maior.

Entrev. Sempre se consegue fazer o diagnóstico?

Quando vem o fragmento, sim. Se tem doença celíaca ou não.

Entrev. Agora tive uma curiosidade... Quando se pede exame é para confirmar? Na verdade...

Num primeiro momento tem à história de diarréia crônica, a gente suspeita de doença celíaca a gente faz à biópsia se tem com atrofia do intestino à gente confirma doença celíaca. Depois de algum tempo com dieta sem glúten a gente repete à biópsia, para ver se essa atrofia desapareceu. Então ela pode ser tanto para diagnóstico quanto para acompanhamento.

Entrev. Você passou como E1 e agora como E2. Como foi sua experiência na BID?

Como E1 as primeiras a gente vem de lugar que não faz esse tipo de procedimento, você fica assim até que interessada, estimulada em fazer. Depois que você vê que nem sempre você consegue o fragmento que tecnicamente é complicado. Que à criança tem que ficar imobilizada, à criança às vezes tem uma amigdala grande, você não consegue fazer o exame adequadamente. Você passa, demora horas, para à cápsula chegar ao local. Então é um exame desgastante. No 2^º ano à gente fica mais desanimado porque a gente tem a experiência do 1^º ano, que algumas vezes não deram certo, algumas vezes às crianças ficaram bem traumatizadas. Então no 2^º ano é menos animador que no 1^º ano.

Entrev. Qual fator na sua opinião que influencia para o sucesso?

Fatores que determinam o sucesso do exame é muito complicado porque tem muitas variáveis. Primeiro à própria cápsula tem que estar funcionando adequadamente. Depois como o exame é feito as cegas, você não está vendo o que foi acontecendo dentro do paciente. Você não está vendo se está locada certo, se já disparou antes da gente conseguir pegar o fragmento. As variáveis são muitas.

Para o exame dar certo completamente precisa ser uma criança cooperativa, geralmente as maiores. Porque as menores relutam muito durante o exame. E a cápsula tem que estar funcionando adequadamente, mas nem sempre acontece.

Entrev. A criança tem uma participação muito ativa nesse exame...

É. Tem, por isso que a gente não seda. Apesar dela sentir incômodo, náusea. Então ela tem que participar do exame. Fica mais complicado ainda. Uma criança participar de um exame que ela não quer fazer. Que a gente está de certa forma impondo. Para as menores que não tem entendimento fica muito difícil. Difícil fazer o exame. É uma luta: é um agarrando, outro passando... Uma luta. Sem contar que tem algumas mães que ainda ficam dando força, mas outras não conseguem ficar durante o exame. Saem do exame, deixa à criança lá sozinha com a gente. Então para a mãe também é delicado. Tanto é que nas vezes, que a gente também não consegue, dificilmente marca uma segunda por cápsula. A gente marca por endoscopia.

Entrev. Em geral, você acha que às crianças agitadas não conseguem ou você acha que não tem nada haver?

Então... eu acho que às vezes não tem nada haver. Se você conseguir passar a sonda... É muito mais a sorte de pegar o fragmento do que propriamente da criança.

Agora a dificuldade está em passar nas menores, mas uma vez que passou vai depender mesmo da sorte.

Entrev. Ficar amarrada. Precisa?

Precisa. Sem ser amarrada ela puxa a sonda. Tem o risco de como é uma sonda com cápsula, de machucar se sair pelo nariz. Aí vem lesando tudo. Então precisa ficar amarrada. Algumas a gente consegue só conversando. A gente sempre tenta sem amarrar, mas aí quando a gente coloca a primeira sondinha, em geral a gente vê que não vai ter jeito, porque elas mesmas podem se machucar.

Entrev. Gostaria de dizer algo mais que considera importante para essa pesquisa?

Acho que não, falamos tudo.

ENTREVISTA 6

Feminino, especializanda 1^º ano.

Entrev. Qual a importância desse exame?

Para diagnóstico da doença, assim... acho que pela cápsula à criança está acordada então é mais difícil, mas geralmente a gente consegue amostras maiores, do que com endoscopia.

Entrev.Como foi tua experiência na realização do exame?

A minha foi muito boa. Não tivemos problema não. A gente fez bastante, e eu não tive grandes problemas. Acho que em uma criança a gente não passou porque ela era muito pequena, então nem chegamos a passar. O resto, todas deram certo.

Entrev. Criança pequena que você diz é quanto tempo?

Meses, muito pequena, 3 KG. Era tão pequena que à cápsula não ia passar.

Entrev. E o estágio correspondeu a sua expectativa?

É... Quando eu comecei aqui, eu nem sabia como fazia, tanto que no começo do ano a gente pedia a BID, mas não sabia direito como era, para explicar para à mãe também. Só depois que a gente faz que a gente entende o que está fazendo, para explicar para à mãe.

Entrev. Isso é importante até para fazer a indicação com maior segurança.

É com certeza.

Entrev. Faz em outros lugares?

Só aqui. Em outros lugares para diagnosticar é por endoscopia mesmo.

Entrev. Qual maior dificuldade encontrada na realização do exame?

Depende da criança. Criança menor é mais fácil, porque é mais fácil de segurar na verdade. Maior você precisa da colaboração. Tem criança maior que fala que não vai colaborar, que você nem marca.

Entrev. Mas eu vejo aí umas crianças esperniando, mas fazendo...

Tem criança que você consegue enrolar, fazer “charutinho”, mas maior ela se solta. Não tem jeito. Então se ela não colaborar não tem jeito.

Entrev. E esse negócio de amarrar... Você acha que tem que ficar amarrada? Como é?

Tem que ficar amarrada.

Entrev. Mesmo maior?

Maior a gente não amarra. Grande não. Na verdade tem que sentir muito o que à criança vai deixar. Então criança pequena, mesmo que entenda você deixa amarrada. Às vezes mesmo sem querer puxa, aí não dá.

Entrev. Eu assisti algumas. E parece que tem períodos que dá muito certo e períodos que não dá. Qual o fator que você acha que influencia?

Assim... O problema agora é à cápsula. A gente depende muito da cápsula. Às vezes está tudo certo e você puxa e não vem o pedaço. Quando eu fiz veio. Veio um pedacinho pequeno, até tive que repetir. Mas eu acho que é mais o aparelho mesmo, porque... E agora está com problema. A sonda também tinha furado.

Entrev. Você gostaria de dizer algo mais que considera importante para essa pesquisa?

A minha experiência foi boa, porque tudo deu certo. Então você acha que tudo dá sempre certo. Todas deram certo.

Na endoscopia tem que anestesiar, e o fragmento sai menor. Tem mãe até que prefere, que à criança não vai sofrer. Tem mãe que diz:- O meu filho não vai deixar. Aí nem marco.

Entrev. E você? O que prefere indicar? Por cápsula ou por endoscopia?

Depende da criança. Depende muito da criança. Depende da mãe. Assim... eu não sei., porque eu tive uma experiência muito boa, eu acho legal, porque você não faz anestesia, mas à criança fica incomodada também.

A gente fica feliz quando vem o fragmento. Porque é uma frustração quando não dá certo, porque à criança fica 3 horas e depois nada vem... Porque a gente faz às cegas.

Entrev. É, mas a medicina é uma ciência baseada na clínica, não é uma ciência exata. Então nem sempre dá certo. Por exemplo um mesmo medicamento não tem o mesmo efeito em diferentes pessoas.

ENTREVISTA 7

Feminino, especializando 2^º ano.

Entrev. Qual a importância do exame?

Para diagnóstico da doença celíaca. Basicamente isso.

Entrev. Porque? Pode fazer outro?

Não. Quer dizer tem a sorologia que também ajuda. E tem a endoscopia que também é biópsia. Então pode ser por biópsia ou por cápsula.

Entrev.Qual a escolha de um ou outro?

Aqui no serviço a gente usa por cápsula porque a pinça da endoscopia estava com problema e também não tem anestesia. Então terminou o procedimento, vai embora, sem risco anestésico. O fragmento que vem também é melhor para a análise. E outras complicações maiores, tanto que aqui a gente nunca teve nenhum problema.

Entrev. Você está falando em ter problema em relação ao anestésico?

Sim.

Entrev. Qual foi a maior dificuldade encontrada na realização desse exame?

Aliás houve diferença? Porque você já foi E1 e agora é E2

Na endoscopia você anestesia o paciente, às vezes o paciente não quer, você coloca a máscara e pronto. Fez o exame. Aqui você precisa conversar, orientar o paciente, explicar como vai ser e muitas vezes eles ficam bem rebeldes. É difícil passar. Às vezes à mãe também não ajuda.

Entrev. Como é? “Ela também não ajuda”

Fica com dó. Ou às vezes não tem uma postura de ajudar. Falar:- Abre a boca, que é rápido.

Quer dizer, eu acredito que não dói, nem nada. É só o incomodo de passar. Mas às vezes à criança na hora fica meio assim, depois fala: - nem doeu, só incomodou um pouco.

Entrev. E na sua experiência? Quando você era E1 e agora E2. Houve diferença?

Eu acho que como E2 mais experiência, mais facilidade de passar, de saber. Quando se é E1, você vê o E2 passando, o que ele faz. Agora como E2 dá mais segurança.

Entrev. Eu reparei que há época que dá muito certo e outra não. O que você acha que influencia para dar certo ou não?

Às vezes o próprio aparelho está com problema. A gente pegou uma época em que o aparelho estava ótimo. Funcionando direitinho. As meninas que estão passando agora no procedimento, parece que estão com problema com a sonda que está com furo. Quer dizer é assim todo o processo, aí vem de cada grupo o cuidado de não estragar o aparelho, mas às vezes é automático, à criança fecha a boca, morde acaba estragando. Isso com o tempo vai deteriorando a sonda. Aí isso prejudica o paciente. Eu quando passei à cápsula estava maravilhosa, só que minha época à pinça de biópsia retal não estava muito boa. Era uma época que estava travando. A BID só não deu certo uma vez, acho que porque na hora que montamos ficou um buraquinho.

Entrev. Mas onde arruma essa cápsula?

Na verdade assim... A Dra. Vera que estava pedindo para as meninas verem sonda, ver material. Tanto que quando eu passei no estágio, eu consegui... sabe aquele fio de pescador? Então, eu consegui para fazer o fio guia, porque o que estava aí, estava todo dilacerado e não estaria dando para passar direito. Aí fui numa casa de pesca, comprei o fio e melhorou bastante depois disso, para passar. Assim.. meio a gente que tem que ir atrás de estar repondo, ou se é algum problema naquela parte de metal tem que mandar arrumar, aí a Dra. Vera quem manda para a assistência técnica. Tem várias, mas acaba quebrando.

Entrev. Então é a questão técnica. Ou já teve caso em que você achou que tecnicamente estava tudo certo e mesmo assim o exame não deu certo?

Assim... às vezes a mãe não ajuda. Fica com dó, não tem uma postura de ajudar. Fica parecendo que vai desmaiar mais que à criança. Piora. Agora tem mãe que você fala: - é assim, assim e tal. Ela fala com à criança e mesmo que à criança não queira fazer a gente consegue. Eu vejo que cada caso é um caso.

Às vezes também a gente está com pouca paciência, o paciente chorando, aquela mãe chata... Mas em geral não tem grande problema.

Entrev. A questão da criança ficar amarrada? Você acha necessário?

Se for uma criança grande que colabora, a gente nem amarra. Agora se é aquela que quando abre a boca, já vai com a mão. Aí não tem jeito. Tem que amarrar se não ela se machuca. O fio tem que entrar pelo nariz e a gente puxa pela boca para conectar a sonda, tem que ter cuidado para ela não morder e estragar a sonda. Então se a gente vê que à criança não colabora não tem jeito. Mas a gente já passou sem amarrar. Em poucos, mas já aconteceu.

Entrev. Mas na hora de passar tudo bem. Por que depois também ficam amarradas?

Aí depende se você vê que é aquela criança que vai puxar, que à mãe não vai ficar atenta, não vai cuidar. Para ela não se machucar a gente mantém ela contida.

Entrev. Mas sempre vocês vêem se também tem possibilidade de ficar desamarrada?

Ah! Sim. Na hora, a gente vai conversando, vendo se à criança vai colaborar. Muitas vezes a gente acha melhor deixar amarradinha. Mas quando a gente vai ver ela já está desamarrada. A gente fica com um pouco de medo porque ela pode puxar.

Entrev. É algo que me incomoda, particularmente, ver às crianças amarradas. Porém claro que reconheço que precise de uma contenção nesse momento. Só que eu sei que não é só fisicamente que se contém uma pessoa. Psicologicamente também é possível. Ou melhor emocionalmente.

Ah! Podemos adotar uma psicóloga que fique lá na BID.

Eu acho mesmo que depende da criança. Tem mãe que colabora. Quando a criança é muito pequena não tem jeito.

É... por exemplo, hoje. Atendi uma criança surda e constipada. E a mãe conversava com ele por sinais, e ele super esperto, inteligente. Não queria nem tirar a roupa na frente da mãe. E assim... muita conversa, e a gente conversando e a mãe explicando, no fim ele deixou até fazer fleetnema com a Marinalva. Quer dizer ele queria que só uma ficasse. Aí ela perguntou qual de nós duas, (eu ou a Marinalva), aí ele falou que queria eu, só que a Marinalva falou que sabia mais, então ele aceitou que ela ficasse. Então conversando, eu acho que à criança abre espaço para que façamos tudo que precisamos. E sem trauma, porque ele não chorou.

Entrev. É parece que ele estava contido. Essa continência psicológica que me referi. Foi desagradável a experiência, mas pode passar.

É, mas tem criança que é muito difícil, e acho que entra problema de pai e mãe que não sabe educar. A criança faz o que quer, na hora que quer. E os pais falam que não vão ajudar, não vão deixar e pronto.

Entrev. Tem algo mais que considera importante?

Na endoscopia às vezes à mãe fica com medo da anestesia geral. A gente fala tem risco, e aí tem que ficar na recuperação. Às vezes está passando o aparelho, à criança começa a acordar, aí tem que retirar o aparelho, mas o anestesista dá o suporte né?

Entrev. Tirando uma dúvida... a mãe tem essa opção de escolher?

Há um problema técnico quanto à qualidade do fragmento. Se conseguirem arrumar aí vai da mãe. Porque tem mãe que tem horror de anestesia.

Entrev. Mas hoje não tem essa opção?

A gente já marca por aqui. E também vai da urgência do diagnóstico. Tem quem prefira por endoscopia, mesmo a gente explicando o caso. Acha que é menos traumático.

ENTREVISTA 8

Feminino, especializando 2^º ano

Entrev. Qual a importância desse exame?

Então a importância desse exame é fazer diagnóstico de doenças gastrointestinais, para ver como está o intestino delgado. É um exame para examinar a morfologia do intestino delgado. Dá para fazer por endoscopia, só que pela endoscopia tem o risco anestésico.

Entrev. Bem... você já foi E1 e agora como E2 como foi a experiência? Como E1 e como E2.

Como E1 a gente se choca quando começa fazer esse exame tanto é que o comentário dos E1 aqui agora é: - Aí esse exame não deveria ser feito, esse exame parece ser da idade média. Porque... assim... à criança fica aflita, os pais ficam aflitos e o médico também fica aflito. Porque é um procedimento um pouco chato. É um procedimento que você não sabe nem se vai dar certo no final. Porque ele é meio às cegas. Então a coisa mais frustrante do mundo é você fazer um procedimento desse na criança e no final não dar certo. É trabalhoso e no final não vir à amostra. Às vezes a gente fica muito frustrado por causa disso. Porque se a gente fizesse tudo isso e no final deu certo. Tudo bem. Quando dá certo a gente até fica satisfeito. Poxa pelo menos fez, mas deu certo e valeu a pena. Até tento passar isso para os E1. Assim: - É um exame ruim? É. Mas a partir do momento que começamos a fazer então a gente tem que ter sangue frio e terminar. É rezar para que dê certo. Não é?

Entrev. Você indica esse exame?

Indico. Algumas vezes solicito esse exame, até porque é essa orientação, se dá para fazer por cápsula é melhor, porque tira o risco da anestesia.

Entrev. Tem épocas que dá certo e outras não. O que você acha que influencia para que o exame dê certo ou não?

Isso às vezes pode até ser problema da cápsula. Agora por exemplo estava com problema com a cápsula, aí a gente trocou para ver se dava certo. Mas realmente algumas vezes não dá certo. E você usa a mesma técnica. Não sei. Explicar isso eu não sei.

Entrev. Não relaciona com nada? Por exemplo: se uma criança mais agitada, aí não dá certo.

Não. Mesmo com crianças agitadas na maioria dá certo. Agora algumas vezes realmente... Às vezes até com uma criança que colabora, faz tudo direitinho. Quer dizer colabora entre aspas, foi melhor que a maioria, e não dá certo.

Entrev. E essa coisa de amarrar? Tem que ficar amarrada?

Então já começa assim: exame amarrando a criança. A gente tenta até que meio que enganar a criança. Fala:- “Vai ficar com roupa de astronauta, Não sei o que... Vai para a lua, vai dizer na escolinha que ficou com roupa de astronauta”. Tem né? Senão eles arrancam a cápsula. E elas podem morder, aí pronto. Estragou tudo. E porque se você fizer sem, ela não vai deixar você fazer. Não deixa.

Entrev. Na hora de passar acho difícil mesmo que ela colabore.

E não colabora. Porque é uma coisa chata. Passar uma sonda pelo o nariz, ter que pescar na orofaringe. Elas não vão deixar. Eu nunca fiz em adulto aqui, mas me falaram que tem adulto que também não deixa (quando o pessoal estava fazendo em familiares de celíaco). Imagina criança. Por isso a gente imobiliza criança.

Entrev. Mas e depois?

Depois que passou continua, mas porque a gente tem medo que ela arranque a cápsula, tem outras que terminam se soltando, mas eu acho que o “aperreio” maior da criança é durante o exame. Tanto é que depois a gente até solta um pouco mais. Manda tomar refrigerante. Mas acho que a agonia maior é durante o exame. Agora realmente já começou amarrando a criança, quer dizer está começando com uma agressão a criança à partir daí.

Entrev. Você gostaria de dizer algo mais?

Na enfermaria vejo crianças que ficam com sonda, e não ficam amarradas.

É, mas aí a criança já está acostumada. A criança já sai aqui do procedimento irritada, porque a gente passou aquela sonda e vai ter que esperar 1 hora. Então à criança está irritada e nem um pouco a fim de colaborar. E eu vejo assim: que depois que passamos a sonda, aí vai tirar RX, elas não vão chorando, elas conversam. O problema é durante a passagem da sonda.

No final do exame dá tchau, manda beijinho, é como se tivesse esquecido. Alguns ficam com trauma, tanto é que eu tenho paciente que depois que fizeram a BID chegam para mim, meio com medo do médico. AÍ pergunto:-Porque ele está assim? A mãe diz:- Ah! Porque ele fez exame. Então está com medo. Mas depois voltam ao normal.

Entrev. Meu interesse é como se lida com isso?

É... durante o exame eu procuro conversar bastante com a criança. Converso, interrompo. Porque elas pedem inúmeras vezes para parar, mas aí chega uma hora que eu falo Não! Agora nem... Agora a gente vai. Se for esperar ela deixar, não faz. Então chega um determinado ponto, que eu não estou vendo mais à criança, eu não estou mais ouvindo. Eu vou fazer. Porque senão não faz. Eu tento conversar, mas chega um determinado ponto que não tem mais conversa. Não tem conversa. Eu vou e faço e não quero saber.

E assim se vou fazer futuramente? Não. Não vai ser um procedimento que eu vou querer fazer. Faço aqui, porque a gente tem que fazer, norma da casa. Não estou dizendo que é ruim ou bom. Na minha vida profissional eu não pretendo fazer. Porque eu sei que se eu fizer eu perco o paciente. Eu acho. Aqui não. Tudo bem. Mas se eu tiver um paciente do convênio, particular e se eu faço um exame desse, eu acho que perco o paciente. Porque vai ter um que vai falar: -poderia ter feito por endoscopia.

Entrev. Mas aqui não se dá opção para mãe?

Não. Aqui a gente prefere logo marcar por cápsula, já que a gente tem o aparelho. Faz por cápsula. Agora se não dá certo. Aí tem que passar por endoscopia. Mas primeiramente a gente pede por cápsula.

Entrev. Minha intenção não é saber se o exame serve ou não.

É. O exame serve. Até tem mostrado que os fragmentos por cápsula são de melhor qualidade. Então serve. Quando dá certo serve.

Entrev. Você gostaria de falar algo mais que ache que não tenha sido falado?

Não.

ENTREVISTA 9

Feminino, especializando 2^º ano.

Entrev. Qual a função do exame?

A função do exame é retirar um pedaço de intestino delgado para fazer diagnóstico de doença celíaca.

Entrev. Você passou como E1 e E2 agora. Como foi sua experiência a partir dessas duas perspectivas?

Como E1 eu acho que por não conhecer o procedimento, eu achava mais interessante. Eu achava. Não me ligava muito a essa questão de que o paciente podia estar extremamente desconfortável pelo extremo interesse que eu tinha de aprender. Eu acho que é um procedimento que pode perfeitamente ser substituído. Já como E2 a visão mudou completamente. Como eu já conhecia outras formas em fazer diagnóstico.

Entrev. Pela endoscopia e sorologia?

É.

Entrev. Eu reparei que tem períodos que dá certo e tem períodos que não. Qual fator você acha que influencia?

Eu acho que principalmente o equipamento. Que algumas vezes não está em boas condições. E é o fator determinante para dar certo ou não. Ter o equipamento em boas condições. Raramente eu diria que depende da experiência de quem faz porque como tem uma pessoa do 1^º e outra do 2^º ano, isso acho que está um pouco descartado. E também acho que como é um método que a gente não pode ter certeza, não tem como confirmar que o procedimento acabou. Não há como garantir que o procedimento vai dar certo. Então você coloca, mas não sabe a hora que tira, se vai dar certo ou não. Tem algumas formas de testar, tentar, mas certeza 100% não tem.

Entrev. É necessário amarrar à criança?

A questão de amarrar à criança, é a única forma, e a forma de ser contornada seria sedando. Se você seda a criança perde o sentido de fazer por cápsula. Porque uma das poucas vantagens que se vê nesse procedimento é você fazer de forma a não usar anestésico, para à criança não correr o risco da anestesia.

Se você então não usa anestésico então tem que imobilizar. Porque ela se machuca na hora de puxar, se usa uma pinça. Não vejo outra forma, não adianta tentar convencer, porque à criança é imprevisível e a gente estaria causando mais dano do que amarrando. Não que eu ache certo. Mas dentro da ótica do procedimento ou você seda ou você amarra, ou não faz o procedimento. São 3 caminhos.

Entrev. Mas porque depois continuar amarrada?

Porque ela tiraria a sonda. E pela mesma forma poderia se machucar. Porque viria pinçando. É uma questão de proteção mesmo da criança.

Entrev. Mas se houvesse alguém que exerce essa função... Que se disponibilizasse a tomar conta....

Olha, as poucas que ficaram sob supervisão da mãe na época do meu estágio, elas puxaram. Um descuido da mãe. Criança é assim. Já percebeu o soro em enfermaria... se o soro não for colocado com tala e amarrado ele é retirado. A mãe por mais que cuide não pode ficar o tempo inteiro. Até porque não é uma responsabilidade que a gente deva delegar a ela. É um procedimento médico, que você fez e tem que cuidar, para a integridade da criança. A responsabilidade é sua.

Entrev. Você tem algo mais a dizer, que não tenha sido dito?

Acho que é muito pertinente fazer esse tipo de avaliação.

Entrev. Não é avaliação.

Porque provavelmente é muito desagradável para à criança, para à mãe e para o médico. Então é uma coisa que precisa ser pensada e ser questionado o benefício que isso está trazendo. Porque a gente, vivendo num serviço que tem estrutura para fazer por outros métodos que não gere esse tipo de angústia em todo esse tipo de segmento. Acho que não faz sentido algum. Como forma de conhecimento acho que estuda no livro. Deixa como uma coisa histórica, assim como outros serviços.

Entrev. Muito obrigada, pela disponibilidade em participar. Mas gostaria de esclarecer, porque acho que não ficou claro, que não é uma avaliação do exame, do serviço ou de qualquer outra coisa. Mesmo porque não sou contra nem a favor do procedimento, só o escolhi como campo de pesquisa, porque me parece ser uma situação, de natureza por si só, muito difícil. Assim como a vida de modo geral que nos coloca em situações complicadas e temos que lidar. Meu interesse é como se lida, mas sem preocupação se há um modo certo de lidar ou errado de lidar. Mesmo porque só fazemos o que podemos. Porém às vezes achamos que podemos muita coisa, principalmente com o outro. Acreditamos mesmo que podemos evitar que o outro sofra, nos damos importância demais. Claro que somos importantes, mas à medida que podemos estar com o outro na dor. Não evitar, não temos esse poder

ENTREVISTAS PAIS E CRIANÇAS

Roteiro básico de entrevista para pais e crianças

• Quais informações recebeu a cerca do exame?

• Qual expectativa tem após a realização do exame?

• Como está sendo sua experiência durante a realização do exame?

• Como se sentiu em relação à equipe que realizou o exame?

• Como acha que seu filho vivenciou o exame?

ENTREVISTA 1

R. C. G 2 anos e 8 meses

Mãe: A. D. 29 anos

Cheguei a sala de procedimentos, e as duas médicas (E2 e E1) estavam tentando arrumar a cápsula, vendo se a mesma estava “disparando”, pois não estava muito boa. Eu perguntei se fariam BID e elas disseram então que iriam tentar, mesmo porque achavam que à criança não iria colaborar, não ia deixar passar a sonda, pois ela alguns minutos atrás foi tirar sangue e foi muito resistente.

Chamaram à mãe e à criança. A médica (E2) explicou para mãe, como seria o exame: que iria passar uma “mangueirinha” (que não doía) pelo nariz, puxá-la pela boca, colocaria uma cápsula, à criança iria engolir, então à cápsula iria até o intestino e lá pegaria um “pedacinho”. Falou que às vezes é necessário um raio-X, para ver se a cápsula está no lugar certo, porque faziam às cegas, e não sabiam o que estava acontecendo dentro.

A mãe aparentemente mostrou-se calma. Iniciou uma conversa, contando sobre a internação da filha, que foi conturbada, que ela necessitou de transfusão de sangue e teve uma parada cardíaca, mas a médica (E1) não prestou atenção e a mãe terminou a conversa. A médica (E2) falou para mãe e à criança que faria uma “borboletinha”, a amarraria para não se machucar e depois soltaria as pernas, mas ficaria com as mãos amarradas durante todo procedimento. A mãe mais uma vez, mostrou-se calma.

A criança mostrava-se colaborativa na medida do possível, abria a boca a pedido da médica, apesar da náusea causada pelo procedimento e por seu choro. No entanto a médica teve dificuldade em pescar pela boca a sonda. Nesse momento sai da sala, pois desde o início tive a impressão de um certo incomodo com minha presença e era visível uma certa aflição por parte da médica em não conseguir pescar a sonda.

Quando voltei a sala já havia conseguido pescar a sonda, conectar a cápsula e até fazer com que a criança a engolisse. Deu instruções para a mãe: que seria bom à criança andar, se possível tomar um refrigerante (soda) para que à cápsula chegasse rápido ao intestino. “E que a partir daquele momento era rezar para dar certo”. E era só esperar à cápsula progredir até o intestino.

A mãe saiu da sala com a filha no colo e foi para recepção. Perguntei se poderia conversar com ela, e concordou. Após um tempo a chamei para a sala multidisciplinar. R. estava dormindo no colo.

Expliquei que estava realizando uma pesquisa, li o termo de consentimento, expliquei o objetivo da pesquisa e ela concordou em participar.

Perguntei para a mãe porque R. estava fazendo o exame. Ela começou a contar que a filha tinha diarréia e anemia, ficou internada duas vezes. Chegou a ter parada cardíaca. Então a médica na qual ela passa solicitou o exame.

Perguntas:

(Recebeu informação da médica de outro hospital, primeiramente)

1- Ela explicou que o exame era incômodo, mas necessário, que ia passar uma mangueira pelo nariz e tal. Só que enquanto esperava, algumas pessoas a assustaram dizendo que o exame era ruim. Que cortava “do lado” para colocar uma mangueira. Porém resolveu confiar no que a médica havia dito. Ela disse que era desagradável e que talvez eu nem fosse agüentar ficar na sala.

2- Eu espero que se encontre a solução para o problema da minha filha. Porque já passou do limite. Ela está sofrendo muito. Na internação foi inteira picada, não tem onde não furaram.

Como está sendo a experiência durante o exame?

3- Não pensei que eu fosse ficar tão assustada, tão apavorada. A médica havia me falado, mas eu não imaginei. Pensei que ela ia perder o fôlego, e ia se “afogar” e não conseguiria voltar mais. A médica disse que à criança ficava nervosa. Aliás depois de tudo isso (internação), a R. ficou muito nervosa, morde às pessoas, grita. Antes era uma criança calma. Já mordeu médico, teve uma vez que não conseguiram dar uma injeção, ela não deixou.

Entrev. Mas aqui ela me parece tão colaborativa... Na medida em que é possível.

Nesse momento tinha muita vontade de desamarrá-la. Porém não podia interferir na conduta médica. Eu acreditava não ser necessário estar amarrada.

Como está se sentindo?

4- Estranha. Mas penso que é para seu bem. É horrível ver fazendo. Mas tem que fazer para saber o que poderá ou não comer e então ficar boa. É muito desagradável ver fazendo o exame. Um medo...

Não sei nem explicar... Achei que são pessoas conscientes. Achei-as pacientes, apesar do escândalo dela. Uma vez um enfermeiro no Sta. Marcelina desligou o soro de uma vez só, e ela gritou de dor. E eu reclamei com ele. Ele foi super desaforado e eu disse que a gente devia ter amor na profissão, senão não dava para trabalhar. E eu acho isso mesmo, a gente tem que ter amor pelo que a gente faz.

5- Acho que ela está agoniada. Não sei se ela sente o aparelho. Isso tudo é muito ruim para ela. Quando ela saiu da internação ela dormia e pulava como se estivesse assustada. Meu marido disse: acho que ela está traumatizada.

Eu acho que essa noite ela não dorme.

Entrev. Você está querendo me dizer que o impacto dessa situação aqui foi grande... Me parece que foi grande para as duas.

Acabando a entrevista a médica solicitou que voltasse a sala de procedimento. R. começou a chorar. As médicas viram que a cápsula ainda não estava locada. Perguntei a R. se ela não queria água. Ela disse que sim. Fui pegar e dei na boca dela. Passado alguns segundos começou a vir “Bilis”, e isso significava que a cápsula estava no local desejado. Uma das médicas brincou dizendo: “E água milagrosa hein?” Fizeram pressão com uma seringa na mangueira, para que a cápsula disparasse e disseram: agora é rezar para vir fragmento. E começaram o procedimento de retirada da sonda. No momento de pegar pela boca a sonda, foi novamente difícil, mas R. colaborava, apesar de chorar, de pedir um tempo para respirar, de falar que tinha acabado. Dizia: - “Cabô tia!”. Vieram dois fragmentos e a médica se sentiu aliviada, afinal tinha valido a pena então fazer o exame.

ENTREVISTA 2

G. B. de M. A. 3 anos.

Mãe: E. B. 29anos

Por solicitação da equipe de oncologia pediátrica foi solicitado para um pacientente internado no IOP/GRAAC, uma biópsia de intestino delgado. Pela facilidade os médicos da Gastro foram fazer o exame lá e eu também, para fazer a entrevista.

Chegando lá, me deparei com uma criança de 3 anos, muito assustada com tudo que ia acontecer. Chorando. Ao mesmo tempo os médicos da equipe (do GRAAC) também muito mobilizados com a “tristeza” do paciente e com seu estado geral. Nem pareciam estarem “acostumados” com aquela situação. G. estava fragilizado física e psicologicamente. O discurso dos médicos (do GRAAC) naquele momento era que tinham medo de uma infecção, pois ele não resistiria.

Os médicos da Gastro mostravam-se distantes daquilo tudo.

Levaram o com a mãe para sala de procedimento. E com a ajuda da enfermeira o amarraram, mesmo ele não resistindo. Passaram a sonda com facilidade, e G. colaborava muito. Já estava conformado com toda aquela manipulação em seu corpo.

A resignação de G. começou a ficar aparente para os médicos da Gastro também, após terem passado a sonda. Então perguntaram à mãe se ela achava que ele poderia ficar desamarrado. Ela disse que sim. Deram as instruções para ele andar e beber água.

Fui fazer a entrevista com a mãe.

1- Ontem falaram que ele ia precisar fazer uma biópsia e que ia ser por sonda via oral. E falaram que iam tirar um pedacinho do fígado dele para saber se estaria com problema. Foi a médica dele quem disse.

2- Espero que dê certo. E que esteja tudo bem. Que não tenha nenhum problema nos órgãos dele. Essa é minha preocupação. Senão aí vai ter que tomar potássio e tenho medo que isso implique no tratamento, que falta pouco para terminar (quimioterapia).

3- Eu estava com medo. Achei que ia ser bem pior, mas até que ele ficou bem calmo. Me surpreendeu até. Pensei que ele fosse esperniar e tal. Porque quando vai tirar sangue é um escândalo. Mas agora foi tudo bem.

4- Fiquei bastante segura por eles terem explicado durante o exame o que iam fazendo. Explicaram bem.

5- No começo acho que ele se assustou. Porque ele viu que é ruim, mas também não era o que ele esperava. Acho que esperava que fosse coisa pior.

Obs: Desde maio de 2002 faz tratamento para o câncer na bexiga.

A mãe também se mostrou muito deprimida e contida em suas palavras. Parece também aceitar tudo. Sem muita força para questionar, aceitar ou não aceitar.

ENTREVISTA 3

L. C. M. M. S. 1 ano e meio.

Mãe: G. C. M. M. 20 anos.

Quando cheguei os médicos já havia passado à sonda e conectado à cápsula. E como tinha uma outra BID marcada queriam adiantar. Então levaram à criança para o Pronto Socorro para fazer RX e poder passar o fio guia. Para que a progressão da cápsula fosse mais rápida. Fui junto para fazer a entrevista e acompanhar todo o procedimento.

No pronto socorro havia toda agitação comum desse lugar, mais o incomodo da mãe e da criança. Ficamos ali aguardando. E fui conversando com ela. A mãe dizia que estava impaciente, pois já havia feito uma vez e o fragmento não havia sido “bom” para análise.

A criança mostrava-se resignada no colo da mãe, mas qualquer movimento em relação a ela começava a chorar.

O médico (E2) procurava uma sala. Deu problema num equipamento de RX, e a médica (E1) disse: Tudo dá errado!! O M.(E2) é muito ansioso. Tem que ter calma esperar lá na Gastro, a cápsula progredir. Porque senão não dá certo mesmo. “Mas é que também a Dra. Vera meio que adotou essa paciente, então temos que fazer dar certo”...

Em meio à confusão fiz a entrevista:

1- A Dra. Vera que falou que teria que fazer o exame, para confirmar a suspeita de doença celíaca. Eu estava passando com o Dr. Anderson. Para falar a verdade nem me explicou. Só disse que teria que fazer uma biópsia, mas não falou como era. Aí ... aqui agora antes de fazer o exame que me falaram. É horrível. Eu nem queria fazer mais. Mas eu espero que dessa vez dê certo. Porque é uma coisa muito complicada.

2- Espero que seja nota 10, que dessa vez dê certo e que sai o resultado. Quando falaram que teria que fazer a segunda vez até chorei. Perguntei se não poderia fazer de outro jeito. Mas disseram que não.

3- Sofrimento. Machuca demais a gente ver eles sofrendo. “Tadinho”... Na primeira vez estava com esperança que fosse dar certo. Agora que está repetindo... é muito ruim.

4- São nota 10. Eles são uma maravilha. Trata nossos filhos bem. Sem ignorância. Tentando acalmar. Nossa é bem diferente do que estamos acostumados dos médicos por aí.

5- Acho que da pior maneira possível. Está sendo muito ruim para ela . Só espero que valha a pena.

Como estava muito agitado no Pronto Socorro os médicos especializandos resolveram terminar o procedimento na Gastro. Voltaram com a mãe e à criança.

ENTREVISTA 4

A. C. C. 11 ANOS.

Mãe: A. M. C. C. 38anos

Cheguei quando o procedimento de passagem da sonda com à cápsula já havia acontecido. Mas me falaram que o procedimento foi tranqüilo e à criança muito colaborativa. A criança estava na recepção, sem estar amarrada, aguardando a cápsula progredir. Então fui fazer a entrevista. Convidei- as (mãe e filha) a ir para sala multidisciplinar.

Notei que Angélica tinha sinais sindrômicos, e a mãe confirmou. No entanto não soube dizer qual síndrome era. Dei uma folha de papel. Para que desenhasse. A mãe contou que ela estava na escola (APAE). Angélica passou a escrever letras em letra de forma no papel. A mãe disse que ela tinha muita vontade de ler e escrever, mas só tinha conseguido vaga na APAE agora, e portanto agora começara a se desenvolver.

Conta que já fez BID quando tinha 6 anos. Já fez duas vezes. A primeira não deu certo e então teve que repetir. Mas a mãe conta também que Angélica é muito compreensiva, não come e nem pede os alimentos que sabe que não pode comer.

Fiz a entrevista com ela enquanto Angélica escrevia e desenhava no papel:

1- A médica disse que ela ia fazer a biópsia, mas não falou como que era. Aqui é que me explicaram. A 1^ª vez que ela fez, saiu sangue não sei se era porque era menor. Agora eu já fui explicando como era que ia colocar no nariz, e ia no intestino. Então ela estava mais preparada. Aí foi mais fácil.

2- Espero que esteja tudo normal. Há 2 anos que está na dieta do Glúten. Espero que dê o resultado já. Ela já até acostumou com as coisas que não pode comer. Se alguém oferece ela mesma recusa e diz que não pode.

3- Antes de saber que era celíaca estava desesperada, porque ninguém descobria nada. Agora que descobriu, é mais tranqüilo. Com a idade ela me surpreendeu, pensei que ela não ia deixar. Nossa esse exame deixa a gente agoniada. Dá um desespero. Eu já estava quase saindo da sala. Estava difícil, de todos os exames esse é o que deixa mais apavorada. De ver o negócio no nariz, a ânsia....Dá um negócio ruim na gente.

O médico especializando nesse momento pediu para que fosse para sala de procedimento para tentar disparar à cápsula. Tentar umas 50 vezes, até que decidiram chamar a chefe. Ela veio e conseguiu fazer com que a cápsula disparasse, fazendo a mesma coisa que os E! e E2 e a enfermeira estavam fazendo.

Voltamos a entrevista.

4- A primeira vez com as outras médicas, parece que a gente ficou mais inseguro. Com eles dá a impressão que vai dar certo. Eles passam mais segurança, mas todos os médicos aqui são atenciosos.

5- Achei ela bem nervosa. Pelo anterior achei que ela ia estar chorando, aí ela mudou. Quando era pequena fez tanto exame, que agora seja o que for ela não se assusta tanto.

Angélica desenhou uma flor sozinha no jardim.

ENTREVISTA 5

C. S. da S. C. 19 ANOS

Suspeita de doença celíaca, mas tem doença de crown. Estava muito ansioso para saber se tinha, pois já estava em dieta sem glúten. E na verdade não sabia se não tivesse, se não ficar frustrado, afinal a privação até agora teria sido inútil.

1- Eu já sabia como era o exame. Mas a 1^a.vez me falaram direitinho, que tinha que engolir uma “balinha”, e tal.

2- Já passei por tanta coisa. Então em relação a esse exame fico pensando: é ruim, mas não vou morrer por conta disso. Incomoda, mas dá para fazer.

3- Eu espero que se resolva se sou celíaco ou não. Porque já faz 5 anos que já estou sem comer. Eu sou adulto a gente entende, mas é ruim. Às vezes saio, nunca posso comer nada. Mas imagina uma criança. Imagina se agora eu fiquei todo esse tempo para comer por nada....

4- Ah é estranho, incomoda bastante. Tem mais a ansiedade de terminar. A gente fica olhando assim, e dá uma aflição...

5- Muito bem, eles são bem legais, bem competentes os médicos.

ENTREVISTA 6

C. O. M. 1ano e 1mês (diarréia, tem alergia ao leite de vaca)

Mãe: M. A. O. M. 24 anos

1- Como minha filha é celíaca e já fez o exame várias vezes, eu já sabia como era.

2- Eu espero que dê negativo, porque com a A. já é difícil, imagina com ele também. Já tem a dificuldade dele ter dieta por causa da alergia de leite de vaca. Vai ser muito complicado.

3- É ruim. Mas com a Ariane foi pior. Precisou o hospital inteiro vir segurar, ela já era grande. É melhor fazer do que ficar com a dúvida. Se for, já toma as providências logo.

4- Eu me senti bem. Já estou acostumei.

5- Muito ruim. Apesar de tudo muito ruim.

ENTREVISTA 7

S. R. S. 1 ano 6 meses

Mãe: L. S. L. 23 anos

1- A pediatra mandou vir aqui para fazer exame. Já fiz uma vez, não deu certo essa é a segunda vez. Na primeira vez eu sabia mais ou menos, porque quando vim na consulta tinha uma mulher que havia feito na filha dela me falou. Fiquei até com bastante medo.

2- Eu espero que termine e não tenha nada. É só isso que eu espero

3- Estou menos nervosa do que da primeira vez. Agora estou sabendo como é... Se não der certo eu não vou fazer a endoscopia. (Nesse momento começou a chorar). Eu tenho medo dela “não reagir” à anestesia. Outro dia eu vi na televisão uma criança que foi operar e não voltou da anestesia. E minha vizinha falou que era assim, quando ela fizesse endoscopia. Que ela ficaria até acordar, que demorava...

Intervi nesse momento:

“Olha imagino o quanto é angustiante essa questão para você, de fato existe um risco já que ela será sedada. Mas não fazer também é um modo de colocá-la em risco de morte, não é?”.

E existem diferenças entre uma cirurgia e uma endoscopia. Não é tão demorada, a criança acorda logo, e você fica com ela, até que acorde, e também a criança sai andando do hospital.

4- Me senti bem. Quanto à equipe não tenho nada a reclamar. Me trataram super bem, foram atenciosos.

5- Ela só chora quando está aqui. Quando chega em casa é a mesma coisa que não ter feito nada. Não tem nenhuma reação diferente.

Por isso acho que não se lembra, não tem muito problema.

ENTREVISTA 8

E. S. M. 2 anos e 7 meses

Mãe: M. I. S. M. 41 anos

Veio encaminhado do hospital São Paulo.

1- A médica falou que tinha que fazer que era complicado mesmo. Falou que colocava pelo nariz, puxava pela boca depois colocava de novo, para tirar um líquido, para saber se tem algum problema.

Nesse momento à criança que estava no colo fala da mão presa.

2- Espero que o exame “dê bom”.

Porque já fiz todo tipo de exame e não deu nada. Fiz exame de fezes, aí não acusou nada. Esse exame é para ver se tem alguma coisa no estômago. Acho que ele não tem nada. É sadio, nunca ficou internado, nunca teve febre.

3- Estou me sentindo mal, o filho da gente sofrer, a gente foi ruim. Sinto mal porque ele está se sentindo mal.

Quando a gente chega já pergunta, você segura , ou chama alguém para segurar. (à criança)

Antes que eu entrevistasse a mãe, a médica fez o comentário comigo de que ele era um paciente difícil. Um touro bravo. Isto é: difícil de conter.

4- Achei legal, me trataram bem. Acho que tem equipe que faz que não trata muito bem às crianças. Que não tratam com carinho. Elas aqui enquanto colocavam (a sonda), conversavam sem falar alto.

5- Não está achando muito bom não. Acho que ele não vai esquecer tão fácil. Ele levou um corte quando era menor. Aí outro dia perguntou, se a marca do corte não iria sair mais, e falou da situação em que aconteceu. Por isso acho que não vai esquecer fácil. Ele viajou para o norte com 1 ano e 3 meses, e ele não esquece.

ENTREVISTA 9

M. R. O. 1ANO 4 MESES

Mãe: M. D. R. O. 37 ANOS

1- A informação que recebeu era a de que a filha ia chorar e não tinha jeito. Porque o exame era ruim mesmo. (Começa a chorar nesse momento). Disse que também não consegue se conter. No começo do exame a médica deu uma bronca, dizendo que do jeito que eu estava, ia ser difícil. Mas acha que não tem jeito de não ficar assim, pois o exame é muito frustrante. Perguntei na consulta se era possível dar uma anestesia, mesmo que leve. Para à criança não sentir, aí me disseram que não. É frustrante a pessoa sofre muito. Se tiver que fazer de novo eu não faço. É muito melhor fazer endoscopia. A médica disse que tem risco, a anestesia, mas acho que não tem tanto risco assim. Senão ninguém fazia.

2- Eu espero saber o que tem. Porque a gente também ver um filho que tudo o que come tem diarréia, não é fácil. Porque também você imagina tanta coisa, que pode ser um tumor. Minha mãe teve um tumor no intestino eu tive pólipo, por isso uma vez por ano eu faço exame. E por isso eu sei também que é frustrante, mas com uma anestesia ajuda. Eu fico assustada dela ter essas coisas, mas às vezes não tem nada a ver.

3- Se para mim está sendo ruim imagina para ela. Está sendo frustrante. Porque criança não entende. Como te falei eu já fiz endoscopia, para mim é frustrante. A gente fica nervosa. E as médicas também não são muito delicadas. Tem uma que sim, mas outra não. Mas sabe como é; a gente não pode falar nada. Tem uma médica que é mais ou menos, a outra é muito fria, acho que para ser médica de criança devia ser mais simpática. Tanto que quando você entrou na sala, ela fez uma cara feia, eu até pensei que você era chefe dela, porque aí ela melhorou um pouco a cara dela, e o jeito. Foi um pouco mais delicada.

Mas o importante é que vai correr tudo bem. Eu vou fazer o exame...

4- Ah elas estão fazendo direitinho, só acho que deviam ter mais paciência, porque é um exame ruim. Você acha que tem tanto risco dar uma anestesia? Não podia aqui dar?

Sabe como é a gente não pode falar nada.

Entrev. Como não? Claro que pode. Você pode optar, podia optar fazer por endoscopia, claro que aí também tem outras dificuldades, mas você não é obrigada a nada.

Só que eu não sabia. Me falaram que eu tinha que fazer exame, e que não tinha outro jeito.

5- Não sei como vai ser para minha filha, só que acho que vai ser frustrante. E como eu falei se tivessem dado alguma coisa para não lembrar, mas eu tenho certeza que à próxima consulta que ela vir aqui, ela vai se assustar e vai chorar. Acho que ela não precisava passar por tudo isso. Como te falei eu já fiz e tomei anestesia e foi muito tranqüilo. O próximo eu não vou deixar fazer.

ENTREVISTA 10

V. A. G.1ANO E 6 MESES

Mãe: M. L.S. A. G. 39 ANOS.

1- Ela tem uma diarréia crônica, e a primeira suspeita é alergia ao leite de vaca. Já fez uma vez e agora precisa confirmar se é isso mesmo. A médica me falou que ia fazer o exame para tirar um pedacinho do estômago, para examinar. É para ter um diagnóstico mais eficaz. Falou que não doía, mas era incômodo, não sedava a criança. Já fez uma biópsia retal. E agora esse aí, depois vai para análise.

2- Eu acho que não vai dar nada. É alergia do leite de vaca mesmo. A primeira biópsia não deu para saber. Eu estava fazendo a dieta direito, sem alimentos com leite, mas minha vizinha deu pão de leite, e a diarréia voltou.

3- Eu acho que é horrível. Não quero fazer nunca mais. É amarrar uma ovelhinha e você não poder fazer nada. Eu queria sair da sala, mas a médica não deixou, falou que a presença da mãe é muito importante. Mas tem que fazer o exame... fazer o que? Não tem jeito.

4- São ótimos profissionais, até que pelo exame não judiaram muito não. Eu achei que ia ser pior, mas os médicos foram ótimos.

criança só dormiu. A mãe tentou acordá-la o tempo inteiro. E dizia que ela não queria acordar para se livrar do exame. Apesar de reconhecer que acordaram muito cedo para chegarem no horário. (às 3 da manhã)

5- Eu não queria estar na pele dela não. É uma experiência horrível para ela. E ela é inteligente, acho que vai ser muito difícil ela esquecer isso. Precisar ver como ela tem capacidade de gravar e fixar às coisas.

ENTREVISTA 11

I. S. R. S. 2a 11meses

Mãe: I. R. S. 34 anos

1^- Não me disseram nada, só me orientaram que era necessário fazer o exame. Que era o único meio. A gente não tem opinião. Tem que fazer, tem que fazer. Sei que tem risco do aparelho chegar no intestino e não abrir e aí não dar certo. Acho que é só isso. Fora isso não tem nenhum risco.

2^- De melhora. Desde a 1^a. biópsia constou doença celíaca, quando ela tinha 6 meses que eu fiquei sabendo o que tinha. Devido ao desempenho ela cresceu bem, está bem desenvolvida.

3^- Tudo bem. Agora tudo normal, está aceitando bem. Mas no começo a gente fica apavorado. Até aí a medicina está muito devagar. A doença não está desenvolvida. Mas em vista da AIDS... só que essa doença mata igual. Ela não tem cura. Isso abala a gente. Eu creio que 20 dias mais sem diagnóstico eu perdia ela.

4^- Bem segura. Aqui por estarem se formando foram rápidos. Dizem os médicos que essa doença não tem cura, mas acima deles está Deus. A AIDS não tem cura.

5^- Ela está aceitando bem. Um pouco de incômodo, mas está bem. Em vista de outras biópsias que vimos aqui. Ela está bem.

ENTREVISTA 12

J.M.C. 1 ano e 6 meses

Mãe: P. M. Z. F. C. 32 anos

1- Eu faço tratamento com uma pediatra particular e ela disse que iria retirar o fragmento para biópsia por endoscopia. No entanto quando ela falou que tomava anestesia, fiquei apavorada. Então comecei a pesquisar na Internet. E descobri o serviço aqui na Gastro, que faz essa biópsia sem ter que tomar anestesia. Claro que eu sei que é ruim, todo o processo, mas eu tenho horror de anestesia geral. Tenho muito medo. Então é torcer para que dê certo aqui para não ter que fazer endoscopia.

2- A expectativa é que seja possível fazer um diagnóstico, porque pior que tudo é não saber o que ela tem. E que ela corra o menor risco possível. É muito sofrimento tudo isso; eu fico apavorada.

3- Está sendo péssimo, fico imaginando para ela então. Mas eu estou arrasada. Só que eu acho que estaria pior se ela tivesse que fazer endoscopia e anestesiar. Eu tenho muito medo, muito medo. E o pior é que sei que ela terá que fazer outras vezes.

(Mostra-se muito tensa) Nesse momento a criança começou a chorar e ela se irritou comigo. As médicas deram uma saidinha do serviço enquanto a sonda progredia. E ela não conseguiu encontra-las. Então começou a dizer que não devia ter conversado comigo. Tentei acalmá-la. Dizendo que ela teria que se acalmar, pois teria um tempo que teria que esperar mesmo. A criança, começou a ter ânsia de vómito.

Conseguiu se acalmar ela e a filha. Prosseguimos...

4- Até agora bem. Fizeram tudo direitinho. Espero que consigam terminar o exame.

5- Acho que da pior forma possível. Espero que não tenha conseqüências, pois ele é péssimo. Eu estou aqui muito mal. Mas acho que seria pior a endoscopia. Vou ficar desesperada se esse exame aqui não der certo.

Refere-se aqui a uma experiência de luto sem fim, em torno de um sentimento de perda do próprio Eu, junto a perda do objeto.

Hipocondria aqui se refere não só a um quadro nosográfico, mas a relação particular ao corpo e ao seu funcionamento, que se presta a compreender a estruturação e a manifestação contemporânea da subjetividade e do sofrimento.

3- Auto-erotismo é: “ a característica de um comportamento sexual infantil precoce pela qual uma pulsão parcial ligada ao funcionamento de um órgão ou à excitação de uma zona erógena encontra satisfação local, isto é: 1- sem recorrer a um objeto exterior. 2- sem referência a uma imagem do corpo unificada, a um primeiro esboço do ego, tal como ele caracteriza o narcisismo”. (apud Laplanche, J., 1992, p.47)

Esse conceito aparece na obra de Sigmund Freud em 1914, quando este considera a erogenicidade de todos os órgãos. É uma fase anterior ao narcismo, quando o prazer está localizado em áreas do corpo, e não no corpo como um todo.

4 Segundo LAPLANCHE: “Expressão usada com muita freqüência na psicanálise contemporânea para designar o modo de relação do sujeito com seu mundo, relação que é o resultado complexo e total de uma determinada organização da personalidade(... )” (Apud: LAPLANCHE, J, 1992, p. 443). Objeto deve ser tomado no sentido específico que possui em psicanálise. É sabido que uma pessoa na medida em que é visada pela pulsão, é qualificada de objeto, isso nada tem de pejorativo.

June 2006 Volume 10 Number 2 

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